中国智协[中国智力残疾人及亲友协会]官网

前言

2015年10月22日，中国智协（中国智力残疾人及亲友协会）全国部分智障服务机构及家长组织交流会在北京中国残联召开，全国15家交流机构参与了分享。期间，来自美国的鲍亦君老师，作为在台湾和美国从业特教35年的资深前辈，专门给15家机构和参会代表作了精彩的分享。

1小时30分钟的分享，没有讲稿，没有PPT，没有提纲，因为，不需要。鲍老师35年的阅历和经验的沉积，跨越了台湾的特殊教育支持系统建立过程，涉足了美国的今天的特殊教育发展理念，更积淀了鲍老师无数个支持个案的服务经验。

无论是服务机构、家长、案主本人或社会资源，当我们面对一个庞大的需要得到政府、社会资源和专业力量等各方面支持的特殊群体时，我们会有多少时间去思考：我们的特殊孩子和智障人士到底需要什么？怎么给与？以需求为导向和以人为本的理念如何实现？人性化的本质和细节如何去实现？这些内容都在鲍老师的分享中得到了真谛的点拨。为此，我们特征得了鲍老师的同意，将鲍老师的讲话内容整理后分享给大家，希望在未来的道路上，在中国社会治理发展、特殊教育发展和社会服务建设的过程中，能让更多的专业机构、家长组织、以及老师们和家长们能得到更多的服务理念指引。

在此，特地感谢鲍亦君老师的分享。

（感谢善工家园视障员工刘静老师的全文录音转译工作，文字编辑：龙蓉、苏珊、杨明昆、胡斌）

鲍老师发言的部分内容：

我工作到今年是第35年。我刚开始工作的时候，跟着我们的主任叫端文（音），她是在台湾或在中国都是非常有名的感统治疗师。我跟着他们一起工作，我工作第二天就认识了方武、李宝珍，那个时候我是志愿者工作，我是一个刚大学毕业的年轻人，我想寻找一个工作，让我的生命有意义，有价值，我就很幸运的做了。他们刚开始给我讲，说我们没有薪水，我说那也没关系，那个时候不是我没有生活上的需求，而是当我们在寻找生命意义价值的时候，价值观是我们存在的 “根基”。很幸运那时有一个好的领导，带领着我认识生命，然后认识生命要怎么样去展开。他不一样地带领着我，跟我父母的教育不太一样。我做这个工作的时候，我妈五年不跟我讲话。因为我妈说那是什么工作，又没有钱。有一点点交通费，如果以现在的币值来算来讲，大概不到一百块交通费，那就是你可以买公车票的钱。这个历程中让我学习到，我们的一生到底要怎么样来过？工作第二天，我一个学生都没有的时候，方武、李宝珍老师就来了，然后我们从此就一起在路上了。方武、李宝珍老师对于我来讲是良师益友，我们一路到现在三十几年。在那个阶段里我们深深地看到，跟这里（国内现在）有一些环境类似，有一些环境也不相近。那个时候我们的环境里面，跟目前的中国十年前的阶段差不多。第一个就是普遍没有属于特殊教育儿童的服务，家长很着急，小孩不能上学，不能上幼儿园也不能上小学。因为幼儿园的老师说我不会教，你来了我没办法，我收你钱，我心不安，所以我还给你。到小学的时候根本进不去，老师说我不会教，所以没办法。所以在那个年代里面，台湾家长的想法应该跟现在差不多，就是：我想办法补救，让我的小朋友可以上学。那种情况下，和现在中国一样，因为市场的需求，把我们落入了那样子的一个情景。所以我们很清楚我们的服务对象他的目标就是要去上学。所以我们尽其可能的就是把学校的东西加强简化或者是你们这里所谓的个别训练，去把它带动，期待他能够因为技能或能力的增加，进入到一般正常孩子的团体。在那个过程中，我们也跟各位在现在这个环境里面一样，然后我们引进了一些德国、美国各方面的专家进来。在那个历程里面我们走了非常多摸索的路，跟大家一样。

