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上海慧灵社区化服务模式讲座文字稿
[标签] 慧灵 模式 推广 支持环境 残疾人权利 价值观 思想
2015-01-12 [来源]上海慧灵
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主讲人简介:周佩仪,香港注册社工师,有20年以上的心智障碍行业服务经验。目前为中国慧灵服务总监。


 
一、家长在讲座前想了解的一些问题:
    1、想多了解一些模式,看看是否合适本地探索一条路;
    2、社区化服务对服务对象会有什么影响?好或坏?
    3、对智障人士和自闭症者来说,他们的特点、需求可能都有一点不一样,是否都适合用社区化服务的方法?(周答:在慧灵里,自闭症的比例也越来越高。这个倾向家长必须知道,现在智障孩子少了,但是自闭症的数字并没有减少,反而有增长的现象。所以慧灵服务对象的比例,也是遵循社会的大需求做一个调整。比如在北京有一个服务点,有90%都是自闭症人士。但是也是沿用这个“社区化”的模式来去推行。只是自闭症人士有一些特点,需要有一种方法,可能跟智力障碍人士是不一样的。但是我们最终会回到一个理念就是,我们还是希望他们融入在我们的社会里面。首先第一个融入就是在服务过程里不会太过于区分“你是自闭症的、你是智力障碍吧?”然后把他们分开。我们也希望在服务点里面,让他们接触不同类别的障碍人士。稍后我也会分享一下那个效果是怎么样,关于他们平时做什么呀,他们生活的内容是什么,大家可以看一下,其实也跟我们平常人一样。所以社区化模式它最重要的灵魂,或者说宗旨,是希望无论是自闭症还是智力障碍人士,他们的生活都可以和我们平常的生活达到差不多的程度。)
 
二、“残疾人”这一称呼,反应了国家、政府与社会价值观?
        好,大家都对社区化这个(概念)很有兴趣,好像听了很久,但对慧灵的社区化模式怎么去推广,怎么去做,大家好像都有一个疑问。今天我会跟大家交流的部分就是关于社区化,但是其实为什么要社区化?为什么我们有这个行动?所以我们在讲社区化之前,会跟大家分享更多为什么我们会用社区化这个模式去做。为什么?
        政府现在也推行了很多,说实话上海在全国的服务里面,是走得比较前的,也是投入的资源比较多的地方。你看,在上海的温馨家园(编注:应为“阳光之家”),在我的了解中应该是做的最好的。另外,上海政府现在也开始考虑一些集中的托养的模式,希望为家长减轻今后的负担。就是做一些养老托养的服务点,慢慢开展。所以上海应该是政府投进资源比较多的地方。
        但为什么我们还需要在上海开展慧灵的服务?慧灵是个民办的机构,它要开一个点需要面对许多实际的困难、资源的不足,突破是比较困难的。但为什么还要开,是因为我们发现还有许多新的概念、或者是新的模式、或者是背后的价值观,虽然我们有一个东西(理念),但是还没有很落实到政府、当地家长的心里面。现在有一些服务了,但这些服务不是对我们的孩子是最好的。所以我希望在分享社区化服务之前,先想想究竟为什么我们要做社区化?肯定有原因在里面。因为社区化其实有一定的风险的。它需要大量的资源,需要在社区、社会里做大量的工作,所以其实面对的挑战是很多。但为什么我们这么多年来还是要坚持?所以我希望先跟家长分享一下为什么我们要选择这种服务模式。
