3月21日,又一个“世界唐氏综合征宣传日”。唐氏综合征,也称为21-3体综合征。接近95%的唐氏综合征人士是由于第廿一对染色体上加多了一条染色体,及其细胞中有四十七条染色体。
这条多出来的染色体导致唐氏综合征人士的面部特征很像,因此有人称呼他们为“国际脸”。实际上,每个“唐宝宝”们都有自己与众不同的性格、独立的想法,甚至超乎你想象的逻辑思考能力。
为响应今年宣传日“我的声音,我的社区”这个主题,我们专门给7个“唐宝宝”拍摄了一组写真照片。
希望在今天这个特别的节日里,推出我们真正的主角,由他们来展现自己怒放的青春、精彩的生命,让每个人都能看到“唐宝宝”们独特的一面。
在今天这个特别的日子里,我们一起来集齐唐七宝,打破“刻板印象”的界限和障碍吧!
紫安——天生幽默家
紫安今年23岁,目前正在融爱融乐就业项目培训。
小编平时在机构见他似乎不爱说话,紫安妈说那是假象,跟人混熟后的紫安可话唠了,说出来的话还能自带幽默感。我不信,紫安妈翻出专门给紫安记录的“笑话大全”:
第十届戈壁挑战赛的路上,两位陪走的哥哥牵着紫安前行,边走边鼓励他:“紫安真棒!加油!”一直不说话的紫安开口了:“你们俩真逗,想累死我啊!”
这样的紫安在哪儿都很受欢迎,他有个梦想是去肯德基里卖鸡腿儿。紫安妈很相信自己的儿子,便给他报了支持性就业培训班。
在培训班里,紫安给小伙伴们提供的支持也特别到位!2月底,就业职前培训班新学期开学的通知一发,两个月没见的同学们立刻在家嗨了起来。紫安还给自己以前学校的老同学发了开学通知,告诉了准确的时间、地点。开学那天,老师发现竟然多了一个陌生的同学。
小心啦紫安,就业项目组缺学生时我们一定招聘你来做推广大使!
笑笑——炫酷舞姬
笑笑今年18岁,和妈妈生活在一起。因为毕业后没有找到合适的服务机构,笑笑平时就呆在家里,没有规律的社交圈子。在妈妈、亲戚们的支持下,笑笑的独立生活能力和交际能力慢慢练了出来。
每周五,笑笑会和妈妈带着参加融融的活动,喜欢唱歌和跳舞。笑笑特别爱美,现在还特能在生人面前展现自我,长长的头发是她的“秘密武器”——自己护理,不让人碰!
笑笑爱跳凤凰传奇的《自由飞翔》,跳舞时她喜欢左右晃动脑袋,让飘散在身后的长发甩起来,很仙。
她还特别喜欢模仿明星MV里那种特别炫酷的动作——用手指前排观众、双手撑脸撅小嘴、给摄像比个心……天生的舞台感把她帅气活泼的一面自然,可非一般人能比呢!
咱有没有国内的模特儿公司想要聘个唐氏模特?来找笑笑吧!
波波——交际圈一哥
波哥的生日是情人节,刚过完25岁生日的他是个典型的“交际型人才”。在北京市新源西里小学的融合班里成长起来的他学会了指挥、唱歌和跳舞外,还练就了一身在普通的社区生活圈里也能自如应对各种麻烦的技能。
爸爸是这样告诉我波哥的生活日常的:
早上骑个小电动车去买早点,吃完再骑着就去温馨家园了。
每次我们带他出去旅游,到了广场我们就拿出小音箱跳舞,吸引来围观的人最后都成他的微信好友。
要是我们不在家,他自己拿外卖单点餐、打电话给送水的师傅。
爸爸给波哥申请了北京市残疾人低保和保障房,准备培养他独立居住了。不过房子离市区还挺远,不知道波哥愿不愿意每天奔波劳顿往返自己的小家和上班的温馨家园。
波哥偷偷跟我说,他有个愿望:“我喜欢搞公益慈善,希望当一名志愿者,组织人们去参加我们的手工活动。”
雪儿——她有一些叛逆,她还有一些“独立”
雪儿刚刚满17岁,青春期的她是爸爸眼中的一名“逆反分子”:
给她玩手机的时间控制了,最近趁我们不注意,她花了不少钱去买装备。
现在会用小聪明来反驳我们了,说啥还都挺有道理,我们的话越来越不听。
就在父母这样“放手和收紧”并存的家庭教育下,雪儿成长的特别快,其实她可是爸爸特别的“小骄傲”。我们家住的大院里,认识她的人比我们还多,我们很放心。平时自己上下学,家里缺了柴米油盐、少个学习用品,我们都让她自己去超市买。
雪儿和一个北体毕业的志愿者关系特别好,给她起小名儿,叫人“神仙姐姐”。下周末,她们还约着要去看电影呢!
