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普通人应该了解的:唐氏综合症和智力障碍基本知识
[标签] 理论研究 香港 唐氏综合症 智力障碍
2014-08-21 [来源]香港唐氏综合症协会网站
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(以下文字来源于香港唐氏综合症协会网站:http://www.hk-dsa.org.hk/know01.php
原标题:認識唐氏綜合症及智力障礙-唐氏綜合症

 
      甚麼是唐氏綜合症?

一般人而言,每個細胞中有四十六條染色體,每條染色體包含各種遺傳基因,如長相、智力和皮膚顏色等。染色體出現問題,就會有機會是唐氏綜合症,染色體的變化主要來自三大種類:

廿一三體症
此情形是第廿一對染色體上加多了一條染色體,唐氏綜合症人士的細胞中有四十七條染色體,接近95%的唐氏綜合症人士是屬於這類型的。


染色體移位
細胞中多出的一條染色體,其某部份會依附在其他的染色體,特別是會出現在第十四對或廿一對染色體上,有5-6%的唐氏綜合症人士是屬於此類。

無色體
此類非所有細胞有四十七條染色體,有些是四十七條,有些是四十六條的,這種情形較為罕有,只有1%的唐氏綜合症人士是屬此類。

為何叫唐氏綜合症(Down Syndrome)?
唐氏綜合症是於一八六六年,由唐.蘭登醫生發現,當時他看到一群人有相同的特徵,於是便取其姓氏-Down,定名這症狀為唐氏綜合症。

唐氏綜合症成因是什麼?
其成因仍是個謎;但從過往統計得知,父母年紀越大,出生孩子有唐氏綜合症的機會會越高,一般便認為高齡產婦遇上的機會較大。

唐氏綜合症可以醫治嗎?
      這並非疾病,是一種由遺傳因子引起的情況,故不能用藥物或手術去根治;唐氏綜合症人士需要的是及早和充裕的訓練和學習機會,只有透過不斷的學習,才能使他們健康愉快地成長。

唐氏嬰兒的出現率是多少?
根據世界各地統計,平均每六百個嬰孩中,會有一個是唐氏綜合症人士出生。

唐氏綜合症人士有甚麼特點?

外表
    初認識唐氏綜合症人士的人會誤以為他們的樣子是倒模出來的,因為他們的外貌有一些相似的特徵,包括:頭扁、斜眼、扁鼻、口細、舌頭粗及有紋、肌肉張力差、手指短小、第一、二隻腳趾趾距較大、個子普遍較矮小及部份有痴肥傾向。當然,他們並非每種特徵也擁有,正如你我一樣,各人的外貌總會有分別的。


      社交
      在智力和言語表達的影響下,對他們在社交上的發展,也會造成部份障礙;但同樣地,只要給予他們與人接觸和交往的機會,從日常環境中,學習與人相處的技巧,加上他們率直樂天的性格,社交絕非他們面對的難題。
      智力
      他們大部份是輕度及中度的弱智人士,但經過學習後,他們也能照顧自己、發展潛能、與人溝通、外出工作,過著與普通人一樣的生活。


      健康
      在唐氏綜合症人士之中,以下的健康問題較常見,包括:

生長速度較慢,不論在肌能、認知和語言等各方面,均需要多些時間適應及訓練;
先天性心臟病—有40-60%唐氏嬰兒出生便有心漏症,須在兒時做心臟手術;亦由於心臟問題,會引致其他併發症,例如肺炎;
     耳朵有毛病,有弱聽或失聰情況;
      眼睛問題,如近視、斜視(鬥雞眼)和淚管閉塞,導致經常流眼水;
      胛狀腺不足,會影響其情緒及引起身體上其他的毛病;
      肌肉張力差,令他們肌能活動表現較弱,如手指不靈活,扣鈕較困難;
      睡眠窒息症;
      容易有痴肥現象。

性格
      他們也自己獨特的個性和思想感情,熱愛音樂和舞蹈、喜歡模仿別人,天性樂天、愛交朋友助人、友善、率真、有時會有點固執,還有其他,留待你與他們相處時再發掘了。

與他們相處要注意甚麼?
      說話技巧:
      簡單直接,語氣肯定,咬字清晰,並且要有眼神接觸;
      內容避免空泛,不宜說得太快。

聆聽技巧:
      留心字眼,及其表情和動作;
      若聽不清楚,可再請求說多次;
      再重覆句子,確定對方說話意思;
      留心聆聽,給予時間讓他們表達意思。

交往須知:
      以身作則;
      協助表達情緒;
      多給予機會,以免倚賴;
      引發他們喜愛的話題及興趣;
      要耐心了解,給予適量時間;
      留意當時人身份及年齡作相對的回應;
      賞罰分明(對錯要立即提出,多作鼓勵);
      不宜用貶義字眼作批評,如愚蠢無用,他們明白你是看扁他的!
      誠心期盼:
      各人皆有長短處,唐氏綜合症人士也需要被人接納;
      他們有權使用社會資源,亦有責任貢獻社會;
      他們也有工作能力,只要僱主給予機會;
      但願社會不存偏見,齊齊共享友愛平等。


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