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世界唐氏综合症日|慢飞的天使:请为我点赞
[标签] 地方新闻 唐氏 慢飞 天使
2016-03-21 [来源]小满 灵山慈善基金会
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导 语

唐氏综合症,又称21-三体综合症。由于体内多了一条21号染色体,这些孩子出生后存在明显的智力发育滞后、面容特殊、生长发育障碍以及多发畸形等问题。3月21号是世界唐氏综合症日,让我们一起认识唐氏综合症,关注这些患者,接纳他们融入这个纷繁多彩的世界。

— 讲述人 —

纪红梅,唐氏综合症患儿龙珠的母亲,无锡市北塘区爱联援助服务站负责人。长期致力于关爱唐氏综合症患儿社会倡导活动;以及患者家庭心理疏导工作。

1 不 完 整 的 人 生

孩子的降临对每个家庭而言都是天大的喜事。儿子出生后,我们给他取名“龙珠”,寓意龙口衔珠,多福多吉。龙珠一天天长大,小小的身体里似乎蕴藏了无穷的能量:不高兴时,鼻子一皱,哇哇大哭,小脸憋得通红;开心时,手脚并用,好像要跳舞……用现在的网络流行语说,就是“我的心都快被他萌化了”。但慢慢的,我发现儿子似乎跟别的小朋友不大一样——他太爱生病了,六个月大时就成了儿童医院的常客,住院更是家常便饭。每每冰冷尖锐的针头扎进他柔软的身体,龙珠都会凄厉地哭喊。痛在儿身,疼在娘心,但我却什么都做不了,只能一边陪着他掉眼泪,一边祈求各路神灵,保佑我的龙珠健康成长,哪怕让我折寿二十年。然而,事与愿违,龙珠仍然频频感冒发烧,每个月都要住院。

龙珠两周岁时,医生建议我带他去大医院做个全面检查,特别点名要查“染色体”。一番折腾下来,最后病理报告显示染色体47XY+21,医生说,这个孩子,是唐氏综合症。我从来都没听说过那个唐什么,连忙追问医生那是什么病。“就是我们俗称的‘弱智’,这类人免疫力严重低于正常水平,所以容易生病……”他后面说了什么,我一句都没听进去,“弱智”那两个字让我的脑子嗡一下炸了,我的儿子那么乖巧那么懂事,怎么可能是……肯定是检查结果错了,这不可能,不可能。

龙珠完全没意识到发生了什么,仍旧开心地拨弄着我们刚给他买的玩具。我抹了把眼泪问医生,这要怎么治?医生欲言又止:“治不好,目前国际上都没有完全治愈的病例。现在他还小,等长大了生活都不能自理,寿命也长不了。”那一天,我几乎流干了这辈子的眼泪。不知道接下来要怎么过下去。

我问孩子的爸爸,我们怎么办啊?他始终沉默,半晌,说,我们这种工薪家庭,怎么负担得起这富贵病。毕竟我们…我们还年轻……他的话成了压死骆驼的最后一根稻草,我再也抑制不住,嚎啕大哭。是啊,我们还年轻…我们应该有更好的生活,生个健康的孩子,夫妻合力打拼,小日子有滋有味;而不是守着一个病罐子,精卫填海,家里愁云惨雾,永远没有出头之日。旁人这么劝,我理解,因为在他们眼里,龙珠不是条鲜活生命,而是个累赘的物件。可这么残忍的答案从孩子爸爸的嘴里说出来,伤心之余,我更多的是愤怒——他是我们的孩子,是我怀胎十月、历尽苦痛生下来的生命!那一夜,我们都失眠了……

2 苦 甘 都 爱 唐

分歧有了,嫌隙在了,往后的争吵就顺理成章了。吵到凶时,我们全然不顾龙珠是否在场。平时和颜悦色的爸爸妈妈突然张牙舞爪,满是狰狞,龙珠经常吓得大哭,眼里都是无助。看到孩子这样,我突然想通了,没有谁对谁错,人各有志,我不能强求。于是痛快地办了离婚手续,我带着儿子,开始了两个人的生活。我有意识地训练他的身体耐力,鼓励他多走路;给他听磁带、教他说话……但却收效甚微,龙珠始终不曾开口说话。随着他渐渐长大,唐氏综合症患者的面部特征越来越明显,带他出去,总有人指指点点,还有不懂事的小孩追着骂他“白痴”。他小心翼翼地瑟缩在我身后,我却一直都没底气呵斥那些刻薄的路人“闭嘴”。甚至,我开始哄他说,妈妈出去办事,很快就回来,你在家等等。夜深人静时,心底的业障也会悄悄泛出来动摇我:放弃了所有来守住这样一个儿子,是不是值得?