雪儿的梦想是做一个自食其力的好厨师。这条梦想之路可不好走,现在雪儿每天早上5点钟起床,6点去职训学校上烹饪和其他的劳动技术课,春夏秋冬,天天坚持着。
17岁的她还有一个愿望是成为巴拉拉小魔仙,这么有自我主见、特立独行的小姑娘,未来的自我倡导者群里一定有你的一席之地呢!
宁宁——就做永远的绘画师
宁宁现在已经是“明星脸”了。在她所在的机构的宣传海报上,几乎都是宁宁的面孔。身为“代言人”,宁宁也是个特别典型、拥有倔强性格的唐宝。
妈妈说工作2年半以来,宁宁有了自己能支配的钱,还拥有了独立思考的能力。
平时在工作或活动上,偶尔有人说她胖,要减肥。宁宁表面上不吱声,在那之后每次选衣服穿时,给她一件白色的,她会说“白色的显胖,不穿”。
妈妈说:“我现在从逻辑上都扳不倒她了。”
我在微信上采访宁宁,问她想做什么工作?
她秒回:“我就想一直一直画画。”
我:“还有啥吗?”
宁:“没有了。”
迪狄——聪明的一休哥
迪狄22岁,他说自己年纪也不小了。在他的朋友同学群里,他看到有的人有工作、生娃了,他还啥也没进展呢!
因为是外地户口,不能进入社区的温馨家园,迪狄平日里会在家呆2-3天,帮妈妈做劳动,这些活儿都是他在宣武培智学校里学的。除了保洁,他还学过理货、洗车、面点,妈妈希望他能经常复习复习,别等哪天有机会工作时,一身技术都给忘掉了。
迪狄的梦想是成为一名西点师,他现在有空时在家里做上几个戚风蛋糕、麦芬蛋糕。举着香喷喷的蛋糕给一家老小品尝,老妈偶尔会吃完后点评一句:“下次记得少放点儿糖。”
每周的余下3天,迪狄和妈妈会到金蜗牛做一些简单的来料加工工作。当我问起他打算什么时候找工作、能不能让更多陌生人认识他时,迪狄一下紧张了:“我看《今日说法》,陌生人多不安全,被骗。”
妈妈说迪狄现在听到“陌生人”这三个字,立马会担心害怕。因为常常在电视、微信上,会看到心智障碍孩子走丢、家长寻人的消息。像迪狄这样聪明的小伙伴们,上网看个新闻、微信朋友群建了十多个,他们也能看到伙伴走失、被骗的新闻,怎能会不担心、不害怕呢?
迪狄最后说:“等陌生人变朋友、社会变安全,才好找工作,安全最重要。”
老虎——迪狄,有大哥罩着,别害怕!
老虎是这七个唐宝里的老大哥,今年已经31岁“高龄”了。妈妈和大姨也特别时髦,给老虎带个墨镜眼镜、拉条围巾、戴顶帽子,把老虎打扮得一副非常“老炮”的样子,特别拉风带劲!
老虎曾经在25、6岁时,说自己想过找个像“小燕子”那样的女朋友,不过一直都还没能实现。他的梦想特别大,想要重拍《西游记》,要加多点儿特技的那种!
希望有老虎大哥,和正在看这组唐宝写真的你的关注,迪狄和其他的小伙伴的社区独立生活和就业之路不会继续担忧、害怕。
宝宝们可是男神F4
还可以当女神SHE
我们可快乐着呢~
来源:融爱融乐
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