昨天我看到中国智协机构交流这本手册，再加上各位的报告，其实我心里是蛮害怕的，害怕什么呢？因为我觉得你们都做了，那我还要来讲什么？个个都有啊，所有的“技术”。我们都不叫技术，我们叫教学法。教学的一些方法跟策略，它不是技术，因为它没有所谓的专利，它只是一套有系统的方法。它可以使部分的儿童，在某些状态之下，得以掌握某些方式来进行家庭生活或者是学校生活。它只是这样，它绝对不可能涵盖所有的。所以那时候我们跟各位一样大量去学习，不过那时候我们好像比你们好，我们出去学习不用交钱。我认识美国的夏洛克29年了，当时我们也请美国的专家讲解，然后我们自己也努力研发，也不叫我们自己，也就是想从国外移植一些东西到台湾来，帮助我们迅速建立系统，包括评估系统和课程系统，并且集结其它医疗的专家，在那个年代这个概念是ok的。为什么？因为它的专业导向在概念里面仍然是从缺陷性角度出发。这样子我大概工作了10-11年。同时在台湾，在那个时候特殊教育法开始成立和推动。我们仔细检查了一下，从特殊教育法开始成立一直到它整个普遍实施，所有的细节跟细则都要在规范里面进行，大概花了15年。也就是说在那个年代虽然法案的通过，但要求我们的老师要写IEP，要求要做个别化教育计划,要求要做课程的调整，要求要做环境的调整，这中间大概花了15年。

台湾是一个非常小的地方，都没有北京大，人口也没有北京多，即便如此也花了这么多年。在那个时候，我们跟方武和李宝珍就觉得，我们阶段性的任务完成，因为我们当初在机构里的发展和目的，只是陪伴小孩让他们有可能进入学校就读，有好的学校可读。在那个过程中，我们开始减缩我们所有的设施设备，我们同时决定把“康复机构”，你们所谓的“康复机构”关掉。台湾没有任何一家叫康复机构，因为我们都叫发展中心。为什么？因为就是很清楚不能康复嘛。方武、李宝珍他们选择了来中国拓荒，开辟这一块处女地。希望更多的特殊教育观念可以带进来。那个时候他们也邀请我来，那时候我就说，整个中国的国民所得平均是300美元。我说你要让我在300美元的地方做特殊教育我怎么做？特殊教育是一个非常精致而昂贵的教育。他的体系里涵盖种种相关的设备设施跟相关的服务，我们台湾自己都没有办法完全到位，我们怎么样在中国提供？我就说我开个玩笑，那个时候我们都非常喜欢陶行知先生的教育理想，所以我就说，我们来做贫民教育。让识字的人更多一点，我们说来学一下陶行知先生，背着他的箱子到大树底下打开，然后教大家识字。识完字再走下一个城市，大家就开玩笑。

我们都在想一件事情，台湾的经验跟知识，在中国这块土地里面，同样的文化底下可不可以进行？在美国我们接受都是美国式教育。因为台湾那时候全部都是美国进来的知识系统。所以这几天和你们一起，我就看到，我的身上好像放了一个倒录的时光机，在你们的身上重现。我们都很努力，我们都有热情，我们都想闯出一个解决这些特殊服务对象的办法。可是，好像我们都很兴致勃勃地在这边谈，我们有什么、我们做了什么，我们受到了哪些社会大众跟政府官员的肯定，但是你要不要问你做得对吗？正确吗？早年台湾也很穷，那时候可能国民所得都没300（美元）。我们开始有一些在国外学习特殊教育的人回到台湾来，想把在美国学习的方式植入台湾，所以才会开办机构作为补充，补充这些学生没有办法进入学校体系，作为一个安置的机构场所。但是这样子的安置基础，并不是代表是必然的，为什么？因为他们父母都缴税，他们都应该上学，因为台湾是国民教育。你不能说我的国民教育老师没准备好，所以你不要来。所以在中国，我看到这一点做得比台湾好。第一个你们的教育，国民义务教育是free（免费的），所以你们都不交学费，我们都要教学费，少一点而已。第二个，特殊教育在美国的概念，既然是国民教育，所以任何人都有平等的权利，都要一视同仁。所以他都是free不用钱。在美国不用钱到什么程度呢？像我在教书的时候，我不可以叫学生买笔记本，我也不可以叫学生买铅笔。所以在美国上学的时候老师很少是用本子的，都是一张一张的纸，发给他。我每天早上最重要的事情就是帮我的学生削铅笔，也不可以叫他带铅笔过来，都要求学校要准备。通常都是老师自己会去准备这些事情。他就代表一个很深的义含：他们在遵守那个概念的时候是很精准的。既然福利就是通通福利。他们的课本每个人一套，但是不能带回家。有些穷的学校因为下一年度没有预算，下一年度还要用。所以孩子在这一整年是可以用，但是不能带回家归己。他放学可以带回家，上学带回来。所以美国在概念上的实质动作是很精准的。另外，IEP所谓适合的教育就是，既然学校的设计内容没有办法满足孩子在学校学习的需要，我就要特别为他量身定做IEP，所以系统就慢慢这样建立起来。美国本来也是隔离式的环境，像我在公立学校教了五年幼稚园大班的融合班。我们这个公立学校它本来就是一个特殊学校，但是因为观念和法令的修改所以它变成是我们叫融合学校。就是说，别的普通小朋友住在这个区域你可以来上学，特殊小朋友也可以来上学。所以我们渐渐就会把特殊学校拆掉，让小朋友就在本地去接受服务跟教学。

