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中国智协“主体工程”《智协工作者》之 曲靖市麒麟区启智爱心学校创办者赵学爱
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2016-10-28 [来源]中国智协
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中国智协“主体工程”《智协工作者》之
曲靖市麒麟区启智爱心学校创办者赵学爱 

   有这样一群孩子:有眼睛,却不跟人对视;有嘴巴,却不跟人交流;有耳朵,却对一切似乎听而不闻。他们的行为总是无法为常人所理解。他们永远沉浸在自己的世界里不会交流,不会沟通,就像天空中闪烁着的遥远的星星,这就是自闭症患儿。自闭症也称孤独症,患有孤独症的孩子被人们称为星星的孩子。我的儿子就是一个这样的星孩。


   2006年,我发现三岁的大儿子吕俊豪与同龄的孩子很不一样。当从云南各家医院辗转到北大六院时,医生确诊孩子得的是自闭症。顿时,全家人万念俱灰,陷入了深深的痛苦和绝望之中。自闭症是一种无法治愈的精神疾病,到目前为止,没有任何药物可以根治,属于世界医学难题,而最有效的方法就是干预训练。


   面对孩子的种种问题,明知无药可救,我们还是倾其所有,带着他去外地做各种康复训练。坚持了两年多背井离乡的训练生涯后,虽然孩子情况有所好转,但因无力支付高额的训练费用,我们不得已只好回到曲靖的家,我尝试着把孩子送进一家私立幼儿园。


   然而,有一天下午,当我去接儿子回家时,发现他的鞋子不知什么时候已经被小朋友丢掉了,光着脚的儿子身边围着一圈小朋友,他们有的在打他的脸,有的在脱他的裤子,可怜的儿子顾了上边顾不了下边,急得嗷嗷直叫。一看到这种情景,我怒不可遏,连忙声嘶力竭地吼叫起来,把那群顽皮的小家伙吓跑,帮儿子脱离困境。看着儿子那无助的眼神,我的心深深地被刺痛了:我的孩子是一个没有任何反击能力的弱者,在遭遇别人欺负时竟连辩解和反抗的能力都没有,这可怎么办呢?我的心在滴血!我颤抖着抱住孩子,孩子看到我满脸的泪水,天真的脸上没有过多的表情。也许只有在妈妈的怀里他的感觉才是安全的,亲眼目睹了孩子在幼儿园的生活,我再也不敢送他去幼儿园了,我不想让他幼小的心灵受到更多的伤害。然而,作为母亲,我又深深地意识到,如果只是把孩子紧紧地搂在自己的怀中,关在家里面,这样对孩子的将来也是非常不好的,他将永远不能够用语言表达自己的需求,不能够跟人沟通交流,还有诸多的行为问题,也不能得到有效的矫正,甚至挨了打都不会自我保护。可是,我将怎么办呢?上学对于普通孩子来说是一件多么平常的事啊,可是对我的孩子来说却无异于一个美好的幻想。


   妈妈是孩子的一切,我必须为孩子撑起一片属于他的天空,再苦再难都不能让我的孩子受到伤害。我要用毕生的精力来陪伴照顾我的孩子,我相信只要自己不放弃,孩子就有希望;只有自己不放弃,孩子才有希望。2009年在市、区残联的帮助和支持下,我创办了曲靖市麒麟区启智爱心学校,从此儿子和他有一样遭遇的小朋友有了正真属于他们的一方净土,在这里他们不受别人的欺负和排斥,在这里他们可以开心快乐的学习和游戏。在这里他们接受着来自不同的社会各界爱心人士的爱。


   回首过去的十年,有很多心酸,亦有很多的无奈,但更多的是收获,学校从创办时的三位老师发展到今天的二十多位老师,他们一直任劳任怨,不怕苦不怕累,坚韧扎实的奉献着自己的青春和理想,对于每一名特殊儿童,老师们都细心呵护着,耐心教育着,认真训练着,孩子们一点点的进步,一天天的成长,他们看我们的眼睛越来越有神,看我们的时候充满了情谊;他们的小手越来越灵活,在老师的牵引中慢慢增添着动作的难度;他们的语言从无声到有声,从单一到连续,从无意到有意;他们的思维从自我封闭到开始关注周围的人和事,他们慢慢接近我们,一点点在感受生活,感受生命,他们逐渐适应环境,认识世界。这就是我们坚持的成效!这就是我们努力的价值!这就是我们付出所得到的回报!


