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我家小妹马芸莉——姐姐眼中的特奥之星

小妹马芸莉获国际特奥东亚信使证书

我是马云红，我家小妹马芸莉生于1977年11月1日，现年34岁，先天唐氐综合症,系智残3级，经过各方面多年的努力，历经自己刻苦缎练，如今，不仅生活走向自理、成为父母得力的帮手，而且，还肩负起了特奥东亚使信的使命。

家添小妹，喜忧相伴

1977年，延安遭遇了一场百年不遇的特大洪水，我们一家5口被洪水围困了十几小时后才被救出险境。伴随这场惊慌后的喜悦，我的小妹马芸莉出生了。小妹自打出生就从不哭闹，周围的邻居都以羡慕的眼光夸奖小妹比别的小朋友乖顺，从不给大人添乱，爸爸妈妈也颇感欣慰。可是，三个月过去了，我们仍未见到小妹的哭笑，这异常的表现才引起爸爸妈妈的注意和猜疑，随后，爸爸妈妈抱着小妹赶到延安地区医院，大夫检查过后告诉说：“这个孩子患有先天愚型，并患有先天性心脏病、青光眼等等。”闻听此言，我们全家人犹如五雷轰顶，难道这都是真的么？

从此，带着满心的疑问，爸爸妈妈走在漫长的求医问病之路，抱着小妹跑遍了西安的各大医院。寻医的足迹踏遍了兰州、北京、上海、青岛、成都等城市的医院，结果都是一样的残酷，甚至有的医生还善意地劝告爸爸妈妈：“这样的孩子根本活不到3-4岁，想治好孩子的病根本不可能，面对现实吧……”

1983，妈妈（左）和我带小妹在兰州看病

话虽如此，可面对自己的骨肉，面对一个鲜活的生命，任何放弃的行为都不会是善良的爸爸妈妈的选择。尽管我们不奢望小妹的智力会达到正常人的水平，但是我们是一家人，血浓于水啊，谁不希望亲人健康美好？

亲情护佑，人生起航

1982年，由于爸爸妈妈所在单位整体搬迁，我们全家从延安迁到了宝鸡。小妹五岁多了，连路都走不稳，说话三个字都连不到一起，常常把“对不起”说成“不起对”。我和大妹不厌其烦一次次地教小妹走路，带小妹去公园去游乐园，她累了就背着她；一遍遍教小妹说话，从“兔”到“兔子”再到“小兔子”，从“饭”到“吃饭”再到“吃午饭”……尽管成效甚微，但是我们从不言放弃。日复一日年复一年，看到小妹一点点在慢慢的进步，爸爸妈妈和我们心中还是感觉宽慰和希望。小妹到过了上小学的年龄，才渐渐能够说完整的句子，由于没有启智学校，妈妈就把她带到自己任教的学校上学，小妹成为学校里的一位特殊学生。在几年的学校生活，老师、同学们都很照顾小妹，虽然跟正常学生相比差得很远，但小妹还是学会了不少本领——例如，能抓笔写字，看简单的图画书，听老师的话，跟同学相处，小妹的文具是多买的，铅笔、橡皮，教会小妹可以借给需要的同学；放学后带小妹玩游戏，玩具是多买的，做沙包一次做好几个，分发给小朋友一起玩，善良的小妹从不伤害别人，家人共同的努力也赢得学校老师和同学们的理解，以致关心照顾，在此，小妹度过了幸福快乐的学生时光，小小的人生，在爱的护佑下，慢慢起航。

