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关于开展对唐氏综合征染色体疗法研究的建议
188338185@qq.com
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2015-07-10
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希望通过智协和社会各界单位人士的帮助,让我们的折翼天使能翱翔于天空。相信任何一位宝爸宝妈多经历过生与死的边缘,为了亲爱的宝贝,为了敬爱的宝爸宝妈们,请祖国及全世界有关部门救救我们这些特殊群体。谢谢!!
2015-7-10 12:34:02 发表 第 22 楼
钰媛妈妈
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2015-07-10
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在确诊为唐宝宝的时候我们很痛苦,但是再痛苦我们都会尽最大的努力让宝宝快乐。只希望国家不要放弃我们这群可爱的唐宝宝,把各种先进的治疗方法引进国内,让我们这些可爱的宝宝长大后能有普通人一样的生活
2015-7-10 16:37:31 发表 第 23 楼
宁夏思辰妈
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2015-07-10
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大力推动染色体疗法引进国内,希望宝贝们早日得到治疗,让他们有更好的生活,作为唐宝家长我愿不遗余力的贡献自己微薄的力量!
2015-7-10 16:40:39 发表 第 24 楼
1246056577
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2015-07-10
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希望国家能投入更多资源去关爱,照顾一下唐宝!这个弱势群体需要国家及社会的关心!
2015-7-10 17:00:09 发表 第 25 楼
汕头爱因斯坦爸
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2015-07-10
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来晚了!我作为一个唐宝的爸爸,自从宝的出生后,我这辈子最大愿望就是在不久的将来有某种药物能让我宝极大改善或者治愈,关于唐氏综合征染色体疗法,我很希望能引起国家的高度重视,因为每年太多的唐宝出生,对国家是一种累赘,对家庭更是一种长期的打击,这个是关乎到整个家庭一辈子的事情,打心里我们这些唐宝家长很痛苦,但是作为自己的孩子,我们只有付出更多的爱对他!!我相信每个唐宝家长都期待着治愈的那一天,无比期待!甚至可以用生命交换的地步!还望国家有关部门能对这累孩子多点关怀,加以重视,早日促成染色体疗法的广泛临床应用!!众唐宝家长将感激不尽!!!
2015-7-10 20:54:28 发表 第 26 楼
江苏飞羽妈
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2015-07-10
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因为很多人不了解唐氏、越来越多的糖宝宝出生在当今社会、我们希望有更多的人关注这个病、不仅为我们糖宝家庭、也为减少糖宝家庭而重视唐氏的宣传、治疗、改善!谢谢!
2015-7-10 21:11:15 发表 第 27 楼
475690961@qq.com
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2015-07-10
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希望国家能对唐氏宝宝更多的关注

2015-7-10 21:52:10 发表 第 28 楼
未小来
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2015-07-11
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小宝爸爸写出了每一个唐氏宝宝家长的心声。我们期望国家能看到能了解能展开行动,让我们的孩子有希望,让家长有希望。
2015-7-11 7:22:56 发表 第 29 楼
河北小宝爸1405
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2015-07-08
登录次数:79

姜俊相关论文链接:

1、英国《自然》网站链接:http://www.nature.com/nature/journal/v500/n7462/full/nature12394.html

2、丁香园镜像链接:http://d.dxy.cn/detail/5808946

                             http://d.dxy.cn/preview/5808950

丁香园汉化版网址:http://www.dxy.cn/bbs/topic/26314559

3、美国国家医学图书馆网站上也有:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23863942

2015-7-11 8:21:23 发表 第 30 楼
cherryztr
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2015-06-17
登录次数:63
    我们是一群善良的爸爸妈妈,在现在的中国,我们承受着宝宝是唐氏的事实,我们承受着来自各方面的压力,我们担心着宝贝的未来,我们不知道宝贝以后会不会被幼儿园和学校接受,我们更不知道宝贝生病了怎么办?因为医生说我们的宝贝不用看,他们用奇怪歧视的延伸看着孩子。作为妈妈,你们是不是和我一样的承受着内心无法表达的沉痛?我们用期待的延伸和心情看着国外的研究和对宝宝们的关爱,理解和支持。可是,我们在中国。移民的想法我一次一次的想,可是我们的父母兄弟姐妹在中国。我们没有奢望很多,我们就希望国家能够稍微哪怕一点点的知道有这么一群人的存在。为了推进国内对唐宝宝的重视,我们被私立的机构说是骗子,我们被拿着善款收着唐宝宝父母钱的聚会组织者说是骗子,我们只是宣传了国外对唐宝宝的重视和研究,我们为什么是骗子?我们拿着慈善基金做了有进没有出的什么活动了?还是我们参与了给私立康复机构拉孩子康复分红了?无非是宣传让国家重视唐宝宝让某些人有了危机感了!再次恳求政府和国家重视哪怕一点点这些可怜的孩子!他们没有错,他们来到这个世界上也是为了生活!如果筛查能够100%,请问我们所谓的筛查设备都是美国欧洲来的,他们为什么还要花费巨资甚至通过国家立法来加强研究?
2015-7-11 10:03:33 发表 第 31 楼

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