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关于开展对唐氏综合征染色体疗法研究的建议
cherryztr
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2015-06-17
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回复:第 3 楼--河北小宝爸1405的贴子

  


回复:第 3 楼--河北小宝爸1405的贴子

  

谢谢你为了孩子们所做的一切!希望国家能够客观评估和关注一点点。

2015-7-11 10:05:08 发表 第 32 楼
cherryztr
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2015-06-17
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回复:第 27 楼--江苏飞羽妈的贴子

  


回复:第 27 楼--江苏飞羽妈的贴子

  每天看到群里面都有新妈妈加入,一次次的问:这是谁的错?筛查真的有宣传的那么神?任何一种疾病,如果没有办法治疗,都谈不上攻克,预防能够100%避免?有的专家说可以,我就当作西游记里面的故事了。


2015-7-11 10:08:01 发表 第 33 楼
cherryztr
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看到这么多无助无奈的评论和楼主的一翻心血整理出来资料,突然想起一句话:我心照明月,明月照沟渠。祖国啊,让我用什么来爱你???
2015-7-11 10:14:56 发表 第 34 楼
山东小翼妈140214
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感谢河北小宝爸爸用心血铸就的我们这些唐宝宝家长的心声!

我们是一个庞大但不太受重视的群体。我们痛苦我们无助,因为国内的大部分医生说我们的宝宝是先天愚型,也就是俗称的傻子,而且对我们说这个病就是绝症,没有办法治疗。但是,我们不相信命运,没有什么可以阻挡我们这些爱宝宝们的家长为宝宝们寻找治愈希望的决心。但是,因为国家的不重视,我们能够获得的资源有限。所以我们的一些家长你能理由自己有限的资源,为宝宝寻找国内外有关唐氏综合症治疗的最新科研信息,河北小宝爸爸的这篇贴文,就是我们这么多家长,这么久努力的结果。

我们真诚地希望我们的心声可以被更多的有识之士知道,最好可以传达到相关部门领导的桌前,让他们看到我们为所有唐宝宝们所做的努力!我们是在为国内所有的唐宝宝们呼吁呐喊!希望相关部门可以听到我们无助的呐喊,组织相关专家研究和讨论染色体沉默疗法的价值和意义,早日促成合作或者引进,让国内的唐宝宝们早日受益!


2015-7-11 15:34:36 发表 第 35 楼
带伤的翅膀
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孩子是我们活着的动力,希望,虽然唐宝在一部分人眼里没有多大的价值,可在我们父母心里却是无价之宝,所以盼望染色体疗法快点能成功,拯救这群可爱、善良的孩子吧!让他(她)们也能享受到正常的教育,正常的生存环境,让他们的人生也充满意义,真心呼吁人人都献出一点点爱,他们的的世界就会变成美好的人间。
2015-7-11 20:51:04 发表 第 36 楼
雨泽2012
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翘首期盼各种改善方法早日引进国内,让我们可爱的宝贝及早得到治疗,为将来走入社会,融入社会打好基础。希望国家政府能够越来越重视中国的唐氏家庭这个庞大的群体,救孩子们于水火!鞠躬。。。
2015-7-12 0:33:35 发表 第 37 楼
带伤的翅膀
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唐氏群体越来越庞大,希望早日能引起国家的重视,让这群可爱、善良,有着顽强声明力的天使们活出他们自己的价值。
2015-7-12 6:57:55 发表 第 38 楼
cherryztr
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    再次感觉到我们某些家长的无知和麻木,就等着天上有大饼下来,自己不去争取,一说药物就说自己不愿意做小白鼠,我无法再解释了,建议自己去看看药物实验上市流程,先去科普下再来好不好?
2015-7-13 9:49:45 发表 第 39 楼
cherryztr
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    新加入的唐宝宝越来越多,我的祖国:你要装B到什么时候?
2015-7-13 9:50:47 发表 第 40 楼
cherryztr
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    不知道如何再去写,再去说了,请问您的钱包里面有多少可以支持孩子的康复?请问您担心孩子的以后吗?当然您可以一直陶醉,但是我哦知道:父母之爱子,必为之计深远。
2015-7-13 9:58:01 发表 第 41 楼

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