家庭学校，德智体美

由于体弱多病，小妹没能再上学。教育的重担全部落在家庭。爸爸妈妈、我和大妹从此便成了小妹的老师，随时抽出时间一遍遍地教小妹认字学习写日记、锻炼健身以及做力所能及的家务。每天都发现一点做得好的方面不断的鼓励，例如“马芸莉这个字写的真好。”“今天我们去公园看到什么拉呀，马芸莉可以写到日记里。”“马芸莉的健身操跳的比姐姐都好了。”“马芸莉真是爸妈的好帮手啊。”“马芸莉真棒！very good!”为了让小妹更多的接触社会，增加感性认识，爸爸出门总要带着小妹，介绍“张伯伯、李阿姨”见人问好，遵规守纪；妈妈及大妹总是挤出时间经常带妹妹上街，去游乐园、公园，给小妹讲商店、街道、物品等概念以及简单的挑选、购物；我教小妹健康的饮食，用健身器材做运动，简单的英文单词以及洗碗、拖地、抹桌子等家务活，虽然经常需要进行二次返工，但我们始终耐心对她给予鼓励和赞美，使她自己感受到作为家庭一员不可或缺的归属感和成就感，久而久之，逐步培养了她的自信心和自我价值的认同感。智残的孩子，外型上容易受歧视，内心里容易倔强。爸爸每次带小妹出门，外面的人总会嘘嘘叹惜，日久天长，爸爸用自己的善良、乐观、豁达和坚持让认识和不认识的人看到一个带着女儿为智障人群奔走、呼吁、宣传、服务的伟大的身影。我们带小妹出门，在或歧视或同情或无知的目光中，教育小妹自尊自爱，在善良的赞美、热情的帮助、积极地鼓励中，教育小妹不断进步彰显人性的本善。最让人费心的是小妹的健康，这让家人花了不少的心思，每天的牛肉、青菜、排骨、海鲜、米饭，搭配好了摆上桌，倔强的小妹总会抱着自己的饭碗使劲吃肉而忽视青菜，我就得每次讲大道理、小道理，甚至物质引诱，“马芸莉，昨天看的那条裙子好看不好看呀？”“好看。”“那我们多吃点青菜、海鲜，少吃点肉，就能穿上了，对吧。”在循循善诱的教导之中，小妹一天天成长起来，让人欣喜，让人瞩目。

我要上学，心的呼唤

当小妹自己发出“我要上学”的呼声的时候，我们欣喜地看到一个智障孩子心智中成熟的一面。在陕西省自强中专的校园，小妹拉着老师恳切的说：“我要上学。”感动了在场的每一个人。正是这里，给了一个智障孩子走向自立自强的第一步，从此，小妹刻苦学习，拿到了“按摩师5级资格证”，我带着小妹专程回到学校感谢学校和老师辛勤的付出。此时，我放弃了安逸的机关工作，选择了一身泥一身油的更加艰苦的原油开发前线岗位，白天吃在井队，晚上巡油护井写材料，每天休息不到五个小时，一年的辛苦，心里是甜的，年底将沉甸甸的奖金送到父母手上，我知道，我的每一滴辛勤汗水所得都可以化作小妹成长进步的基石。小妹开始向我提出各种物质和精神上的要求，从十几元的学习用品到几百元的佳能到几千元D-30，从台式电脑到笔记本电脑，从几十元优盘的上千元的移动硬盘；从宝鸡当地的公园风景到外省地的名胜，延安宝塔、西安钟楼、河南洛阳、郑州，济南大明湖、青岛崂山、潍坊、威海、蓬莱、章丘、黄河口东营以及北京、上海、广州、成都，都留下小妹的足迹，只要是有利她的进步成长，不论是经济方面，还是精神方面，我和家人从来没有拒绝，都会想方设法满足她。这些求知进步的要求让人欣慰，也让我颇感压力，更让我勤奋努力的工作赚钱，吃、穿、用、学习、旅游都要费用，我作为大姐唯有帮助父母倾力承担。

大妹经常领妹妹看放烟火

小妹在北京平谷参加全国田径训练，几个月的紧张训练，妹妹想妈妈了，周末我买好了大包小包的吃穿用品驾车几百里陪妈妈去看望小妹。小妹看了海迪的故事提出要去大明湖、趵突泉，我和家人安排带她完成了愿望。

特奥历程，改变世界

2002年，小妹开始参加在西安举办的中国第三届特奥运动会，并取得了俯卧撑项目银牌。这次运动会后，小妹的体质明显增强，体形明显健康了，智力明显提高了。生活上开始主动干一些力所能及的事情，做饭、炒菜、扫地、擦地板、洗小衣服、给父母按摩。学习上，坚持写日记、给朋友写信，我给家中买回了电脑，小妹开始学着使用，买回了英语学习手册，手把手教小妹学习英语，买回DV记录下小妹参加特奥的身影。小妹出门也可以不要人陪了，上超市买日用品，时常给指导老师、队友和同学打电话问候。至此，妹妹走出了家庭，迈向了社会。2004年小妹参加了由国际特奥委在北京举办的“中国特奥领袖计划培训班”，获得国际特奥委东亚地区“特奥运动员初级全球信使证书”， “特奥之星”、“特奥运动员领袖”的称号，担负起在宝鸡培养特奥运动员和组织活动的任务并将工作情况按季度向特奥会汇报。从此我们全家人就忙碌在为小妹的特奥活动上。接着，在家人的帮助下，2004年5月17日，小妹和其他3名智残运动员成立了“宝鸡市特奥小组”，定期进行活动锻炼，现在已由最初的4个人发展到今天的60多人。