        大家可以告诉我,现在上海的社会大众怎么形容我们的服务对象?怎么称呼他们啊现在?(家长:“星宝。”)星宝,比较可爱的名字是吧?星星的孩子是吧?(家长:“社会大众,了解他们的会称他们星星的孩子,不了解的会叫,嗯,总是很难听的。”)那政府怎么称呼他们?政府会叫他们这个人群叫什么?除了叫自闭症人士以外?(家长:“残障人士。”)残障,或者是残疾人,是吧?这是最常见的。或者是精障,精神障碍。统称来说,大家会叫他们残疾人。为什么他们还会叫他们做残疾人?“残”是什么意思?残缺,缺乏一个东西,不健全,有一个不完美的东西在里面。“障”呢?(家长:“障碍。”)好,障碍。因为这个缺乏,让他有一个障碍在生活上面。其实这个词,在我们目前的心智障碍领域也很少用,很少用。我刚才说我们这个是什么领域?心智障碍领域。我们仍然会认为他们有很多障碍,但我们不会认为这个障碍是从他们自身条件里来的。如果我们说“残障”的“残”,是他本来的一些缺乏,所以这个障碍是因为他自身的缺乏造成的障碍。但当我们用“心智障碍”的时候,我们把这个“残”去掉,我们必须要承认他是有障碍的。但我问问在座的大家,谁没有障碍?(家长:“都是有障碍的。”)是吧?很简单的一个我们常用的例子,戴眼镜的妈妈,没有眼镜你们肯定有障碍啊。比如我不懂日语的,我去日本,我有没有障碍?或者我是不懂修电器,如果家里电器坏了,我也需要别人的帮助。所以障碍其实是出现在每一个人的身上,不单单只是说我们的孩子身上。为什么我们先讨论称呼来展开今天的话题呢?就是我们怎么看我们自己的孩子,或者社会人士怎么看我们的孩子,从而产生的服务手法是不一样的。如果我们发觉这个所谓的障碍,并不是因为这个人,自身造成的。他还有其他很多的原因,很多的原因是什么等会回跟大家分享。所以那些原因是我们应该要关注的,而不单单只关注他本身的一些缺陷。所以名称会显示出我们怎么看这个人群。那除了我们心智障碍之外,不单单是心智障碍(称呼)有所改变,最初我们还不叫残障,叫残废。更难听,觉得他们没用,觉得他们什么事情都做不了。现在我们会叫残疾,但在行业里面我们都不会叫我们服务人群“残疾人”,我们会叫“心智障碍”,智力障碍或者是自闭症人士我们都叫做“心智障碍”。还有,以前我们叫“瘸子”,但是我们现在称呼为行动障碍者,如果是智力障碍的,以前更难听一点,叫“傻子”。所以现在我们从概念说起、从背后的价值观说起,称呼是能够显示我们怎么看我们的服务人群。所以首先我们需要从用词方面去做一些改变。可能家长能够很快接受,但社会大众还是需要很长的时间去做调整。现在一般来说,政府是叫残疾人,但我们统称叫“身心障碍人士”。
 
三、残疾人权利国际公约和ICF(国际健康功能与身心障碍分类系统)简介,如何引申出慧灵的社区化的服务模式?
        大家对残疾人权利公约了解吗?有没有接受过这方面的培训?这个与我们的孩子有特别大的关系,中国在2008年加入这个公约,是缔约国之一,奥运的那一年。但为什么叫残疾人公约?因为是政府翻译的,所以他们还会用这个词语,但在行业里都会用“身心障碍人士国际公约”。这个公约其实不是法律文件,但是它的作用是如果你是缔约国之一,在中国如果要建立关于身心障碍者的法律,必须要参考它。所以这个公约是相对于我们在政策和法律上有很强的指导性作用的。所以对于家长也好、服务人群也好,一定要熟悉这个公约,因为这个是你们的权利,是你们的权利,你们可以拿着这个公约跟政府说事儿。绝对是可以的,但首先要很熟悉这个公约你才知道如何运用。我们行业里有一些机构是专门给家长培训,专门给行业里面的人培训这个公约的内容,所以我也希望上海闵行自闭症志愿协会可以的话,可以请到这方面的专家跟大家分享一下这里面的内容,它究竟跟我们怎么能挂上钩,这个需要再学习。公约的基本原则有8个,其他应该有五十几条条文都是根据这几个原则延伸出来的,讲得比较具体。