所有的服务是送进来的不用送出去。除了有一些比较特别的，我有做过几年的情绪障碍班，他们都比较暴力，需要更多的专业的精神科学家、心理学家去做。那个时候专家大约一个礼拜来一次，这些计划全部是写在IEP里面。那个时候我们也没有所谓的住校。所有在国内我有两个感觉，在中国，第一个父母包办代替太多，第二个学校包办代替太多。为什么会这样子呢？其实那个观点就是：你不行，我来照顾。但是相对而言，父母轻松了一些，相对会造成什么，相对你削弱了父母的职能。这是天然的职能，已经削弱。我们在想，一个小孩住到培智学校里面九年，他跟家里的关系如何？父母对他熟悉吗？理解吗？所以长大就需要到我们的成人服务机构里来？他离开了他原始的天然生态。看似我们提供了服务，看似我们提供了教育，看似我们做了很好的中国人讲的好事，我们很有爱心，...…大家经常都会听我讲一句话,我们不要好心做坏事。因为机构把父母的天然职能拿走了，父母有没有尽职？没有。所以他对待孩子会理性吗？会掌握特殊孩子家庭教育的内容吗？不会。然后，到了社会系统，你再说孩子不能融入社会，不是很奇怪？因为孩子从来没有生存在他的社区里面，他在学校里面寄宿周一到周五，那里可照顾的好，因为我在培智学校工作，有很多家培智学校照顾的真好，吃的好，比家里还卫生安全，还健康，永远都很干净，比家里照顾得好。但是家长天然的职能被剥夺，当他父母亲发现有人比他照顾的好，父母放不放心？很放心！越放心，他会跟你靠近还是跟你离远？离远了！所以这就是我们在讲好心做坏事。所以每个机构要回头来想，你们定的目标是什么？

我知道家长现在都在抱团取暖，看到很多的家长目前正在进行的就是建立机构，找资金，找场地，找所有的一切。为了什么？你到底是为父母考虑多还是为小孩考虑多？这个是很值得我们深思的。父母亲跟特殊小孩之间的关系要怎么样建立？家长团体都会一直想说，我来建一个给政府看，让政府来做这样子的事。是不是这样子呢？有没有问过这个小孩喜不喜欢这样？这个是我比较语重心长想告诉大家的，我非常喜欢在场各位的热情跟活泼，为一群有特殊需要的人去做努力，这是很漂亮的事情。但是我们一定要问我们自己，我为何而做？我到底为何而做？如果你真的是为家长而做，家长职能就不能取代，你到底是为家长？为机构？为儿童？为智障成人？你有没有想过我们的孩子真的喜欢去就业吗？只是因为你评估了他有能力？可是他喜欢去就业吗？就业是不是人生唯一的目标跟途径？就业的目的是为什么？

成功的定义，是由家长来定、还是由这个孩子来定？我倾向从不同的方面来看。每一个人都可以有一些选择，这个选择必须跟他的条件匹配，如果他有这个选择在前，他的条件就会有动力，经过专业的设计跟手段，目标就会逐渐达成。如果我们所谓的要社会融合啦，要倡导宣传啦，都是我们想的而已，但明明自闭症孩子就不喜欢嘛。为什么不喜欢？因为他人一多就幽闭反映。嘈杂他就受不了，他就要抓狂，可是你就说，因为你是自闭症，你的核心缺陷就是社会技能不佳，你将来就是要适应环境才能在这个社会里面生存，所以我就要每天训练你，强迫你在这个环境里，一定要熬过去......所以突然发现我们造成了什么？你把世界上最大的难度丢了给他。然后你又启用很高的期待。我在来之前，刚好有一个机构叫我去做他们的督导。本来请我去做他们机构儿童项目的督导，后来他们里面有工作人员讲，鲍老师的大龄成人专业也很厉害。所以他就说也让我督导大龄项目..…那个主任很有意思，我去的那一天就临时给我说，我两边（儿童和大龄）的老师都来，你来帮我和给大家培训。我说，早疗跟成人是两码子事，而且是两个完全不相同的概念在进行，这两个要怎么来做呢？可是，他这么说了，我又不好意思推辞。于是，那一天我就把早疗老师放在这一边坐，成人的老师放在那一边坐。然后我就问早疗老师，我说现在是2015年，早疗的老师试着去想2035年的时候，你手上现有的特殊学生会变成什么样子？另一边，负责特殊成人的老师去想，你的学生在1995年的时候是什么样子？刚好里面有一个老师就是很久以前我训练过的，他妹妹是自闭症，于是我就教他们，说，你就来当家长，试想，假设倒退回去现在是1995年的时候，你们全家在做些什么？怎么看你的自闭症妹妹？对她的期望是什么？这时候他说：我就记得那时候我妈妈很忙，因为我这个妹妹是自闭症，所以她都不能上班了，她就在家照顾我们。然后呢，早上带孩子到一个机构，所谓的台湾的早疗机构、早期干预机构；然后呢，下午就去各大医院看医生，去各种治疗室。那个时候台湾已经开始早期疗育的服务，然后他说，有些医院里面，这个病项他们没有办法报你们的医保。因为他不含在医保里面，他说，我记得很贵，一小时很多钱。我们就在那里度过了很长时间。那我问他，那时候你妈为什么要花那么多钱做这件事？花那么多精力啊？然后你们全家都要为这个孩子做牺牲？这样下去，孩子就没有钱去学钢琴啊，去学画画啦，去玩你喜欢的东西啦之类的，因为都要节衣缩食嘛。他说，我们全家都希望她追上正常。

