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专门协会应办成充满活力的助残社会组织——从融爱融乐说起
[标签] 专家观点 充满活力 助残社会组织 融爱融乐说起
2015-10-27 [来源]融爱融乐 韩万川
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为了加强社会管理创新,提升专门协会社会化独立运作能力,北京市残联发布《关于进一步加强区县残联专门协会工作的指导意见》(征求意见稿)积极探索专门协会社团法人登记运行的有益模式。这是贯彻党的十八届三中全会精神“激发社会组织活力,推进社会组织明确权责,依法自治、发挥作用”的重要举措。

各级专门协会代表、联系、团结、服务本类别残疾人,是残联与残疾人之间的桥梁与纽带。与民间自发的社会组织相比,他具有残联组织所具有的统一整体性、组织内部的关联性、不同层次的阶构性的特点,工作条件和资源主要来自残联,具有步调一致宜于管理控制的优势,同时由于委员和主席的构成主要靠残联提名,代表大会形式通过,多为志愿者兼职领取少量补贴,工作责任风险小,绩效没有评量,行政化的体制带来了缺乏创新活力和组织僵化的弊端。

做为智力残疾人及亲友协会的代表,我们知道智力类一直是五种类别残疾人事业发展的短板,而我所在的一个民间社会组织――北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心自诞生之日起就表现出了蓬勃旺盛的生命力,启今已拥有了快乐活动营、支持性就业、音乐理疗小组、给力影剧汇、法律政策小组等一批活动项目,成功举办了2012年社会融合北京国际会议,参加了第九届第十届戈壁徒步挑战赛,参与了深圳、厦门、海口等十多次国际马拉松半程赛事和志愿服务,截止2015年3月,已有超过500个心智障碍者家庭因此受益, 3500人次的志愿者投入这项公益事业,社会直接影响超过10万人,融爱融乐正快速发展成为深受心智障碍家庭喜爱和国内国际残障领域关注认可的特别活跃的公益性组织。

一、背景与起因

心智障碍孩子伴有不同程度的表达困难,他们不能象肢残、视听障碍的孩子那样得到社会的同情,维护、争取自己的权益,他们大部分人根本不可能独立生存,医疗、教育、就业、婚姻,一座座大山压来,真是欲哭无泪,多少位妈妈都曾痛不欲生。所有这些孩子都需要特殊的治疗和教育。但是,在得不到专业性的指导和支持的情况下,家长们不能最有效地帮助孩子发展。社会缺少对心智障碍人权利的尊重,政策的制定者、教育机构和服务机构还只将他们视为社会的负担,被救济和照顾的对象。在家里,很多决定也是考虑父母是否方便来做的。而不去想怎么尊重他们自己的决定,让他们在支持体系下独立的、平等的、有尊严的生活。

2011年5月,北京15位心智障碍者家长在一起交流心智障碍者的生存状况和需求,探讨如何提高他们的生活品质,认为心智障碍群体的医疗、教育和生活是一个非常复杂的社会问题,都不可能靠单个家庭自己解决,对家长们最好的支持就是使他们了解专业人士的经验和知识,了解其它有同样处境的家长的经历。大家一起努力改变歧视的环境,推动社会进步。于是在各级残联的指导下,由家长共同出资的志愿服务社会公益组织融爱融乐正式注册。使命是为心智障碍群体提供免费的融合娱乐休闲文体活动,推动中国心智障碍群体的支持性就业和自主的社区生活,通过家长志愿者倡导、心智障碍人士的自我倡导,让心智障碍人士学会自我决定,自我管理,获得人的尊严和权利。

二、思路与作法

中国有554万心智障碍人群。总体状况是从孩子一出生,就由家庭承担着主要责任。社会上还没有为心智障碍人提供定期的以社会融合为基础的免费的文体休闲活动。孩子除了他们的父母家人和学校中的特教老师以外,少有机会接触到非障碍同龄人。社会大众也不清楚他们的存在和需求,整体处于社会的隔离状态下。2008年后,北京市政府用大量的财力建了社区温馨家园。但是它的模式仍然是日间照料和看护为主,没有将成年心智障碍人的就业权利和自主生活能力的权利做为考量标准。师资的专业水平差距太大,而且能进入温馨家园的仅为十分之一程度较轻的孩子,大部分中、重度的仍然被拒绝在温馨家园之外,这些家庭仍然要面对成年孩子无处可去关在家中的困境。为此融爱融乐通过社会融合的工作手法,先从娱乐休闲项目开始,逐渐扩大到支持性就业、社区生活和心智障碍人士自我倡导等项目,力争通过实验项目的推广,复制,为心智障碍群体的生活质量提升和权利的实现开创出一个可行的新型模式。

