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关于开展对唐氏综合征染色体疗法研究的建议
zeq79026
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2015-07-15
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希望怀着不可告人秘密的某些人不要再去诋毁、诽谤那些为此付出汗水、泪水和努力的爸爸妈妈们。至少他们在希望的道路上艰难前行。而你们只会装傻,装13。没人指望你们帮他们一把,但也绝对没人希望你们变成被人唾弃、被千夫所指的另类!

2015-7-15 14:39:39 发表 第 62 楼
天意001
注册时间:
2015-07-15
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真心希望国家能早日关注唐宝群体,早日引进染色体疗法的研究,更希望科技的进步能让疗法早日成功,让可爱善良的唐宝们早日过上正常人的生活!感谢为此付出努力的宝爸宝妈们!
2015-7-15 15:36:17 发表 第 63 楼
cherryztr
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2015-06-17
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回复:第 7 楼--山东烁烁妈的贴子

  


回复:第 7 楼--山东烁烁妈的贴子

  

国家还可以拿出好多钱就美国,给其他国家赞助呢。为毛就是对自己国家的孩子装死?

2015-7-15 16:33:32 发表 第 64 楼
cherryztr
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2015-06-17
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小宝宝爸爸妈妈们,让我们一起努力!那些孩子大了的,怀着这种心态在阻挠我们。只能明白我们是孤军作战,但是我们没有象他们说的在骗人,我们的任何信息都是有据可查的。希望大家来和我们一起努力。再次感谢小宝爸爸的努力和付出。
2015-7-15 16:38:42 发表 第 65 楼
cherryztr
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2015-06-17
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今天一个妈妈说她女儿学校今年报名好几个孩子看起来异常,祖国啊祖国,你还要再装到什么时候?
2015-7-15 16:40:02 发表 第 66 楼
山东小翼妈140214
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2015-07-11
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希望智协领导可以认真阅读我们的建议书,早日组织专家论证,让我们早日看到希望!
2015-7-15 20:06:23 发表 第 67 楼
杨春飞
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2015-07-15
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愿大家都关爱我们的唐宝宝,多献一份爱心,我们的宝宝会健康快乐成长!
2015-7-15 20:42:50 发表 第 68 楼
苏涵瑞妈
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2015-07-13
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我们的宝宝生在这个时代是幸运的,科学的进步和科学家的不断努力与研究,让我们家长看到了希望,孩子可以有一个更好的未来
2015-7-15 21:53:58 发表 第 69 楼
鲁粒粒妈150328
注册时间:
2015-07-14
登录次数:69

  昨晚做了个噩梦;梦见我儿子长成大小伙子在熙熙攘攘的人群中独行,多数人不理睬他,少数人与他打招呼他也不也不理睬别人,任凭我喊破嗓子他也没有反应,眼看着他越走越远,我喊着哭着直到醒来。。。

 期待罗氏药快点三期临床结束,染色体沉默法救治孩子,我不想像《不存在的女儿》中 哪位父亲在送走女儿后常年的压抑自责痛苦中度过,以至于年纪轻轻就离开人世。他走了还好,女儿有爱她的养父母和接纳她的哥哥亲生妈妈,可我的孩子有谁接纳他,爱他。

2015-7-16 8:58:12 发表 第 70 楼
cherryztr
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2015-06-17
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    刚刚群里面又一个宝宝走了,在此沉痛哀悼。希望不要再有这样的事情发生。我们的孩子去看病,医生无情冷酷的语言,其他家长怪异的看着我们的孩子,我们被迫一次一次的换医院。可是农村呢?他们有医院可以换吗?
2015-7-16 10:47:12 发表 第 71 楼

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