   路在脚下,梦在路上,一路走来,我们的孩子和学校备受政府及社会各界的支持和关爱,孩子的点滴进步都会让我和老师们雀跃不已,而今,我的儿子已经长大成一个翩翩少年,虽然自闭症人的问题在他身上还会出现,但十年如一日的坚持训练,使儿子掌握了各种生活技能和社会功能。十三岁的儿子不仅能够处理个人卫生还可以帮忙做各种家务,到超市购买自己需要的物品,最让人欣慰的是,他对两岁多的小弟照顾有加,每每看到小弟哭闹,他就会找来玩具逗小弟开心。两个宝贝的成长带给我不同的人生体验,让我累并快乐的生活着。


   从最初我那么迫切的希望治好孤独症,到现在能够坦然面对孤独症,跟孤独症共存,我终于能够明白这个世界需要优秀卓越,也需要平凡普通,这个世界既有正常人存在,也有孤独症人存在,是患有孤独症的孩子给我们打开了另一扇窗,认识了另一个完全不同的世界。因为他们的存在,人们学会了对弱势群体的关注和接纳,是孩子让我学会了坚强,学会了自助助人。感谢儿子陪我走过的每一天,现实的生活给予了我人生最宝贵的财富。


   据统计,全球每100人中就有1位自闭症人士,每一名自闭症儿童的诞生,就会产生一个自闭症家庭,每个自闭症家庭都承受着巨大的经济、精神以及社会压力。只有接纳友好的社会环境与完善的社会支持体系,自闭症及其家庭才能享有“有尊严、无障碍、高品质”的 生活。2015年8月《中国自闭症儿童发展报告》在北京发布,报告推测,我国自闭症患者可能超过1000万,0到14岁儿童数量超过200万,1000万个自闭症人的背后,是常人难以想象的1000万个家庭不能言说的悲苦。当家长发现孩子是自闭症时,我们要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来为孩子架桥,让孩子从我们的身上走到生活的另一端……


   面对自闭症孩子的种种问题,家长千万不能一味地沉溺在痛苦和烦恼之中,更多要做的是冷静和面对,我们不要悲情、苦情的人生,而是需要乐观向上的人生,我们的痛苦虽然是永恒的,但是我们一定不能放弃努力,也不能放弃对美好生活的享受。所有星儿的家长就像是在打一场长久的战争,而且我们没有选择退出的权利!虽然我们是一群被孤独症给绑架了的人,但在残酷的现实面前,我们不能一味地在抱怨声中消沉度日,而是要选择擦干泪水笑对人生!


   生命不分贵贱,每一个生命都值得尊重。身体、心智残缺的孩子也和健全的人一样有一颗热爱生活的心。他们不想成为社会的负担,也希望能为社会做一点事,他们需要的爱更多,需要的理解更多。为此,我们要感激所有理解、帮助和接纳心智残障者的爱心人士,也殷切地希望社会上有更多的人加入到这个爱心队伍中来,帮助有障碍的人也能过上快乐的、有尊严的生活,让孩子有障碍的家庭也能过上正常化的生活。为了这个平凡而又伟大的梦,我会一如既往地继续努力下去的!