(一)快乐活动营:2011年9月最先启动了从美国引进的“快乐活动营”项目模式。由家长志愿者做本土化设计和组织管理,以心智障碍者营员和志愿者一对一的形式开展打篮球、踢足球、打羽毛球、跳绳、踢毽子等体育活动。每次一个半小时,让志愿者教练和智障人之间建立信任、互相关爱、共同享受快乐时光。意在消除智障人与社会的隔离,让他们更好地融入社会,同时也通过这个平台让爱心志愿者施展自己奉献精神,让社会大众了解智障群体,接纳生命的多样性。四年来,快乐活动营以每月两次的频率坚持了下来,参与的孩子和志愿者分别达到3000多人次,成为国内首家志愿者与心智障碍者一对一进行体育活动的公益品牌。同时根据不同年龄段孩子的需求快乐活动营的内容不断丰富扩展。到2015年活动规模已达到:

每两周一次室内活动

每周一次美术课

每周一次奥森公园5-10公里徒步

每周两次篮球活动

每月一次生日会

每月组织观影&看话剧

每季度组织爬山&游园活动

每半年一次郊游

参加残联各类文艺汇演

参加马拉松公益跑和志愿服务6次

参加第十届戈壁挑战赛体验日活动

(二)支持性就业:2013年4月支持性就业项目启动,通过就业辅导员对心智障碍者的个人评估,对工作场所的评估,寻找工作岗位,与企业沟通、协商和工作匹配(包括工作时间或任务的调整),工作场所密集支持等规定环节后累计支持上岗学员13名,9名心智障碍者成功就业签约成为正式员工。融爱融乐与国际劳工组织和中国心智联会合作主办了中国支持性就业国际论坛和首届就业辅导员国际通行课程培训;成功翻译出版了国内第一本《就业辅导员手册》和《社会融合北京国际会议论文集》。

★2015年成为北京市残联首批支持性就业试点机构。申请到福彩金项目的政府采购支持,自主编写具有独立知识产权的教材,开展工作人格与社会属性培训,每周上课三天。

★融爱融乐代表先后参加德国、日本、美国、马来西亚、台湾和广州支持性就业课程培训及实地考察,12名就业辅导员全部参加国际通行课程培训,8名辅导员获得中级督导证书。与全国脑瘫服务联盟合作在全国范围内培训辅导员。

★举办针对参与支持性就业项目的家庭进行心理辅导,帮助参与就业项目的家长更好地为就业和准就业的学员提供更全面的支持。

★组织支持性就业上岗学员郊游,培养学员在工作之余享受成人化的休闲娱乐活动。

(三)家长倡导:融爱融乐多次进行了联合国残疾人权利公约、支持性就业、心智障碍人士权利保障、提升心智障碍者生活品质等方面的培训,对提高家长的理念起到了极大的促进作用。2012年12月,与融合国际在北京共同举办社会融合国际研讨会,来自中残联、市残联领导,社会组织和优秀家长代表以及美、英、日、澳、马来西亚等国内外心智领域的著名专家70多人出席了会议,一个注册不到一年的草根家长组织成功举办了这样重要的国际会议,让家长们对融爱融乐的发展充满了自信。目前家长已经自发地组成了五个兴趣小组。政策维权小组:参与了提前退休提案建议和特殊教育法及重度残疾人应视同分户享受低保的提案建议;给力影剧汇小组:家长汇聚资源为大家提供文化享受;奥森徒步小组:周末自发参加徒步训练已坚持近两年,组织活动了40多次;音乐理疗168场,受益95人;还有支持性就业小组及家长小组每月定期组织培训,在快乐活动营和马拉松活动期间嵌入家长交流。2014年7月融爱融乐与哈佛法学院共同主办的为期三年的“家长及其网络支持系统和能力建设项目”正式启动,项目通过搭建平台,促进和强化专家、律师、残障机构对家长的了解和支持;选择、培养和支持家长中的优秀人员作为培训者,在项目的支持下和专家一起到指定的城市做家长培训。在更多更广的区域看到家长的参与、影响、决策和倡导。