我继续问，现在2015年了，你们家希望怎么样？他说我们现在只希望她情绪稳定。于是我又问早疗的老师们，经过台湾良好设计规划的特殊教育的早疗培育系统，你觉得2035年时，你希望看到你训练的小孩会是什么样子？这些老师，对早疗比较有概念。他们说，要孩子有自信，愿意为自己的人生去追求，不管他的条件如何。其实，我们到底是去看一个完整的人，还是只看到一些能力？能力是可以渐进式地培养，透过系统化可以渐进，透过环境的连接和建构可以渐进，透过不同的体验方式可以渐进。虽然他们渐进的速度和节奏以及切入的观点，与普通教育方式和一般小孩不太一样，但是并不表示不能够具备能力。但是，这仍然取决于特殊孩子自己的决定，他才在活在不在被安排照顾之下。

当阶段性使命完成的时候，我的选择就是去美国读书。去美国读书的主要目的就是为了改善服务品质,美国的特殊教育是有源起的。为什么要去呢？因为我们台湾的幼儿早疗部分，孩子大了开始往学校送了以后，我们发现，在前期早疗的工作系统里面，虽然家长很努力，我们很努力，小朋友很努力，但上了学后，孩子们所有的技能都流失了。为什么？因为那会台湾公立学校的老师，他没有这样子的方法、技术跟配置。所以他也不知道要怎么办。反正把孩子送到公立学校来就可以了，跟你们这里一样。不过我们比你们好，我们没有所谓的课时。我们全部是包班（IEP的分组或ISP的分组概念），所以还好处理一点。所以一班六个小孩，一个老师，四个自闭症孩子往四个方向跑，老师就完了，没办法教学。我们都做现场临床实况的，所以那时候我经常因为我管的小孩，而必须要到学校里面去帮助这些老师怎么样在班级经营里面做设计，怎么样在环境的结构跟教学的结构里面做设计，让逐次渐进的方式嵌入到学习的这个循环系统里面来。那时候我就会觉得，重点不是特殊教育老师不会或没有热情。我自己在师范学院去教课，师范学院的老师都是很有热情的，他们真的喜欢小孩。可是他们的教授，一天特殊孩子都没教过，也没经营过特殊班，所以在这样的状况之下，自然没有人有实战经验。特殊教育的理论知识都在书上，背完考试就结束，到底在现场怎么用？师范里真不知道。然后呢，学这个的专家我们也有啊，也有那个督导团什么的，来的时候看看你的教室，就给你说你这个不对，那个不对，这个不好，那个不好。我们就问，那请告诉我们怎么做算好？那个督导老师也不会。所以，那个时候，我就觉得这些年轻人的热血跟生命很可能在一个不良的特殊教育系统里面、在一个缺少支持的系统里面被消退了。那时候我们会看见有些非常优秀的老师做完三年特教以后他就调回普通班了，因为他就觉得太累嘛，觉得很孤单。然后他的生命就枯竭，教学的热情枯竭。我觉得，我会临床那我就去国外读书回来教他们实际可上手的东西。这个就是当时在种环境下做出的去美国的决定。

