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中国智协“唐氏综合征亲友委员会”（暂定名）

   2016年8月30日，中国智协“唐氏综合征亲友委员会”（暂定名）第一次筹备会议在上海召开。来自上海市长宁区、普陀区、虹口区、宝山区、浦东区，江苏省镇江市、南通市的十多位家长参加会议。家长们带来的三位可爱的小“蜗牛”安安、任泽宇、陈佳颖列席会议。中国智协主席兼秘书长张宝林出席会议并讲话。上海市智协副主席张展兰在会上介绍了上海市智协的工作。上海华东师大两位特教工作者金野、程辰参加了会议。

   会议由小“蜗牛”安安的爸爸王忠财主持。他逐一介绍了与会的家长和亲友，特别向组织江苏的家长参会，但自己因事未能与会的江苏省无锡市的家长纪红梅表示感谢。

   张宝林代表中国智协，向上海的家长和远道而来的江苏的家长和亲友表示欢迎和敬意。他介绍了中国智协和智协近年来的工作，以及 “支持性就业”、“安心工程”、“牵着蜗牛去散步”等正在开展的项目，阐释了中国智协成立“唐氏综合征亲友委员会”的意义和初步设想。他说，唐氏综合征群体，目前还没有准确的统计数字，但根据常识判断，这个特殊人群在整个智障群体中占有很大的比重。唐氏综合征人群的现实状况，包括他们的生理特点，以及在生活、康复、教育、就业、文体活动、老年托养等各方面，究竟有哪些问题、困难和需求，需要残联、政府提供什么样的帮助，都值得我们关注和重视。唐氏综合征孩子的家长、亲友，和他们常年生活在一起，最熟悉和了解他们的情况，成立“唐氏综合征亲友委员会”，就是要团结这些家长和亲友，共同为这个群体发声、维权、服务。会上，家长们结合上海、江苏两地的实际情况，反映了这个群体的不少实际问题，提出了很多、很好的意见。对即将成立的“唐氏综合征亲友委员会”，家长们寄于很大的期望。对委员会将来如何开展工作，大家也提出了很多很具体的建议。

   这次会议得到了上海市公益组织“WABC无障碍艺途”的大力支持，会议场地由该组织无偿提供。

文字：田子         摄影：志愿者         责任编辑：张婷