龙珠三岁那年的某一天,过了平时睡觉的点,他仍然守着电视机,我催促他睡觉。龙珠拉着我的衣角,指着电视里正在播放的儿童舞蹈节目说:“妈妈,跳舞,跳舞。”尽管口齿含混,但仍让我喜极而泣,我抱着他亲了又亲,那是他第一次开口说话,第一次叫我“妈妈”。谁说我的孩子智力低,他只是学得慢一点!龙珠目不转睛地看着电视,乐呵呵地说:“好多人,跳舞,跳舞。”一边伸出手比划,满脸渴望。我一阵心酸,龙珠是个善良乐天的好孩子,但身体里那条多余的染色体却横亘在他和这个世界之间,让他没有朋友、不能发展自己的兴趣爱好……我好后悔,后悔自己是个自私的母亲,为了所谓的“面子”,竟在无形之中把世俗的桎梏一点点强加在儿子身上,我第一次萌生了要建个唐氏综合症患者援助站的想法。

我开始频繁地带他出门、多跟这个社会接触,无锡大大小小的公园、景点都留下了我们的足迹。我鼓励他和小朋友一起玩,并用童言童语一遍遍向他们解释,龙珠哥哥只是外表和他们不太一样,不厌其烦。随着年龄的增长,龙珠慢慢意识到别人的“指指点点”是包含恶意的,“傻子”“白痴”这些刺耳的字眼经常让龙珠委屈落泪。我没办法向他解释清楚成人世界的复杂,只能一遍遍告诉他,宝宝,不要怕,有妈妈在。遇上不知好歹的,我就狠狠瞪上对方一眼。甚少跟人脸红的我,老来倒是为了儿子,甘心情愿地做了“泼妇”。

3 生 活 在 当 下

在陪龙珠做康复训练的过程中,我也结识了许多同命相连的家长。大抵因为我性格外向,龙珠的康复练习又颇见成效,所以大家都“服我”。平时我组织个聚会、捐款或者出游活动,也是一呼百应,带上孩子,小的嘻嘻哈哈闹成一团;老的交流交流照顾唐宝的经验,抱团取暖,也算是建了个无锡唐宝的小型联络站。

2013年,龙珠从无锡特殊学校毕业了,我又喜又忧:喜的是龙珠已经是个19岁的大小伙子,不仅生活能够自理,平时还经常主动要求帮我分担一些家务;忧的是,以后我该如何安置这个小伙子?放眼无锡,几乎没有一家单位可以给唐宝提供就业机会。我不能让我的孩子拿一张残疾证,而后心安理得地在家领救助金,混吃等死。跟一些适龄唐宝的父母交流过后,我才发现大家都有这样的担心——离开了康复中心、特殊学校之后,我们的唐宝能做些什么?尽快建立唐氏综合症患者援助站的念头愈发强烈。同年年末,我注册成立了“无锡市北塘区爱联援助服务站”,先后组织了一些大大小小的活动,但更多的还是同类人的联欢,并没有达到我的目标。

2014年,一个偶然的机会,我认识了无锡灵山慈善基金会的秘书长王文先生。听完我的困惑,他建议我把重心放在“社会倡导”上,动员社会力量,让更多人关注、了解,进而帮助唐宝这个群体。那段时间我像打了鸡血一样,四处奔走,只要有一点资源就千方百计托人打听、牵线。多方努力之下,慈善机构、爱心人士纷纷向我们伸出援手。中国流行舞协会会长吴问箫联系上我,表示愿意无偿为唐宝们提供舞蹈培训;密斯特琴行的老板覃俊文则主动承担起了义务教授唐宝们打架子鼓的工作…一到周末,唐宝们三两相约去上课,一路上都不忘复习“换位步”、“前进步”或者“动词大慈”的鼓点口诀,个个有模有样,喜笑颜开。我从没想过,有朝一日他们也可以具备登上大荧幕的艺术造诣……

2015年11月19日,我永远记得那一天。我的孩子跟其他几位唐宝一起,在中国梦想秀的舞台上大放异彩——他们时而引吭高歌,时而翩翩起舞,乐器、舞蹈样样信手拈来。我在后台掐着自己的胳膊,仍然控制不住因为激动而忽高忽低的嗓音,我跟导播说,这些孩子……我要拿手机录下来,通知亲戚朋友看电视……握着手机,却手抖得连个完整的信息都编辑不了,我一个几十岁的人,激动得语无伦次,又哭又笑,也不怕人笑话。他们哪里知道,这些孩子,都是被医生判过“死刑”的啊,这一刻,是用我们数十年、几十年的坚持换回来的。

很多人都劝我说,哎呀,你一个小女人,还带个拖油瓶,野心不要这么大,让他吃饱穿暖、好好的,就够了。然而我是个母亲,我不仅要让孩子好好活着,还要活得有尊严。今天我少努力、少争取一分,来日这些孩子就要多承受一分,负重前行的苦和累,我永远都不想让他们尝。在这种信念的趋势下,我这个“小女人”也要闹出一番“大革命”——在无锡建立心智障碍患者支持性培训基地,让唐宝们也能自食其力,体面就业!

后 记

讲述过程中,纪老师反复提到“支持性就业”的概念。她说,在无锡,唐宝的就业情况堪忧,他们从特殊学校毕业后,大多去了隔离式的庇护所。而支持性就业则是一种“融合”,让唐宝们真正接触社会,与普通工人同工同酬。去年参观完深圳“喜憨儿之家”后,她愈发坚定要在无锡做“第一个吃螃蟹的人”。如今,纪老师仍在奔走呼吁,为设立“心智障碍患者支持性就业培训基地”募集善款,并坦言“我也不知道什么时候能做成,脚踏实地地走下去吧。面包会有的,一切都会有的。”

来源公众号(含捐款):小满 灵山慈善基金会

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