到了美国，我就去学习，找真正的早期干预，0到3岁的这个部分。所以我第一个工作就是在以中心为主的服务方式的baby班，是6个礼拜到18个月的班级。我有12个小朋友，然后里面有3到4个是普通正常的baby。你想，那么小的小孩大概会是什么样的小孩。有自闭症？脑性脑瘫？唐氏？或者略微发展迟缓。我们有量表的，用政府的规范在做这件事，我真正学到了跨专业团队怎么整合。一个baby班，在这样情况下怎么样以活动为导向的处理跟方式来进行学习。baby会不会听你的使唤？不会，对不对？可是baby来了他要不要过日子？他过日子最重要事情是什么？要喝奶嘛，要换尿布嘛，摇摇让他睡觉，对不对？那你说，就做这些事？教孩子什么？其实什么都可以教的，用环境设计、环境布置去把他建构来。所以不管我的学生在哪里，换尿布的时候可以教。那你说，换尿布怎么教？我平时的手法就这样，我们会把孩子放在尿布台上。然后尿布台的天花板上一定有镜子，侧面一定有镜子。然后呢我就说:咦！要帮你换尿布，很臭哦（传递认知概念了）！我要拉你的脚哦，我抓着孩子的脚，我提了一下之后不动了，开始等，等什么呢？等孩子的回应跟我是一致的时候我才做下一个动作。同时，冷热的认知可不可以在这个时候教？干净不干净可不可以教？肯定可以啊！在这里我们就会真正看到，教学这种事，是透过设计，被有系统地植入在生活里面，去发生去完成的。IEP的目标不是拿来垂直做的，它是融入在生活里面而进行的。IEP是为他量身定做的规矩，意思就是，我跟孩子之间有一个协议，我跟家长之间有一个协议。包山包海我没办法做到，但我可以确立的是，这一年（IEP长期目标周期为一年）我们彼此共同了解和理解，我作为特教老师会提供这些环境跟场合，诱发孩子的这些能力出来。所以教学不是硬生生的压制，不是硬生生的压迫。

我这次到广州那个特殊学校去参加评课，里面那个比较高班的就是六年级七年级的学生，那个老师的教学技术、教学方法、对学生的态度和班级进行管理都很OK，然后评课评完了下课以后，那个老师他就问我，他说，你看我这两个学生，哎呀，胖胖的那个肌肉张力非常软塌的，我看到他们老师要请他站起来，要走路出去，通常除了催促以外还要一个在前面拉，一个在后面推。他就不走啊，没有动机啊，脚也有移动的能力啊。但是，他会跟着教室里面的作业程序走，比如说老师说站起来，咦！他可以站起来，出去排队，上厕所，喝水，下一步要去哪里，那个节奏他可以掌握。他在教室里面没有太多的反应。另外一个也是自闭症，很帅的小伙，也是这样状况。他说鲍老师，这两个都没有学习动机跟意愿，我要怎么办？我说:他们小时候在哪里？当然他就说了在中国非常知名的某些以训练个训为主的机构，他说孩子还去了好几次呢，当时爸爸妈妈都说很有效。我说：因为你是老师，我就老实跟你讲，他现在13岁14岁，你再忍耐两年，他就离开你这九年义务的特殊学校了，就留给他妈跟他爸去处理。我为什么讲这么狠心的话？因为我们的教学系统对于他来说不是生活，对他来讲都是压迫，有没有？现场的老师，做个训的老师都很清楚，你们每次现场要的是什么？你们都要那个结果嘛！是吗？所以，你觉得你的品质会好吗？那这中间的差别是什么？到底是以儿童为本位？还是以家长为本位？到底是以老师为本位还是以儿童为本位？所以，今天服务机构不管做了多少事情，如果没有把“为什么要做这些事情”的定位调整对，你所有做的就跟我的年轻时候做的一样。我们常常自己的人都在一起说笑话，就说我们当时这样做的原因是我们不懂。所谓不懂，是因为我们根本不知道我们的观念是一直不断在改变的。我在这个领域30多年，智能障碍的定义就被调整了三次。每一次都是换头换尾，换头换尾的意思是什么？每一次就更导向这个孩子的本位的概念来看，而不是以大人有能力的人，去主宰他的一生，这个就是自我决策的部分。所以，我在美国教的特殊孩子，IQ水准都比我在台湾教的特殊孩子差，可是美国孩子的综合表现能力都比我在台湾的好。仔细分析就是教学理念，美国老师在自然的生活情景里面教，他们不需要硬教，因为他们自己小时候就是在那种环境中长大的。所以教书的时候他是很自然的。所有的设计都是在环境里面，小朋友一进来他都有一定的规矩，可是那个规矩不是被强迫，就像你进图书馆，你一定会安静，有吗？为什么？环境！你会探索环境。当他不知道冲进去了不安静，就说：嘘…...那我们就设计教学方法让知道他这个环境不能吵，所以我会设计什么？不是每次遇到这种情况就说“不可以讲话”，要不然下次不带你去了。我们以前经常威胁恐吓孩子，没有用啊。于是，我本来可能一个月才排一次去图书馆，这个时候我特意安排每个礼拜去图书馆。如果图书馆太远了，我就在我的教室里设计一个图书角，我每天有10分钟说:嘘，大家坐在地板上，然后我就读故事书。然后无论他听得懂听不懂。你创造环境希望孩子懂得什么场合要安静才是训练目标。所以，我们现在的工作到底是什么？