我们还通过媒体把融爱融乐的理念传向四方:2015年5月4日参加《社会与公益》杂志的“公益接力晒”专题活动,融爱融乐总干事接受专访“为更多心智障碍孩子打开主动融入社会的道路”。2015年5月11日在《中国慈善家》杂志发表融爱融乐专访稿,“心智障碍者难以融入社会,父母自发行动”。2015年5月28日在人民大学法学院“残疾人权益保护”国际研讨会上,做“与孩子相伴的路――谈医疗康复权”大会发言,被译成英文刊登在《中国法前沿》期刊上。2015年6月20日CCTV英语频道播放融爱融乐专题片。2015年9月1日《职业女性》专题采访融爱融乐的公益项目与工作人员。

(四)自我权利倡导者项目:融爱融乐强调平等,主张权利模式和社会模式、反对医学模式与福利模式。认为心智障碍者本身不是缺陷,而是社会歧视和社会长期造成的障碍。支持心智障碍人不等待,不依靠,学习自我决定,自我管理,“没有我们的参与,请不要做关于我们的决定”(联合国残疾人权利公约第30条),自我权利倡导者正在越来越多地发出自己的呼声……。四年中融爱融乐曾选派了数名心智障碍个人倡导者出席在上海、武汉、天津、广州、尼泊尔、美国华盛顿举办的各类国际研讨交流活动。经融爱融乐推荐一名智障的孩子当选为中残联第六届委员。自2014年2月起,每个周六“自我倡导——快乐活动营——徒步”活动在奥森公园进行。每次都会有一名自我倡导者发起召集令,经过艰苦训练 2014年5月22日,融爱融乐心智障碍代表首次出现在中国的茫茫戈壁“玄奘之路”上,参加精英、强者云集的第九届商学院戈壁挑战赛。8名心智障碍者与北京大学光华之队的哥哥姐姐手牵手,顶着八级狂风,连续8小时,完成了30公里的体验之旅。孩子们的坚持和毅力,乐观和才艺,让所有同行的人感受到了力量和温暖。了解到社会的某个角落还有这样一群可爱的孩子需要关注。组委会说孩子们是沙漠里最亮的明星。

三、成效与反响

融爱融乐举办的各类免费纯公益活动不仅使孩子和家庭受益,还在社会引起强烈反响。

参加活动的清华大学志愿者说:“快乐活动营确实能够给人带来快乐。这种快乐不同于享用美食的快感,达成目标的兴奋,它是一种缓慢盛开、安静展现的心情。因为,“孩子”们是快乐的吧。比起我们,虽然他们身上有着各种各样不同程度的障碍,但是你却从没有想过要去同情他们。因为他们不需要同情。他们有这样爱着他们的父母,有彼此扶持的同伴,他们有着自己的爱好,有着自己的脾气,有着自己的快乐。他们努力而积极地生活,有着一个坚强而美丽的灵魂。能与这样的一群灵魂共度一个下午,我们也自然而然浸染出一圈快乐的光芒”。还有的大学生志愿者说:“参加了活动,感触最深的就是可以和智障的孩子零距离沟通,让我深深的感受到自己是多么的幸福,我学会了珍惜现在的生活,珍惜自己的生命,学会怎样去爱他人和爱自己。我想我是幸福的.每一个健康的人都应该幸福,或者说学会享受幸福!” “通过活动让我感受到,生命最原始的渴望是快乐。每个人都在尽自己的努力做,当看到他们脸上的笑容,就是对我们志愿者最大的鼓励和肯定。虽然他们自身存在一定的缺陷,但当我融入到他们中间的时候,我觉得,不仅仅是我们在帮他们,他们也在帮助我们,帮助我们感受生命的力量。”第九届戈壁挑战赛上8个孩子全部在8小时内完成30公里沙漠行走,北大光华总领队历伟深情地感言:“融爱融乐带给我们的启发和力量,远超出我们所给予他们的力所能及的帮助,也正是因为心存敬畏,我们才尽我们所能的去做好更为充分的准备。”商界精英与智障群体的交集,迸发出爱的冲击波。

