中国智协[中国智力残疾人及亲友协会]官网

“我们老了，孩子怎么办？” 9万心智残疾人父母迈入老年

心智障碍者是残疾人中一个特殊群体，他们的智力功能明显低于同龄人，在学习和处理日常生活，以及对周围事物的了解和环境的适应能力方面，也比同龄人缓慢。残联相关部门数据显示，截至目前，北京市共有持证心智残疾人9.9万人，其中30岁以上的就有8.7万人。

“我们老了，孩子怎么办？” 

   也就是说，他们当中有大部分人的父母已经迈入老年。本应该到了安享晚年生活的阶段，这些父母却还要为子女的衣食住行操心，承担巨大的经济压力，甚至不敢生病。他们心中最担心的问题只有一个，如果自己去世了，残疾孩子该托付给谁。

就医无人陪伴

   “一个人住院，我早习惯了”

   （谢女士：38岁的女儿穿衣服还分不出正反）

   上周，67岁的谢女士独自一个人出院了，还没调养好自己的身体，又要开始投入到照顾女儿的忙碌生活中。女儿今年已经38岁，从小就被诊断为智力障碍，而且属于重度心智残疾，不知道起床，衣服分不出正反，大小便需要别人提醒，因此从小到大，至少要一个成年人24小时全天候照顾她。“前前后后我们换过28个保姆，但怎么都不放心，还是得自己来。”

   原来，女儿很小的时候，谢女士就和丈夫离婚了，两个人虽然不生活在一起，但直到今天还依然分别照顾着女儿。小时候主要由父亲照顾，女儿大了之后，就以谢女士照顾为主。每天一早，谢女士先要叫女儿起床，为她穿好衣服，帮助她刷牙洗脸吃早饭。虽然会使用勺子吃饭，但女儿总是拿不稳，如果谢女士不在一旁帮忙，可能就会洒得脸上身上到处都是。除此之外，还要定时喂女儿吃药，陪她聊天解闷，帮她洗澡，哄她入睡。

   然而，随着自己年龄越来越大，谢女士觉得越来越力不从心了，现在她最怕的就是自己生病。多年的操劳，让谢女士落下了胃病，她能撑就撑，实在撑不住了，才会跑到医院开些药。万一不得不手术了，谢女士就把女儿送到父亲那里，叫朋友来帮她签个字，然后被推进手术室。术后她经常要忍着疼痛，自己一手提着吊瓶一手去洗手间。今年9月初，谢女士再次做了一个胃部手术，她被推出手术室后，独自一个人躺在手术床上等着麻药劲儿过去，再由护士帮忙送进病房，整整两周的时间，都是自己照顾自己。“我早就习惯了”，虽然这句话说得平淡，但这其中的苦楚只有谢女士自己最清楚。

娱乐不敢参加

   “社区活动，我全拒绝了”

   （刘奶奶：25岁的孙女随时可能犯癫痫）

   一个周二的下午，北京妇女儿童社区服务中心内，劲松街道“幸运星音乐社专场演出”正在上演，这是一场健全人和心智残疾人的联欢。女孩婷婷（化名）怯生生地走上舞台，一边机械地表演着动作，一边用眼神在台下寻找着奶奶。从小到大，她离不开奶奶。婷婷今年25岁，从小患有癫痫，并伴有脑部血管瘤，虽然看上去和普通人一样，但一旦癫痫发作，就容易有生命危险，奶奶就是她的守护者。

   因为父母工作繁忙，打一出生，婷婷就成了奶奶的小尾巴，衣食起居都是由奶奶打理。癫痫这种病随时都可能发作，对婷婷来说，平均两三个礼拜就要犯一次病，甚至半夜睡觉的时候。奶奶每天都寸步不离地盯着，甚至半夜也睡不踏实。“我俩睡一张床，半夜虽然睡着了，我的耳朵也得竖着，她只要一叭唧嘴，我就知道要犯病了。”

   刘奶奶今年已经74岁高龄，算是家里最硬朗的人了，她平时也很注意，“不敢”让自己生病，但依然感觉力不从心，以前她每个月还能去趟医院给孙女开药，现在这事儿只能让女儿去办了。只要不生病，婷婷也特别疼人，看到爷爷奶奶有个头疼脑热，会特懂事地张罗去倒水给老人喝，奶奶虽然心暖，但也不让孙女这样做，“万一倒水的时候发病，烫着了，杯子碎了扎着了，那可不得了。”为了照顾孙女，爷爷和奶奶放弃了全部的社区活动，“我可是个开朗人儿，爱跳广场舞，也好热闹，为了这个孩子，那些社区活动我全给推了。”

生活只图温饱

   “出门旅游，我们三口从没有过”

   （方老先生：40岁的女儿无法正常工作）

   “现在惟一还值得欣慰的，就是这套当年单位分的两居室。”丰台区方庄地区某小区，一套陈设再简单不过的单元房里，住着72岁高龄的方老先生和他的妻子女儿。老两口的退休金加起来有7000多元，三口人平常吃饭、看病、吃药都靠这些钱。

   34年前，方老先生6岁的女儿小芳走进小学校门，成为一名一年级小学生，然而反应迟钝、发呆、与同学无法相处等一系列问题也出现在她身上，不久之后，小芳就被确诊为智力障碍。虽然她的基本生活可以自理，但社会认知能力差，无法正常工作，长年靠父母养着。

   这么多年，三口人的日子过得紧紧巴巴，更谈不上品质。“十一”长假到了，亲戚朋友们都纷纷计划着出门旅游。“旅游？在我们家，去趟商场、逛逛街心公园就算旅游了，我们三口从来没出过远门。”方老先生告诉记者，像小芳这种情况无法申请低保，因为父母两人都有退休金，按照三口人平均计算下来，没有低于低保线，因此无法为小芳申请低保。虽然政府每月会给小芳发放一些补贴，但金额较少，杯水车薪。

   “我们现在都这么大岁数了，我们死了以后，孩子怎么办？”方老先生和所有的心智残疾人的老年家长一样，心中最担心的、目前面临的最严峻的问题，就是孩子以后有没有人管。

调查   心智残疾人家庭生活困窘

由此可见，大多数心智残疾人家庭经济压力大，生活困难。

声音   还没有心智残疾家庭托养机构

   致力于帮扶心智残疾人及其父母的北京英硕扶老公益基金会副理事长宋海英表示，目前本市对于心智残疾人群的政策并不少，例如低保、残补、保险、免费服药、廉租房和托养等，然而由于这些人群对于政策不了解或者不清楚，导致很多人错过了政府补贴的机会。

   另外，心智残疾人托养机构缺乏也是短板。这些心智残疾人的父母关心的问题很多，比如自己老了之后孩子怎么办？孩子找不到工作怎么生活？父母年老无力监护了怎么办？心智残疾人能否提前退休？能否进入托管机构，让自己和孩子都有人照顾等等。宋海英认为，政策是心智残疾人的生命线，“由于心智障碍助残类社会组织的缺乏，父母逐渐步入老年，‘老残一体’家庭越来越多，成年智力残疾人面临‘无人管、无人要、无人养’的状况令人堪忧。”建议政府不断出台有利于心智残疾人生存和保障的政策，全社会也应当给予心智残疾人群更多关爱和帮助。

图/文：北京晚报       本站责任编辑：张婷