我妈前一阵子那个大腿骨折,髋关节骨折，然后我们就把她放在医院里了。那个医院非常好，天主教医院，我们动用关系进去，然后自费花很多钱，然后我也请专业看护。事实上看病也方便，做复健也方便，在那里生活也方便。可是我要来之前，她就一直跟我吵，要回家。我就不让，我说我要去大陆了，那你在家不安全，家里没人。可是，我来大陆后的第四天还是第五天，她就自己回家了。她现在自己一个人在家。我朋友都很担心啊，都跑去看望，就问她如何？她觉得她在家里好。她在医院澡有人帮她洗，饭有人帮她弄好，所有的事情都可以，可是她都为什么要回来？人家都对她很好，院长一天来看两次，够特权了吧！她在那里也很大牌，可是她就是要回家，为什么？她熟悉的环境！熟悉的环境对她很重要是因为这个环境的掌控系统是她在操作的。我把熟悉的环境移走了呢？掌控系统是谁？是别人，是我们这些所谓的照顾者或监督者或教学者。在这样的环境你觉得可以学习吗？还是紧张的成分比较多？紧张。她的学习线索的掌握会比较容易还是比较难？难。所以我常常开玩笑我说，你为什么要把你的儿子送走？你说：我老了，我带不了了，我太累了。我说：那就把你自己送走吧!不要把他送走，为什么？他学新的容易还是困难？困难。你学新的呢？容易。所以我们在思维的模型里面有很多误区。以孩子为本位这个概念，在一个家庭里面，在美国的早期干预里面，永远是儿童，家庭，同时存在。在美国特殊儿童早期干预系统里面，要点是儿童与家庭，真正的服务在早期干预里只做一件事，是让家长有自信，他自己可以教养他的孩子！所谓教养不是直接去教，而是我知道链接资源，我知道怎么样去学习，来决定我这个家要我的孩子变成什么样。美国非常尊重家庭里面的概念和想法。那是一个信念，至于怎么教，先要家长知道他为什么需要我们的协助跟帮忙？到底是为了适应社会还是存在在这个社会？还是他本来天然就应该存在这个家庭里面？教养系统它只是安置，但是对特殊人士人生的发展会不会有影响？

我的早年跟你们现在一样，我记得那时候我要出国的时候，我一个学生已经小学六年级了，他是非常严重的自闭症，也就是感知觉系统比较敏感，所以他的破坏力跟冲动控制比较差。父亲、母亲非常好。父亲是医生，母亲是高中老师，他们对小孩非常非常好，适度的，他们也进入台湾那时候的所谓的自闭症的实验班。就是最好的情况了，那样的班，所有的专家都来了嘛。可是，六年级，他们说：鲍老师你一直教我们，不要把小孩送出家庭。他说：但我真的累。我说：我能理解。他说：我们已经决定要送出去了。我先给你们说一说那个地方，那个地方是天主教机构，真的是做的不错，那个地方好大，现在那个机构的部门还是很多，我每年都会从美国回台湾去看。后来前几年，我从美国回来的时候，我到那里去看，我的那个自闭症学生还在那里。22年，这意思是说什么？你送给别人代替包办以后你就拿不回来了。你是喘息没错，妈妈当年也是喘息。我也是说喘息，我知道你们累了，我知道你们没有办法承受这么多，所以我拿不回来了。这个我可以理解。可是，当我看到我的学生的时候，他居然还认识我，他还是跟原来的样子一样，光着脚（部分自闭症孩子的行为），因为他那个感知觉的关系，光着脚在跑。然后你们都知道，自闭症就会出那个咿呜咿呜的声音，然后那个声音都还每个频率都很像。如果我们的服务是代替包办式的，他就缺少了所谓的伙伴关系。专业的介入并不代表专业要取代家长职能。专业的记录是提供给家庭里面对这些孩子一些方式跟方法，能够在他生涯里面，该有他自己家庭存在的时候，就在家里，该上学的时候就去上学，该去哪里的就去哪里，而不是替代包办式的。我们一般小朋友离家是什么时候？18岁上大学，他也应该这样。而且是他选择的，我们有没有选择在家附近上大学的？有吧！他可能有什么考量，经济考量？还有呢？离家近。我就是那种没有勇气出门，我一看不到我妈我就心里很难过。虽然我妈一直说你就是要出去，要出去练本事。可是特殊孩子他们没有这个想法，他就是想靠家庭近点。可是不管他出去或在家里，是不是有一些生活技能是会要被建构的？譬如说搭车上学和回家？我们自己也是这样经历嘛。也是送过一段之后才会自己搭车上车嘛。可是如果你把他移植到庇护性就业或者是支持性就业的场景，搭车这一件事情是会变成什么？目的地不一样结果就会不一样？对于他们来说这就是两件事情。所以，如果我们不能够创造环境跟调整环境，提供机会，而是在封闭性的环境里面，障碍者跟障碍者之间，他会不会跟一般人互动？不会。