一位单亲妈妈在融融三周年生日时发出的肺腑之言:“融爱融乐不仅让我走出了抑郁,更让我和儿子有了依靠,在北京举目无亲的这个大都市里,我们找到了家。这几年,我们冒着严寒、顶着风雨、不管路途多么遥远,常常披星戴月的参加各种活动,我儿子的进步有目共睹,我的心情也开朗多了,融爱融乐长了三岁,我却年轻了三岁!”“爬上这块方舟的不只有孩子,还有家长,爬上来就得救了。”

营员们则是迫不及待地来,依依不舍地走,总是问什么时候能再来参加活动,在活动的氛围里,孩子最大的变化是自信心的增强,喜欢在这里有被尊重的感觉。

中国智力残疾人及亲友协会名誉主席马主席高度评价活动:“实践证明,快乐活动营给营员带来快乐的期待,自由开心地参与到体育游戏活动中;给家长带来幸福的希望,自然、欣慰地与同伴交流;给志愿者带来对生命的思考,主动积极与伙伴互动,收获着纯真、善良和生命的力量。这里不是假日休闲,也不是规范的体育,而是尊重生命,尊重人性,弘扬人道主义,弘扬人世间真善美的文化活动。活动中促进平等参与,共享融合,促进构建和谐,带给人自信,成功,快乐幸福!”

四、经验与启示

四年来,融爱融乐所有的项目意义不仅仅是让心智障碍群体受益,还推动了广大的青年志愿者投身公益活动,推动中国公益事业的发展,让中国社会发展也能跟上高速向前的经济发展。

(一)创新性

最大的优势是理念的领先。提倡的是人性尊严和人所固有的权利。所做的项目和倡导的理念都可以从联合国国际残疾人公约中的具体条款中找到依据。快乐活动营的模式虽然在中国是首次试尝,但是在美国华盛顿地区已经成功运作20年。经过改造,很快地适用于中国的本土,受到家长、心智障碍者和志愿者及广大社会公众的支持和热爱。同时也是中国社会愿意接纳心智障碍群体,愿意参与改变的最好事例和证明。心智障碍群体做为人是整个社会的一部分,如果继续让这个群体生活在社会隔离状态,继续被歧视和忽略,社会进步的步伐将被限制,因此,社会融合之路是唯一通向光明的未来之路。

另一个重要的资源是家长志愿者。目前采用的是家长志愿服务与专兼职人员相结合的模式。在理事会集中了家长中的优秀代表,其中两名是熟谙国际先进理念和前沿康复专业的海归,三名是全国公益事业领军人的专家,一名财务专家,两人是多年热心公益的政府机关工作人员,总干事是上市公司的总裁,他们忘我地奉献自己的才智,不但分文不取,连开理事会的午餐和出差费都是个人负担,大家竭力开发各种资源,承担着各项目或各部门的管理和服务,为融爱融乐的起步发展和社会文明进步付出巨大的代价,这些都发源于家长心底的驱动和至高无上的自觉与担当。目前的五个家长兴趣小组全部是由骨干家长志愿担任了日常组织管理工作。文体活动依靠的是社会免费提供的场地和志愿者。他们认为只要保持家长组织的根本性质,用先进的理念凝聚家长,在项目运作中坚持尊重、平等、自主的原则,让每个心智障碍者及志愿者们在活动中找到自己的人生价值,互相帮助,共同成长,挖掘每个人的潜能,就会越来越显示出项目的优势和重要意义,得到更广泛的社会支持,并能使之长期稳定发展下去的。

融爱融乐目前举办的周末文体活动基本原则是公益免费,心智障碍者只要填写报名表并签署了协议书都可以免费参加活动。使每一个孩子无论障碍程度如何,都能在这里找到希望。他们坚信只要从爱做起,就一定会影响社会更多的人,人人分享助人助己的快乐。

(二)规范性

理事会为融爱融乐的决策机构,依照《章程》和《理事会规则》维护家长组织和心智障碍人士及合法权益,负责组织发展目标和重大活动项目的决策。理事会审议议案、决定事项,实行民主集中制的原则。日常执行工作的是由一个总干事和家长志愿者及专兼职执行团队完成。

