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心智障碍家庭成长课——家长及其网络支持系统和能力建设项目
[标签] 教育培训 心智障家庭成长可 网络支持系统 能力建设
2015-04-30 [来源]融爱融乐
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《联合国残疾人权利公约》第八条第一款第一项:“提高整个社会,包括家庭,对残疾人的认识,促进对残疾人权利和尊严的尊重。”

4月26日,哈佛法学院残障发展项目与融爱融乐合作的“家长及其网络支持系统和能力建设项目”在京开展培训。哈佛法学院残障发展项目中国项目主任崔凤鸣博士;香港大学专业进修学院助理教授、特教平权副主席吴达明先生;特教专家许家成教授作为指导专家给予了精彩演讲与点评。同时,中智协名誉主席马廷慧及主席张宝林出席。融爱融乐理事王月平女士担任主持。




崔凤鸣 博士——家庭支持

家长的作用具有其独特和无可替代性。以家庭为核心,增加家长和孩子之间的正向的凝聚力,是家庭支持所要传达的理念和价值观。将家庭当做一个整个的系统来对待,而不是仅以孩子或家长为中心。虽然家长是爱孩子的,如果支持的方向和策略把握不当,系统的任何一个环节、任何一个人除了问题,整个系统就会受到影响。

家长带孩子走出去,是在提升障碍孩子家庭和社会双方的能力,千万不要剥夺了外界学会与你孩子有效沟通的机会。家长沟通要坦白,向外人告知自己孩子有障碍,是在不断提高外界与孩子沟通的效果,为孩子提供更多机会,为外界成为你家庭的支持体系提供更多机会。

我们所倡导建立的家庭支持体系是以积极防御为主,而不是以矫正和干预为主。大多数情况下我们是发现问题后尽力弥补和救助,而非从一开始就有一种远见,通过支持系统的建设,把家庭保护做到最好。以家长组织做家庭支持的时候,这条特别重要。当问题出现前,家长们之间的这种伙伴关系,比较成熟的家长给新的家庭作支持的时候,将经验和教训今早的带给他们,提供安全和接纳的环境,使年轻的父母能分享和探索提升孩子的目标、信念和考虑。

我们也要向那些不能或不愿意寻求帮助的家庭提供援助,有些家庭认为别人不了解他家的情况、他们的心情,拒绝外界的帮助和支持。作为家长组织不要放弃他们,而是积极的去滋养他们接受和运用支持的能力。

社会资源需要我们去发掘,尤其是社区和邻里。当然仅有民间的努力远远不够,还应该通过体制来保障。家长们思考和发觉应该有哪些体制的保障和支持,目前有什么、没有什么,就会知道应向哪个方面去倡导,这需要家长们不懈的努力。





吴达明 教授——结善缘 障碍不限制

吴教授以几个外国心智障碍者发展自身特长而获得成功的故事作为演讲的引入。他们的成功很大程度上取决于家长的理念——“多强调孩子的能力,而非他们的弱点。”(Temple Grandin教授)

虽然有障碍,但首先孩子是一个“人”。家长们需要调整好自己,善于发挥身边资源的作用,与亲友、社区、邻里,乃至周围任何环境和人结善缘,把孩子培养成一个好人,让他们与家庭、社区有好的关系。我们常常说共融,是要教给孩子如何跟世界、跟环境沟通,用生活去告诉他人,“障碍”是大家共同的生活经验。

同样作为家长的吴教授非常注重孩子的培养。但孩子学习并非因为别人都在学习,而是因为他自己本身有学习的能力和发展的需要。家长有时很注重孩子的语言表达,但沟通也可以有很多非语言的方式。聆听孩子的心声,即使这个孩子表面没反应,但他一定可以感受到心与心的沟通。

不以孩子障碍的种类和深浅来看待,而是以孩子最感兴趣的事情和生活状态着眼,以结果为导向,按照孩子喜欢、希望的方式去发展他,才能真正的融入生活、融入社会。





孙淑玲——耕耘心田,收获幸福

幸福来自努力和坚持,跟每位家长一样经历着生活酸甜苦辣的自闭症孩子妈妈,能够勇敢面对一切问题,积极支持孩子的同时也活出自我。健康的身体、豁达的心胸;和谐关系的建立(家庭、社会、后天亲人);实现自己事业和学业的目标;过充实的生活,读书,找到并坚持自己的兴趣;一家三口共同拥有美好的憧憬——收获这样的幸福,需要:

用责任和勤奋去耕耘心田;

用阅读与思考去滋养心田;

用交流与亲情去温暖心田;

用榜样和感悟去陶冶心田;

用经历和经验去肥沃心田;

用信心和憧憬去抚慰心田;

用道义和规范去约束心田。

稻盛和夫的《活法》这本书告诉我们“人生的意义在于磨练灵魂”,他把人生的过程比作砂纸,这些砂就是我们经历的沟沟坎坎,这些挫折如砂一样磨练着我们的灵魂,人们在磨练中提升心性,涵养精神。所以我们要感恩我们的孩子为我们提供了质量最好的砂纸,让我们比没有这样经历的家长更有机会去磨练和提升自己的心性。“能够把考验看作机会的人——只有这样的人,才能在有限的人生中让自己的生命绽放光彩。”有幸我们在今生遇到了一些常人难有的经历,我们应该倍加珍惜,更加勤奋努力地去耕耘我们的心田、磨练我们的灵魂、提升我们的心性,这样你肯定能收获独属于你的幸福和快乐。






由秀军——拥抱“唐宝”女儿,打造阳光生命

在心智障碍孩子的教育中,家长是不可替代的,家长永远是支持的主体。

观念决定态度,态度影响方法。观念的正确与否,决定了孩子教育的成败,家长只有调整自己的观念,适应孩子成长的需要,才能把握住教育的方向,产生好的教育效果。

融入社会不仅仅是社会对心智障碍孩子的包容,孩子自己的行为通常决定了别人能是否愿意接纳他/她。所以情商的培养对心智障碍孩子融入社会至关重要。

家庭教育在一定程度上是家长观念和人生态度传承的过程,父母对孩子的影响是全方位的。家长能否积极向上,影响的不仅仅是孩子教育本身,更影响着孩子的人生态度乃至融入程度。

孩子的教育过程也是家长成长的过程。家长需要不断完善自我,与孩子共同成长。家长必须敢于放手,创造条件和机会,适时帮助孩子不断拓展学习和发展空间,才能让孩子最终融入社会。






结语

一位参加培训的家长在微信里与其他家长分享她的感受:

“我们不要太在意孩子残障程度的强弱,而应该把精力放在教育方法上,用我们有限的精力和能力,去为孩子做点实实在在的事情。

正常人也会有障碍。我们在看待孩子的障碍时,也要把自己的障碍包含在内。要注意发现孩子的兴趣点并着重加以培养。对孩子的事情不能包办,但要给予适当支持,并适时退出。”





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