中国智协[中国智力残疾人及亲友协会]官网

 作者介绍

王晓更女士早年毕业于北京国际政治学院英语系，曾任宋庆龄基金会外联部项目官员，米老鼠杂志编辑，ABB中国有限公司企业推广部官员，飞利浦中国有限公司企业推广部华北区经理，香港迪艾电脑公司总经理助理，世界自然基金会中国代表处行政总监，玛丽斯特普中国代表处项目官员等职务。随丈夫赴中国驻美使馆工作5年。

在美期间，深刻地体验到了心智障碍儿子在不同环境下的生活状态。

2011年5月在北京与15位心智障碍家长参与创办心智障碍家长组织，现任北京市融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事长及法人代表，2014年7月担任全国心智障碍者家长组织联会理事长。

做为一个25岁心智障碍儿子的妈妈我有很多体会与年轻的家长分享。做为两个家长组织的发起人之一，融爱融乐和全国心智障碍者家长组织的理事长，我有话要对更多的家长说：

一，每一个生命都同等重要，都拥有同等的权利

我跟任何一个家长一样，当发现自己的孩子是一个心智障碍者的时候，绝望、悲痛、无奈等情绪交替地出现，总是被他的奇特的行为困扰、发愁。直到有一天我们家因为工作搬到了美国，孩子的生活环境、所接受的关注、服务、接纳彻底改变了我对待他的态度和对待这件事的态度。当社会中没有任何血缘关系的人、特别是许多年轻、热情的志愿者毫无保留地真心与我儿子做朋友、带他看电影、吃饭、游戏、打球的时候，我才重新通过别人的视角认识了我儿子。回国后，对比中美两国社会心智障碍群体生活质量的反差，特别是接受了国际残疾人公约培训后，我的认识经过美国亲身经历又上升到了理念高度，当妈妈的之前的消极悲观对孩子的否定态度，来源于自己的局限，有社会传统观念负面的影响，没有真正将他看成是一个独特的个体，跟别人比较，才带来无数烦恼。现在知道了尊重他的存在形式和权利。爱自己的孩子，是妈妈的本色，但是尊重孩子的权利，从保护转变到支持是每个家长的必由之路。

二，他们需要专业的支持，融合教育是支持系统在发挥作用请输入标题

前面提到支持，这是经过无数次上许家成院长的课，了解到心智障碍者生活品质和支持系统，越来越清晰了为这个群体努力的方向。上过许院长课的家长都知道，心智障碍群体需要的是专业的支持，不是家长、专业人员简单呵护、照顾，而是从旁协助他们做出自己的决定、完成自己的任务、成为越来越独立的人。以心智障碍者自己的需求出发是本质。简单说，家长的责任和义务是了解支持概念和支持系统，促进这个系统的早日建立和完善。当一个家庭出现新生儿需要支持时，要有专业团队进行早期干预，成员可能有医生、心理学家、康复师、理疗师等为这个特殊儿童做出评估和个人支持计划。这个个人支持计划要不断定期更新，直到孩子进入教育阶段并有自己的个人教育计划。教育阶段更为重要。融合教育是家长最需要了解的，现在很多争论是否送孩子进普通学校。很多特殊需要孩子在普通学校不能成功，是真正的支持系统没有建立。可喜的是，国内已经有成功融合教育案例。大家可以学习广州扬爱是怎样进行政策倡导，让特殊孩子在普通学校接受有质量的融合教育的。没有家长愿意让自己的孩子在隔离的环境里成长，为了自己孩子的未来，家长应该从现在开始行动起来，学习真正的支持理念、向有成功经验的广州家长组织取经。国家层面和地方都有利好的特殊教育条例出台，如何利用好的政策环境，将融合教育的技术和实施步骤了解清楚，促成孩子进入普通学校接受良好教育，家长和家长组织的行动至为关键。

三，我们今天的努力就是希望他们早日过上独立自主的社区生活

国内心智障碍领域服务相对最薄弱的环节是心智障碍者成年服务。成年服务机构相对儿童服务机构少很多，成人有质量的社区生活服务机构微乎其微。大多数成年心智障碍者从学校毕业回归家庭，知识和技能快速下降，社会生活乏味枯燥，脱离社会后变得对周围事物失去兴趣，很多成年心智障碍者由于表达不清自己的愿望，心情郁闷，随之产生精神障碍。家长随着年龄的增长，对成年孩子的生活状况和未来极度担忧，特别渴望有“闭眼工程”解决家长的后顾之忧。起源于上世纪60年代的美国残障人自主生活运动改变了全世界障碍群体的命运。由于他们几十年的努力，美国现在心智障碍者不再被关在遥远的与普通人隔离的福利院里，他们完全进入了社区生活。根据国际残疾人公约第十九条独立生活和融入社区：“本公约缔约国确认所有残疾人享有在社区中生活的平等权利以及与其他人同等的选择，并应当采取有效和适当的措施，以便利残疾人充分享有这项权利以及充分融入和参与社区，包括确保:

1

残疾人有机会在与其他人平等的基础上选择居所，选择在何处、与何人一起生活，不被迫在特定的居住安排中生活;

2

残疾人获得各种居家、住所和其他社区支助服务，包括必要的个人援助，以便在社区生活和融入社区，避免同社区隔绝或隔离;

3

残疾人可以在平等基础上享用为公众提供的社区服务和设施，并确保这些服务和设施符合他们的需要。”

根据公约的这个条款，国家应该废除或免建一切旨在隔离心智障碍群体的大型福利院、托养机构。家长和家长组织应该清楚，我们的成年孩子应该像任何其他人一样拥有工作的权利和生活在社区的权利。国家应该在每个社区内专门为心智障碍者提供住房，由专业服务机构人员提供生活支持服务。

四，支持性就业

支持性就业是心智障碍群体最新就业模式。融爱融乐从2013年初开始尝试，至今已经有9名心智障碍者与公司签订了劳动合同，成为合格的员工，他们的岗位有面包店保洁、4Sd店洗车工人、仓库保管员、公司行政助理负责分发快递、咖啡厅服务员等。支持性就业是心智障碍者在就业辅导的支持下，在普通的就业场所工作，所有的工资待遇与其他员工一样。专业的就业辅导员是支持性就业的关键。他们负责岗位开放、岗位匹配、密集支持和后续跟踪等工作。就业辅导员的存在，让心智障碍员工逐渐熟悉工作要求和工作环境，特别是人际交往，就业辅导员的作用打消了普通员工、同事、领导对心智障碍者的陌生，学会如何与特殊需要员工的沟通，能够让心智障碍者平稳、长期地留在工作岗位。

无论是融合教育、就业和社区生活，中国都处于早期开拓阶段。需要家长和家长组织不断探索和倡导。我们的孩子的未来就是我们最大的动力，相信家长们会团结起来，朝着我们共同的目标——社会融合一起努力的。

编辑：黎素云杨 姣

审稿：钟慧梅

来源：蜗牛加油站

支持性就业专题