家长组织依法管理;建立严格的财务管理制度,配备具有专业资格的会计人员。保证会计资料合法、真实、准确、透明、完整。每年的财务状况委托事务所出具审计报告,在理事会上由监事做出监事报告。资产来源属于政府采购或者社会捐赠、资助的, 接受审计监督,并将有关情况以适当方式向社会公布。

建立了一整套项目管理制度:季度和年度有项目计划、项目预算,项目总结;每次活动有流程安排、人员分工、线路图、分组名单、报到名册、解决突发情况的紧急预案,每次活动为营员和志愿者购买保险;每个营员都填写了申请表、简介、家长协议书和联系表;每位志愿者都有报名表、接受培训学时、营员情况介绍、志愿服务小时表;每次活动都有全程的照片及视频存档。信息联络采用电话、短信,email通知,微博、QQ公告等方式确保联系畅通,即注意保护心智障碍孩子的个人隐私,又及时为新的志愿者了解营员提供信息支持。目前已经建立了机构的网站正式开通,以便与家庭、志愿者和社会建立及时有效的沟通。

(三)效益性

志愿者的服务模式是融爱融乐组织活动重要的特色。志愿服务精神和志愿者队伍的发展壮大是成功的基础。志愿者包括来自30多所大学和公司以及研究院所的大学生、社区居民和专家以及自己的家长。特别是涌现出了一些能长期坚持下来的优秀的志愿者,甚至遇到营员攻击的情况,他们也能够特别地理解,不是因此远离营员,而是积极地了解更多的信息,更好帮助营员。

这些文体活动丰富了心智障碍者的文化生活,有效防止了无所事事和不安定产生的社会矛盾,提高了他们的生活品质,创造了他们向社会展示自己潜能和风采的机会,让世人有机会真正了解他们。在活动中成长、培育了一批能接纳中重度心智障碍孩子的社会各界志愿者和无私奉献勇于担当的优秀家长。越来越多的营员和家庭报名参加活动,越来越多的志愿者加入到关注和帮助智障家庭的行列。越来越多的机构和组织向我们伸出援手。项目的示范作用收到良好的社会效应和影响。在2014年北京市智协“守护天使”的梦系列宣讲活动中参加征文和获奖的人员中有一半是融爱融乐的家长。2014年4月,戈友公益基金会宣布向融爱融乐捐款并成立专项基金,用于支持性就业项目。中国残疾人福利基金会,达理公益基金会、国际劳工组织、中华社会救济基金会、光华之心基金会等都给了我们很大的支持和帮助。

(四)示范性

为了举办活动,北京市残联多次提供大兴残疾人体育基地,中智协也积极为我们联系场地,并且安排融爱融乐王小更理事长向其他省市的智协主席介绍快乐活动营的模式,希望能在全国推广。融融正在通过培训、访问及项目手册编写等手段,总结自己的理念、经验和每个项目流程,将项目进一步的推广、复制。不只让几十个几百个心智障碍孩子受益,希望看到更多的人都能有机会参与到社会融合的活动中来。2014年7月24日,“心智障碍者家长组织联会”发起大会在长沙召开。来自全国各地的 30 多家”心智障碍者家长组织”的负责人参加了发起大会。融爱融乐心智障碍者家庭支持中心王小更当选为心智家长联会理事长。

不仅是活动模式的示范性,人的示范作用也是一个社会公益组织成败的决定因素。初期他们没有资金,是由五位经历了多年的磨难和付出的家长凑出的。没有钱去租用办公场地,只能在各自的家里,用家长自己的电脑办公。文体活动需要宽大的场地,大多都是努力争取来的免费的场地。他们是用最少的资源,做了最大社会效益的项目。

融爱融乐用他们的实践证明:针对不同类型的残疾人,大力培育、发展不同类型的家长组织以及残障人自组织,创新专业化的非政府服务机构或组织这一社会模式,通过积极引导,残障人自组织能够迸发出强大的创新和活力。当前在各专门协会的发展方向探讨和服务残疾人的方式创新中。融爱融乐充满活力的社会组织形式为我们提供了很好的借鉴。


作者:韩万川  摄影、编辑:王正


全国部分家长组织和民非机构管理者工作交流会”专题



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