        另外一个系统的产生,让我们对工作手法有所调整的是,世界卫生组织(WTO)曾经制定了障碍分类。就是用什么样的模式和评估的角度,去分析一个人的所谓的障碍程度,这个系统叫ICF(国际健康功能与身心障碍分类系统)。它等于是说在国内,你去做一个检查,或者自闭症做鉴定,它是分几级的。ICF是国际上的评估系统,究竟你的障碍程度是多少。以往在中国,你们孩子的残疾程度是怎么定出来的?(家长:“医院”。)医院怎么评估出来的?(家长:“医院评估有一个量表。”)量表是量什么?智商,就是会不会做这件事情,对吧?他会不会叠这个东西,或者是乱了以后他能不能重新再弄一遍,就会做很多的测试。(家长:“会问问题。”)他们(医院)的问题是什么?还记得吗?它(测试)着重在什么?就是孩子会不会说话?他是怎么样?他和我们的分别在哪里?这是很个体的看这个孩子他能不能做到什么,他能不能自己出去,是不是能够回答你。都会用孩子作为主体去评量究竟他的残障的级别是什么。ICF从2001年后有一个新的系统去告诉大家,究竟这个级别是怎么去分。这个级别不是说你能不能做到什么,或者是你主体是一个什么样的状况,它更多去看这个孩子周边是一个什么样的环境,能不能把他的障碍减低。比如,他是有肢体残疾的,但他的楼房里有很多无障碍设施,所以他能够达到一般人的活动程度,他的残障的级别就不高。而不是纯粹去看他因为走不了,所以肯定很严重,不一定。要评估他的范围,他生活的范围,有没有给他足够的支持。如果有的话,其实他的所谓严重的程度是不高的。理解吗?这是国际ICF这个系统在2001年后有的一个改变。现在是2015年了,其实我们中国现在还没有这样的改变。但是现在这样一个评估的制度,我们从事这个领域的工作人员的工作手法就不一样了。
        因为评估系统不一样,我们要做什么?(家长:“我们要为他们去创造这样方便他的条件。”)是,而不是一味要他们去做出一个改变。或者是要他们的能力提升到一个什么样的程度。我们工作的方向更多是希望改变环境,加入支持,让他们的功能能够发挥出来。因为我们会发觉,有时可能这样说大家不太忍心会接受这个现实是,其实智力障碍和自闭症人士,有一些事情他是没办法去调整和改变的。不是你今天给他一个训练、或明天给他一个矫正的方法,他就会改变。或者他突然间跟了一个很牛的培训的人员,帮他培训两个月他就会好,有一些技术、有一些技能有一些问题,可能真的伴随着我们的孩子的一辈子。这可能是很残忍的一个现实,但我们不得不承认,有这个情况出现。但是,伴随着这些问题,不代表他的生活有问题的。不代表他的生活不能够更美好的。我们怎么能够让他带着这个问题,还是有生活质量上的保证?不会比别人差很多的,他还是很我们一样,改去哪去哪,改吃什么吃什么,能够保持自己身体健康,能够有自己的朋友,能够做自己喜欢的事情,有自己工作上的满足感,一样可以的。所以我们的工作手法不会依据着一定要改变什么,比如我一定要改变他变成和我一模一样打招呼的方式。就像他今天(指在座一个自闭症听众),今天我自己看到,可能家长会觉得你们两是朋友,因为你们平时也会见面,家长会说“打个招呼吧你们”,他们根本就不理对方,但是我们能不能接受他们俩就是这样的方式。他们的方式可能就是瞄一眼就走开,这个可能是他们的方式。我们能不能接受?为什么就不能这样?为什么要用我们的那一套“你跟他握握手吧”。所以我们要做的工作更多的是去改变周边的环境,不容易。因为我们本身自己就很难改变,但是这就是我们的工作责任。
        我不是说我们要放弃提升他们的能力,这个我们还是要做。因为方法还是有很多,训练也是其中一种支持方法,但是有一些训练和技巧,不是透过训练就,不是透过提升他就可以达到的,所以我们要知道最后我们想达到一个什么样的结果。如果我们想他牙齿清洁,以往我们用的方法是什么呀?一定要他学,学刷牙。但是有些人真的一辈子都学不会这个刷牙,那如果我们年年都训练他刷牙的话,他就会挫败。我年年都学不会,但是你年年都训练我,我就会有很大的挫败感。那其实我们训练他刷牙之后的目标是什么?牙齿清洁。那牙齿清洁是不是还有其他方法呢?漱口水,还有呢?电动牙刷。这就是支持工具,他不需要去学习这个技巧就能达到目的。其实我觉得从哪一方面都是这个道理。以往我们会觉得你不教,他牙齿怎么会清洁,但其实不一定,你一定要知道为什么要做这个事情,你想达到一个什么目标,有很多方法都可以达到。这就是我们的工作手法。