2005.1.7参加特奥运动会，妈妈（右2）、大妹（右1）为志愿者

2005年小妹马芸莉作为国际特奥会东亚区特奥运动员初级全球信使邀请中国特奥会资深誉高的特奥会教练张育才策划了当时中国唯一的市级特奥运动会，带动了整个宝鸡的智障人特奥活动，宝鸡特奥运动员先后代表省队，国家队参加了国内、国际的十多次比赛，取得各种奖牌百余枚，评为优秀团队九次，有六名运动员被中国残联、中国体育总局评为全国优秀运动员，市残联评为全国先进单位。

2006年国际特奥会东亚区高级官员会议在宝鸡成功举办，小妹的特奥活动在国内、国际都有了很大影响。2008年，小妹身为特奥信使在陕西省残联第五次代表大会上，提出要在延安、延长搞活动，我安排好手头的工作，专程驾车带去活动所有要用的东西，自己购买了会务用品协助举办座谈会，自己购买开心果、瓜子、花生和各式糖果让小妹招待来参会的智障儿童和家长，等两地三天活动结束后，我的身体疲惫，可心里很幸福，完成了小妹去延安活动的心意。

2009小妹在济南与智障儿童座谈

2010年9月，全国第五届特殊奥林匹克运动会于在福建省福州市隆重举行，来自全国31个省、自治区、直辖市，香港、澳门特别行政区、台湾启智代表团，以及美国、韩国、新加坡特邀代表团等39个代表团参加了这次盛会，小妹马芸莉作为优秀运动员代表陕西省参加了中共中央政治局委员、国务院副总理回良玉，全国政协副主席、中国残联名誉主席邓朴方，中残联主席张海迪等领导出席的接见仪式并被评为本届运动会优秀运动员，与队员一起获得奖牌37枚（其中金牌12枚、银牌15枚、铜牌10枚）的优异成绩。

荣誉使命，爱的颂歌

2008年在中国残联第五届会上，小妹当选为中智协委员。2009年小妹马芸莉获得“全国自强模范”荣誉称号。“国际特奥会东亚区信使”“特奥运动员领袖”“中国特奥之星”“全国自强模范”等等。一个好汉三个帮，一个篱笆三个桩。更何况一个智障体弱的人。智障的小妹成为一颗明星，对我们家庭，是自然而然的付出与收获，两个姐姐亲情呵护手把手心连心的引领成长，两个姐夫车接车送鞍前马后服务特奥，和谐家庭爱心造就明星。而对于社会，这是一曲感人泣下的爱的颂歌。这首用智障小妹34年成长历程谱写的颂歌，歌颂着伟大父亲的善良、乐观、豁达和坚定，歌颂着贤淑母亲的纯真、美好、淡定而执着的信念，歌颂着社会各界和各级领导对智障人的爱的关怀。

2010北京，左起：我、妈妈、国际特奥会东亚区执行总监陈许娜娜女士、小妹(前)、爸爸马思祥、曹忆菊、李娟

荣誉承载使命，2010年6月小妹代表中国参加在摩洛哥举办的全球特奥大会，来自世界160个国家和地区的成员代表、国际体育机构和各国体育界官员、知名政治家、社会学家以及运动员代表出席本届会议，交流探讨了特奥工作的经验，并规划了特奥会未来的发展方向。

小妹说：“我是特奥之星、特奥运动员领袖，我行了，是一个人，我成功了，但还有很多很多像我一样的智残人仍需要关心、需要帮助。”要更多的智残人都行，就要有更多的各界人士投入关注、关爱、关心、关怀。小妹说她还要经常开展智残人活动，宣传特奥精神，呼吁全社会都支持关心智残人的康复事业，让参加特奥运动的人越来越多，让更多的智残人士都来勇敢尝试，争取胜利，让特奥运动的圣火点亮每个智障人士的天空。