很多家长有一个误区，以为怎么怎么样，特殊孩子就会怎么样。不会的，特殊孩子跟你我一样，别人对他好，他就会进入那个团体。别人不喜欢他，他就会离开。我们只是提供多一点这样的选择。多元性的选择跟多元性的创建，不是由你出发，是由他的需求而出发，他的需求是会改变的。所以不管是家长或者是我们自己的机构，你的定位要很清楚，你的多元是要放在哪里？你真的要从生到死都一律包办吗？对这个人来讲是很可怜的，为什么？他没有机会去尝试别的，因为我最熟悉呀所以我就来啦，对不对？那相对而言，机会就没有吗？如果这个是我选择的我就是选这个，因为他们对我好，我去那里，有利益，好吃好穿别人还对我好，还可以拿，那也ok，因为是他的选择。中国人比较不太愿意让孩子独立，即使一般人，我们对他们对人生的选择跟定义都要求很多，而且必须符合我们父母的。可是在美国就比较清楚，18岁你就应该离家了，我们在美国的小朋友和年轻人是这样子，他18岁离家以后，他即使住在同一个城市他也要住在外面，他没有所谓的理由。家长还要一直劝说，说你在我这里住你还可以省钱，你还可以怎么怎么样，可是小朋友为什么不愿意回来跟家人一起住？他的生活作息由谁安排？他自己。他也会回家，他们的说法很好玩，我问:你这个周末要干吗？ 他说：I visit my parents,I am going to visit my parents,我去“探访”我的父母。然后到了父母家，吃喝不说，还把脏衣服拿回来洗，然后跟父母吃完饭聊天，最后离开时说：I am going home。所以家庭文化背景的概念不太一样，所以他们的独立跟我们不一样，我们希望孩子不独立，他们希望独立。独立的意思是指什么？不但在支持行为的理念他是在思考，障碍者唯一跟我们的不同就是他的思考仍然独立，虽然他可能有错误的选择，不利于他的选择，跟你我一样，所以才需要我们这些人来维护跟保护他的权益，你有权利说，谁保护你，法律问题你还是应该找律师，对不对？你自己也没办法处理嘛。所以，权益这个部分，才是我们比较细致可以看到，所以，我们从以前的人道主义的观点理念进入了人权主意的观点，无论受教育、生活支持跟照顾。譬如说，现在国家发钱救助支持，都是人权的概念来出发的。我们做的是支持这些身心障碍者的服务工作，那你对他的人权维护，又在哪里？如果他的生活是被你拘禁的，你都设计很好啊，早上几点起来，给他吃好，梳洗刷牙，都有。白天你安排好所有活动一节课一节课的进行，下午还有什么，夜间还有休息......但是，如果这不是他要的呢？可能我们的努力和成就，并不是这个人所需要的，可是你却说因为花那么多钱，花那么多力气，我好不容易争取到的项目，你就一定要进来。是不是这样？所以，需求可以让我们仔细来想，到底我们这些小孩需要什么？特别有一些机构是从小龄一直做到大龄的。那最后呢？家长是很高兴了。为什么？有人替代包办了，我在台湾也有做，所有的政府给我们的规定，以及机构的托养，就是安全与健康，一个人的安全与健康全部维护了。。。。。像我妈就不要安全也不要健康，我妈今年85岁，后来我问他说，你为什么要离开医院，她说在医院吃的你们都管我，她有糖尿病、高血压，你们也都管我，然后时间到就要叫我睡觉，她不要。我说你好不容易住院，可以把你本来身体的不好去处理好一点嘛。她还是不要！她在家可以乱吃，我也管不了她，但她有选择的自由。医院里衣食住行有别人控制，没有看护她出不去，不自如，后来，看护管不了她，就写微信给我，打电话给我，情况很糟糕。所以，如果我们要教养一个孩子，是提供有效的系统化的环境，还是有效的去建立他的作业系统，是由他自己挑选的。所以在这30年我们常常私下在讲，说我们大家做了很多不对的事情呀，所以30年了还在继续这一行里面在继续干呢，我们说大家是赎罪的心情么？因为我们好心会做坏事，为什么？昨天周海滨老师说赋权充权。赋权充权英文叫Empowerment,其实翻译里面我觉得是很丢脸的一件事，为什么？人本来就有权利，我们把人家的权利拿走，然后我们现在要还给人家，然后还说我们给人家赋权和充权，这是很丢脸的。是不是因为他们是身心障碍者，他所有的人权都应该被剥夺？我在台湾工作的经验非常清楚的就是，越靠近他的人剥夺他的权益越多，因为他最有机会去剥夺。街上的人没有剥夺他的权益，最多我对你不理解不了解，我就离你远一点，不会剥夺他的权益，只是剥夺机会。