       正因为有这个支持的概念出来,所以社会上对他们包容和支持也是一个很重要的因素。因为刚才我也说,自闭症有一些行为和我们平常人不太一样,这些行为对我们其他人来说会觉得比较奇异。但是,是不是不可以改变,大家对这个奇异的看法呢?还是可以的。那你们有什么方法让他们接纳或不会投来歧视的眼光。为什么他们觉得奇异?觉得怪?(家长:“见得少。”)是啊因为见得少啊,我们如果见到和自己很不一样的人,我们都觉得很奇怪。(家长:“那见多了就好了。”)见多了就会有“诶!原来他们就是这样的。”所以社区化模式背后的一个理念是这样引申出来的。因为我们社区化的模式是生活在普通民居、小区里面,然后他们生活的内容都是跟我们平常人一样的。比如他要出去买菜,你要吃饭就要买菜啊,我们不会在家帮你做好的,你要帮忙出去买菜。你可以每天都要去菜市场。所以菜市场的人,你第一天去的时候是“诶,你怎么是这样啊,不问你就拿呢?”第二天来是“哦,你是这样的,你就别拿了”,就会劝劝他;第三天来,“你尝一下你试一下这个好不好,”第四天……他们就慢慢、慢慢就对他们,觉得这个世界原来还有不一样的人,他就开始不会觉得很奇怪。而且到最后,他(社区人士)会变成我们的一个工作人员。他会无意之间,会对他们做一些训练,因为会看到老师怎么对他。比如工作人员说,“你来拿,你来帮我看看有多少钱”,然后要给多少钱给别人。其实社区居民会看到我们的工作人员是怎么对待他们的,所以社区居民也能学会用什么样的方法跟他们相处。在北京,我们出去买菜,现在的状况是我们不需要工作人员跟着,他自己都会去。虽然他不会数钱,但你不用担心他会被别人骗,因为菜市场的人都跟他很熟,特别熟。有时候他们出走、走失了,菜市场的人会告诉我们,他走去哪走去哪。所以他们变成我们的工作人员、也是眼线。如果你真正去使用社区化的模式,其实你的资源需要很多。你虽然工作人员不多,但社区里的人对你的服务人群很熟的时候他们也是你的资源。还有一点,你不需要做讲座,你就做到社区交流。你不需要把大家弄到一块,告诉大家什么叫智力障碍、什么叫自闭症,他们的特点是什么。在生活里面他们就会知道原来生活在地球上,是有各种各样的人,可以用什么态度跟他们相处。所以也是因为这个效果,社区化模式很适合我们在社区里做推广。它不单单让我们的孩子能够跟社区接触,更好的方向是,我们的行动者去做这些实际的行动,让社区居民了解这个人群,而不需要做专门的讲座和培训。
        (家长:“这里面是否有风险,家长会很担心。”)作为机构来说,安全肯定是第一需要保障的。不是所有的学员都会让他们去独立的活动,我们是会做评估和测试,不是每一个人都能达到这一步。但是我们不会因为有人做不到,连其他人的机会都剥夺了。还是会分不同的人,不同的状况出现。但是每一个人的独立程度我们是需要估计到的。如果在安全的情况、条件下,这个机构肯定要保障,如果在过程中出现了什么事情,机构的责任是很大的,所以我们还是会以安全为主。但是有时候是要冒一点点的风险的,因为不冒险的话,就是你说保证百分之百没风险,对他来说可能就是一个太有限的方法,他也学不到东西。那我们应该怎么做呢?可能我们远远的跟着他,他不知道,我们要躲起来,让他自己尝试一下。这是方法的问题。但是这里面也有可能是我远远的跟着,他在我看不见的时候走了,所以我说不能保证100%是安全的,肯定会有一点风险在里面。但是不冒险的话,他真的很难有一个跨度的成长。这个可能家长也很明白、很理解,有时候放松、抓紧、放松抓紧的度怎么把握,一定要很了解那个孩子。这个就是最重要的一个条件。

四、怎样才能从社区环境里获取“支持”?服务的核心技巧是什么?