附录1:和赵学爱母子有关的照片

吕俊豪参加学校的庆祝元旦文娱演出


赵学爱带着儿子去郊游


吕俊豪在帮妈妈做家务


吕俊豪在接收媒体的采访


赵学爱和曲靖市麒麟区启智爱心学校的老师们


附录2:网友冰欲牛仔对赵学爱的大儿子吕俊豪跟踪采写的报道


独自吃早餐

冰欲牛仔


   通过曲靖智恒公益的创始人田润,认识了曲靖启智爱心学校的校长赵学爱女士。这是一所经由麒麟区教育局批准,并在曲靖市民政局注册的一所非盈利性民办特殊教育康复训练学校。 学校创办于2009年5月,招收3-20岁孤独症,多动症,语言障碍,学习障碍,智能不足,脑瘫,轻微脑伤等儿童。 我到学校了解了一些情况后觉得孤独症(自闭症)的孩子的情况更为特殊。他们的外表和正常孩子无差别!有两个小男孩还特别漂亮,但和他们交流或者看到他们的眼神和一些言行举止时,才有一些异样!自闭症的孩子都活在自己的个人世界里,不愿意也很难和别人交流,其实他们绝大多数的智商都没大问题!只是思维方式和表达方式与我们不同!对自闭症孩子最好的治疗方式是让他们接触社会 ,逐步融入社会,但同时也要尽量避免社会带给他们不舒服甚至是危险的感受。这就需要大众对他们关心,关爱和力所能及的帮助。 我尝试用图片故事的方式来让大家更深入了解自闭症的孩子。如果对这个特殊的群体都不甚了解,那么对他们的关心,关爱和帮助就只是一句口头的空话! 之后准备用较长的时间和合适的题材对自闭症的孩子用图片故事的方式来讲述他们真实的生活。虽然制作不专业,也不精致,但保证客观真实!如果你也有着和我一样的想法,欢迎转发!更多人对他们的了解,就会让他们得到更多融入社会的机会!



   这一组图片故事记录的就是曲靖麒麟区启智爱心学校赵学爱校长的大儿子吕俊豪。 吕俊豪今年13岁,在3岁的时候确诊为自闭症。之后在父母倾情的关爱和教育中,在他11岁时能单独外出吃早点。这对于患自闭症的孩子来说是非常不容易的一种社会活动! 以下的图片就记录了吕俊豪独自外出吃早点的一个过程。 


吕俊豪拿着妈妈给的早点钱,独自走出了学校的大门


可能是肚子饿了,他逐渐加快了步伐


他有非常强的安全意识,只在人行道上行走


他边走边观察着四周!从眼中流露出一点点戒备心


跑着穿过小巷


他跑到一棵梧桐树下,跳着摘树叶


之后才知道,他对梧桐树叶特别喜爱!平时外出,有机会都会摘一些


手里抓着树叶向早点店走去,并不时的回头张望


在早点店的餐桌上,他认真的整理着刚摘来的树叶


当服务员把一碗蒸饵丝端上来时 ,他向店里要了一个塑料袋,把树叶装了起来


和老板聊天中得知他两年来只到这家早点店吃蒸饵丝。只要路边的梧桐树上有树叶 他都会摘了带到店里整理好,在要个塑料袋装好带回学校或家里


吃完早点出门,老板找补零钱给他。之前听他妈妈说他第一次独自外出吃早点找补了零钱,后来带着刚够数额的零钱吃完早点后等老板找补,没补钱他就不走,弄得老板没办法又把钱全部退给他。之后他妈妈就都让他带着十元钱去吃早点


出了早点店的门看到路边有一滩积水,他走过去捡路边的石子扔水里,溅水花玩。玩着迷不走了


马路对面的一位清洁工一直在关注着他的举动


当清洁工走近制止时,他跑开了


跑出一段路后,他的脸上露出了一点不满


他紧紧的捏着塑料袋和零钱继续往回走


快回到学校了,他开始边走边自言自语起来,但听不懂在说什么


走进学校的大门


回到学校后,这包摘来的树叶将被扔到垃圾桶里


   吕俊豪独自外出吃早点的过程记录完了。希望本篇图片故事能成为大家了解自闭症孩子的一个起点。对他们这个特殊群体您不一定非要捐钱捐物才体现关心帮助。有时您对他们一个真诚的微笑,对他们一些突兀言行举止的理解和包容也是对他们融入社会创造了一个良好的环境和氛围。不让自闭症孩子和他们的家长有被歧视的感觉就是您对他们最大的关爱和帮助!这是我们都力所能及的! 谢谢!



文字:赵学爱        编辑:吴幼盛


本站责任编辑:张婷


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