我的一个特殊学生很可怜，特校毕业或去做支持性就业，已经工作21年了，他在一个非常大的国际旅馆，五星级旅馆里工作，他的钱，每次都进入姐姐的户头，因为他爸妈都过世了，所以他有个三姐管他，工资就进入姐姐的账户，因为他算老员工，就有每一年出国旅行的福利，公司出一半钱。他的姐姐每一次都要问他说你，为什么要去啊？然后不给他钱。我在猜呀是不是钱已被......因为我们算过他大概工作十几年赚了台币大概有一百多万，他姐姐在弄股票什么的，家里的东西都要拿去卖掉，他就住在我们社区居住里面，因为我们住社区居住不用钱。后来我们那个生活老师也很气，可是我们没办法去讲，我们就慢慢跟他说，你今年到底要不要去？要去你就要自己争取！去讲清楚，结果他回到家里，他说，如果你今年不让我去，我就要娶媳妇了！（因为这样金钱消耗更多）他姐姐就笑了，就让他去。其实那个时候我的心里是蛮悲痛的，为什么？整个国家的资源和社会资源，到最后会变质到什么程度？我们有一些很厉害的明星级的成年自闭症，像演奏呀，画画呀，父母亲最后就变成经纪人，有没有？到处去给他接活，然后叫他做，不去问他到底喜不喜欢。父母亲都把自己的工作放下（收钱去了），所以我现在手上里有非常多的个案，都是他赚的钱养活家里的人，养活家长。因为他们不知道权益保障的财务是什么，我们有可能会落入这样的情景。所以，有可能剥削人权，与人权的决定就在我们身上，这是这个系统里面我在想，所以当我们在讲，非营利组织里面的品质管理如果没有先定位，定界，我们到底要做什么？讲其他的都是假的。因为再系统，还是管理，就象我们管理我们的服务对象一样，我们没有尊重他们在这里现场的看法是什么。我们应该看他想要做什么？带着他写计划，做计划，然后去实践，实践的历程里让他决定这是他喜欢的还是不喜欢的。我们有些学生真的很聪明，我在台湾做PCP（Person Centerd Planing—个人计划,编注） 的时候我们就会发现，个案他们在他整个的生长历程里面，他发现他如果不依从我们，他可能有危险。例如，我们跟了一年的PCP，每次在讨论的时候个案他就说，这个我完成了。结果到最后，还有一些项目没有完成。我们就说,咦！你为什么不愿意做？后来他就很诚实说，我累了。为什么？因为他从原来的本意里面他就不是那么自由地跟我们在一起，为什么？我们是管理者，我们是监督者，他必须表现好，才会赢得欢迎，受欢迎。他不是自己觉得他想要去做这些事。现在我就越做越仔细，然后是以学生的核心生活为本位，那个核心生活跟他很绝配。我们会透过陪伴跟引导的方式来进行，在国外越小的小朋友，我们没有所谓结构式的教学，我们都是非结构式的教学，但是他是以活动为本位的，活动本位老师的技术就要比结构式的教学更高一点。因为他要把已知的每个学生的状态设计在所有的活动里。

美国跟我们的观念不太一样，很简单，小孩不是父母的，小孩是国家的。如果你跟孩子之间不管是经济压力或者是其他出现问题，政府马上接手，特殊孩子一样上学，在这样家庭里面，他们都做最合理的，不见得是最好，但是他是可以接受的合理的方式去进行。我的工作就是来支持你，完成你想要做的事，你今天想完成这件事，我们就约好去做这件事。你明天想完成那件事，我们就约好做那件事。所以他的活性跟我们是不一样的，非营利组织有三个部分，有做大龄成人服务的，有做小龄服务的，还有做家长服务的。我们需要先确定，你们的定位到底在哪里？你的原则和原理是在哪里？我们后面才能讲专业跟系统化，才能把品质掌握。看到你们，我就觉得我没有用武之地。因为我觉得都很好啊，照你们这样讲都很好啊，对不对？你们做了这个，做了那个，那我们都没有问我们的服务对象啊？他们要什么？他们真的喜欢在随班就读里面吗？他们真的喜欢在康复中心里面吗？那康复中心他进去了他想得到的是什么？如果他进去了，他说我进去可以玩，然后不知不觉的玩玩玩，他的能力长出来了，我们就是对的。但如果他每次到门口就大哭，那怎么办？你就去他家里教。这样了解吗？他是适性而为的。好，谢谢大家！

“全国部分家长组织和民非机构管理者工作交流会”专题