        所以通过ICF,通过我刚才说的支持的概念,我们要知道为什么要做这个训练,要达到什么目标。另外,我们通过社会人士的改变,所以我们希望用社区化的模式。让所有社区人士都对他们有第一步的了解和接纳,我们的工作才好做。如果一味都一天到晚在家里做训练,做ABA啊等,集中在那种训练,不做外围的工作的话,其实他们在社会上生存的那种状态不会有很大改变。所以这是支持的概念,我们每个人都身处在一个障碍里面,没有人没有障碍,我们其实说实话是不能够独立生存的,我们是需要透过社会各种支持,才能让我们生存的好。所以其实跟他们是一样的,没有任何分别。所以我们工作的方向是,给予足够的支持。支持有很多种,包括训练、改变环境、科技手段的提供。我平常用这个例子跟家长分享:
       你以为擦屁股很容易啊?不容易啊。我做这个行业差不多20年以上。90年代我做这个行业,就特别希望他们的屁股是干净的。因为会发觉我们好多服务对象的屁股是不干净的,因为他们擦不干净嘛,所以我那个年代就特别希望,因为有时候也没法跟进得太贴,特别是服务对象比较多的时候。那就天天换,冬天有时也不能天天换。所以我那时候觉得有什么方法让他们的屁股是干净卫生的。但是现在也可以解决这个问题了,就算他学不会也可以解决。现在有很多冲水马桶啊。科技真是一个很好的可以帮助的东西。就算屁股还是湿,但你用纸是可以擦干水,是比较容易把它擦干净。现在的冲水马桶,很便宜啊。不是很有钱的人才可以用得起的。都是普通家庭可以用得起的一个工具嘛。几百块钱就可以有一个了。其实现在真的有很多支持工具能够帮助到他们。是,但至少保证在家里可以嘛。我们不能因为在外面不行,我们在家里也不安装,能保证起码是干净的。
      所以我们很注意现在有什么很方便的工具,我们让工作人员去看那些有创意的工具。比如说切苹果,我们怕他切到手,其实有一个工具是一按,苹果就可以全部切下来。很多很有趣的工具是适合我们的服务对象的,这些未必是我们平常会用到的,但是是适合我们的服务对象,这些都是支持工具。你只是想让他把苹果切出来嘛,而不是说一定要他学这个技巧。所以利用这个工具就可以了,为什么一定要他那么难受要他学切,而他又学不会,最后还是要你来做。我们可以说,特别是我们的工作人员要多去利用这些工具。我们这个行业什么是最重要的,不是爱心最重要的。你知道什么最重要吗?创意最重要。创意,是你用什么方法达到目标。你喜欢玩,你喜欢去解决问题,解决问题可能每个人都会,但是用一个有效的解决方法去解决,就是有这样的想法的人才能做到。所以经常我会建议同事,要增加你的创意能力。不单单是有爱心就可以了,有爱心只会一成不变的。你天天还是在训练他十年都没办法达成的一个训练的话,那你是在浪费大家的时间。所以我们的家长也可以有这方面的敏感度,就是如果有些东西很适合孩子的,也可以介绍给我们工作人员,让他们的生活能够参与得更多,目标很简单,就是让他们能够参与的更多,而不是说你学不会我来替你做。好,这是有关支持的。

五、人类生存法则:7%+93%=100%,所有人都需要承担7%的人群的生存责任。
