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    8月5日，位于上海市杨浦区纪念路8号的上海财经大学国家大学科技园区之内的医佰康中心内一片热闹非凡，来自上海各区县的唐氏综合征儿童及其家长，爱心志愿者，中国智协唐氏综合征委员会的部分委员，上海市智协的相关领导等八十余人相聚在这里，举行了一次主题为“我们在乎每一个奋斗的她”的活动，并向社会庄严宣告：“上海糖宝俱乐部”成立。这是继今年3月21日，中国智协唐氏综合征委员会在杭州成立之后又一唐氏综合征民间组织宣告成立。

    此次活动由中国智协唐氏综合征委员会，上海市杨浦区智协，上海市志趣公益基金会联合发起和主办。活动倡议发出后得到了上海市广大“唐宝”家庭的积极响应，同时得到了上海优答教育科技有限公司，上海守望相助社区安全服务中心，暖友41℃，上海现在自由之旅，上海yuIimin公益摄影等爱心组织和企业的大力支持。

    活动由上海志趣公益基金会的蒋艺老师主持，中国智协唐氏综合征委员会执行主任苏振，中国智协唐氏综合征委员会副主任、上海市智协主席张世军，中国智协唐氏综合征委员会副主任吴幼盛，委员王安等应邀参加。活动旨在给上海的唐氏综合征家庭搭建一个供大家抱团取暖、交流学习、互相关爱的平台，尤其是为倍受生活重压和痛苦煎熬的“唐宝”妈妈们提供心灵疏导、喘息和宣泄的机会。

    下午13时许， “唐宝”们和父母陆续来到活动现场，大家排队由主办方聘请的专业化妆师化好妆，再到指定的地点拍摄艺术写真亲子照。拍完照片，妈妈们集中到康复大厅接受专业体脑训练师传授心理和体能调适知识培训，向专业的应急救援培训师学习应急救援技能，向医佰康的康复师们学习和请教康复知识。“唐宝”们则在志愿者的指导和陪伴下学习手工、绘画和乐器，玩各自喜欢的玩具和游戏。

    培训活动结束后，妈妈和“唐宝”们又在主持人的引导下开展了各种生动有趣的亲子游戏。游戏后，上海市志趣公益基金会的蒋艺老师为每个参加活动的人发放了一份“中国志愿保障卡”和一份精美的礼品。

    苏振做活动总结发言。他鼓励大家，“唐宝”们虽然各方面都比健全的同龄孩子要慢一些，但大家一定要树立信心，鼓起勇气把他们养育好；大家要团结一心，共同把上海糖宝俱乐部办成唐氏家庭的精神乐园。

    最后，全体与会成员高擎“上海糖宝俱乐部”的牌子合影留念，活动在一片欢乐祥和的气氛中圆满结束。

文：吴子非       图：蒋艺

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