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中国智协唐氏综合征委员会成立大会暨唐氏综合征康复工作研讨会在杭州召开
[标签] 中国智协 唐氏综合征 "唐宝" 杭州 成立大会
2018-03-21 [来源]中国智协
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中国智协唐氏综合征委员会成立大会

暨唐氏综合征康复工作研讨会在杭州召开


  2018年3月21日,中国智协唐氏综合征委员会成立大会暨唐氏综合征康复工作研讨会在杭州召开。中国智协主席兼秘书长张宝林,中国智协副主席马思祥,中国智协副秘书长白源,浙江省智协主席郭晓明,杭州市余校区残联理事长王伟明,“唐宝”代表(唐宝,为唐氏综合征人士的昵称),各地唐氏综合征家长组织、康复机构负责人及家长代表50余人参加了会议。会议由白源主持。



  此次成立大会经中国残疾人联合会批准,于3月21日世界唐氏综合征日成立具有重要的意义和影响力。



  会上张宝林代表中国智协向与会人员表示热烈欢迎和亲切问候。他向与会人员详细介绍了唐氏综合征的定义,目前我国唐氏综合征患者及其家庭的现状和中国智协成立唐氏综合征委员会所做的筹备工作。中国智协从2016年启动了唐委会的前期筹备工作,于2017年3月、2017年8月、2017年12月、2018年1月,召开了四次唐委会筹备会议。


  张宝林还指出,唐委会作为中国智协的专委会,要在中国智协的领导下,为改善智障人群整体状况、维护他们的合法权益发声出力,为在共建小康社会的进程中残疾人共享改革开放成果建言献策。


  新当选的中国智协唐氏综合征委员会主任白源表示,要加强全国唐氏组织的信息共享和经验交流,让唐委会成为全国唐氏群体和利益相关者的吸铁石和粘接剂,团结一心,做好各项服务工作。



  会上,参会人员还就唐氏综合征的康复做了专题研讨,并就唐氏综合征患者的养老、托养等问题进行了讨论,提出了许多建议和意见。



  唐氏综合征又称先天愚型,是人类常见的一种染色体病,是全世界发病率最高的遗传病之一。任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿,尤其是高龄产妇。我国有300万以上唐氏患儿,由于唐氏患儿生活能力有限,为家庭带来极大压力,目前我国对高龄孕妇都会进行唐氏筛查。



图/文/编辑:张婷


 附:大会视频及其他报道


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