        另外一个生存的法则,也是要我们知道,要我们有这样一个概念。这个法则是什么呢?是我们人类,从远久以来,每100个人里面,有7个特殊人士。有93%是所谓的健全人群,7%是特殊人群,可能是智力障碍,可能是肢体或其他的障碍。但这个比例没有因为科学的进步、医学的发达有所改变。刚才我说过,可能你觉得唐氏少了,智障少了,但是自闭症人群增加的很快,可能比以往智力障碍增加的速度还要快。所以这个法则没有因为科技的发达变化,没有。所以我们认为,有人类就一定有这个法则的存在,只是看看落在谁家里面。所以这个责任,不单单是7%的人去承担,应该是100%的人去承担。人类本来就需要有这7%的人存在,他们是全人类的责任。所以社区化我刚才说,为什么要社区化。我们要其他人知道,这个世界不单只存在着我们所谓的健全人士,还有很多特殊人士,我们每个人都有责任建设这个社会,让他们都参与进来。所以为什么要做社区化的服务,好多机构,特别是政府,他们就觉得我给你一个大楼,你们在里面吃喝拉撒,什么好的设备都有,对你们就是最好了。但是从刚才我说的那些概念里面来看,其实他们的需要并不是吃得好睡得好那么简单,他们更多就是跟别人一块生活、交流,能够有成功感、安全感,能够感受到情绪的交流,这里他们可能用其他方法,这个对他来说是最重要的,正常化是最重要的。
 
六、慧灵社区化服务模式的推广历史
        所以基于刚才我说的那个原因,慧灵持续在用社区化的模式去推广服务,虽然他过程里会有很多困难,可能也有一些地方做的比较粗糙,但是方向是这样,我们希望还是做的越来越细致,越来越能够贴到当地家长的需求。所以你们的参与很重要。还有你们的认可也是很重要。你们认不认同这套方法,如果你们都认同的话,其他问题都可以共同解决。比如说服务同事的专业化程度不高,我这个必须要承认,他们还需要很多的培训,还需要机构对他们的帮助和支持。还有就是这个社区不是这么容易就改变的,我们希望做更多的社区活动,我们希望可以出更多的有效的宣传方法,或者一些社会影响力的活动,全国联动的一些活动。比如每逢5月份,全国的慧灵都会同时间举办慈善慢跑,全国十几家慧灵。我们有一个公司,屈臣氏,因为看中我们这个慢跑的活动,就在慢跑当天在现场摆一个摊位。因为他觉得宣传力度很大。所以我们慧灵,从大慧灵的角度来看,我们希望从社会上的角度来推广。服务点里面是从他的社区里面来推广。从这两边的推广,我们希望社会人士,就算他的家里面没有这一类障碍人士的,都知道、都了解他们。这是我们的目标。
       也可以跟大家说一下慧灵的状况,最新的是上海和大连,大连也开了一家慧灵了。慧灵现在已经有15家。最早的是在广州,80年代的时候。那时候还改过一次名字,最初是叫至灵,90年那时候就变成了慧灵。但是在广州的时期,还是沿用比较保守的方法去推广服务,比如托养啊,他们很少有机会出去。是从第二家慧灵,2000年在北京开第二家慧灵的时候就开始用社区化的模式。因为当时在北京除了我们创办人之外,还有一个英籍的香港社工,一起在北京开了第一家社区化服务的慧灵。所以社区化服务应该是从2000年开始的。从北京开始以后的慧灵,只能用社区化的模式去推广,不容许走回头路。

(未完待续:下半节——什么内容的生活才是有质量的生活?什么叫“为你好?”、“对你好?”)
 

编辑整理:上海慧灵


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