中国智协[中国智力残疾人及亲友协会]官网

主讲人简介：周佩仪，香港注册社工师，有20年以上的心智障碍行业服务经验。目前为中国慧灵服务总监。

 
一、家长在讲座前想了解的一些问题：
    1、想多了解一些模式，看看是否合适本地探索一条路；
    2、社区化服务对服务对象会有什么影响？好或坏？
    3、对智障人士和自闭症者来说，他们的特点、需求可能都有一点不一样，是否都适合用社区化服务的方法？（周答：在慧灵里，自闭症的比例也越来越高。这个倾向家长必须知道，现在智障孩子少了，但是自闭症的数字并没有减少，反而有增长的现象。所以慧灵服务对象的比例，也是遵循社会的大需求做一个调整。比如在北京有一个服务点，有90%都是自闭症人士。但是也是沿用这个“社区化”的模式来去推行。只是自闭症人士有一些特点，需要有一种方法，可能跟智力障碍人士是不一样的。但是我们最终会回到一个理念就是，我们还是希望他们融入在我们的社会里面。首先第一个融入就是在服务过程里不会太过于区分“你是自闭症的、你是智力障碍吧？”然后把他们分开。我们也希望在服务点里面，让他们接触不同类别的障碍人士。稍后我也会分享一下那个效果是怎么样，关于他们平时做什么呀，他们生活的内容是什么，大家可以看一下，其实也跟我们平常人一样。所以社区化模式它最重要的灵魂，或者说宗旨，是希望无论是自闭症还是智力障碍人士，他们的生活都可以和我们平常的生活达到差不多的程度。）
 
二、“残疾人”这一称呼，反应了国家、政府与社会价值观？
        好，大家都对社区化这个（概念）很有兴趣，好像听了很久，但对慧灵的社区化模式怎么去推广，怎么去做，大家好像都有一个疑问。今天我会跟大家交流的部分就是关于社区化，但是其实为什么要社区化？为什么我们有这个行动？所以我们在讲社区化之前，会跟大家分享更多为什么我们会用社区化这个模式去做。为什么？
        政府现在也推行了很多，说实话上海在全国的服务里面，是走得比较前的，也是投入的资源比较多的地方。你看，在上海的温馨家园（编注：应为“阳光之家”），在我的了解中应该是做的最好的。另外，上海政府现在也开始考虑一些集中的托养的模式，希望为家长减轻今后的负担。就是做一些养老托养的服务点，慢慢开展。所以上海应该是政府投进资源比较多的地方。
        但为什么我们还需要在上海开展慧灵的服务？慧灵是个民办的机构，它要开一个点需要面对许多实际的困难、资源的不足，突破是比较困难的。但为什么还要开，是因为我们发现还有许多新的概念、或者是新的模式、或者是背后的价值观，虽然我们有一个东西（理念），但是还没有很落实到政府、当地家长的心里面。现在有一些服务了，但这些服务不是对我们的孩子是最好的。所以我希望在分享社区化服务之前，先想想究竟为什么我们要做社区化？肯定有原因在里面。因为社区化其实有一定的风险的。它需要大量的资源，需要在社区、社会里做大量的工作，所以其实面对的挑战是很多。但为什么我们这么多年来还是要坚持？所以我希望先跟家长分享一下为什么我们要选择这种服务模式。
        大家可以告诉我，现在上海的社会大众怎么形容我们的服务对象？怎么称呼他们啊现在？（家长：“星宝。”）星宝，比较可爱的名字是吧？星星的孩子是吧？（家长：“社会大众，了解他们的会称他们星星的孩子，不了解的会叫，嗯，总是很难听的。”）那政府怎么称呼他们？政府会叫他们这个人群叫什么？除了叫自闭症人士以外？（家长：“残障人士。”）残障，或者是残疾人，是吧？这是最常见的。或者是精障，精神障碍。统称来说，大家会叫他们残疾人。为什么他们还会叫他们做残疾人？“残”是什么意思？残缺，缺乏一个东西，不健全，有一个不完美的东西在里面。“障”呢？（家长：“障碍。”）好，障碍。因为这个缺乏，让他有一个障碍在生活上面。其实这个词，在我们目前的心智障碍领域也很少用，很少用。我刚才说我们这个是什么领域？心智障碍领域。我们仍然会认为他们有很多障碍，但我们不会认为这个障碍是从他们自身条件里来的。如果我们说“残障”的“残”，是他本来的一些缺乏，所以这个障碍是因为他自身的缺乏造成的障碍。但当我们用“心智障碍”的时候，我们把这个“残”去掉，我们必须要承认他是有障碍的。但我问问在座的大家，谁没有障碍？（家长：“都是有障碍的。”）是吧？很简单的一个我们常用的例子，戴眼镜的妈妈，没有眼镜你们肯定有障碍啊。比如我不懂日语的，我去日本，我有没有障碍？或者我是不懂修电器，如果家里电器坏了，我也需要别人的帮助。所以障碍其实是出现在每一个人的身上，不单单只是说我们的孩子身上。为什么我们先讨论称呼来展开今天的话题呢？就是我们怎么看我们自己的孩子，或者社会人士怎么看我们的孩子，从而产生的服务手法是不一样的。如果我们发觉这个所谓的障碍，并不是因为这个人，自身造成的。他还有其他很多的原因，很多的原因是什么等会回跟大家分享。所以那些原因是我们应该要关注的，而不单单只关注他本身的一些缺陷。所以名称会显示出我们怎么看这个人群。那除了我们心智障碍之外，不单单是心智障碍（称呼）有所改变，最初我们还不叫残障，叫残废。更难听，觉得他们没用，觉得他们什么事情都做不了。现在我们会叫残疾，但在行业里面我们都不会叫我们服务人群“残疾人”，我们会叫“心智障碍”，智力障碍或者是自闭症人士我们都叫做“心智障碍”。还有，以前我们叫“瘸子”，但是我们现在称呼为行动障碍者，如果是智力障碍的，以前更难听一点，叫“傻子”。所以现在我们从概念说起、从背后的价值观说起，称呼是能够显示我们怎么看我们的服务人群。所以首先我们需要从用词方面去做一些改变。可能家长能够很快接受，但社会大众还是需要很长的时间去做调整。现在一般来说，政府是叫残疾人，但我们统称叫“身心障碍人士”。
 
三、残疾人权利国际公约和ICF（国际健康功能与身心障碍分类系统）简介，如何引申出慧灵的社区化的服务模式？
        大家对残疾人权利公约了解吗？有没有接受过这方面的培训？这个与我们的孩子有特别大的关系，中国在2008年加入这个公约，是缔约国之一，奥运的那一年。但为什么叫残疾人公约？因为是政府翻译的，所以他们还会用这个词语，但在行业里都会用“身心障碍人士国际公约”。这个公约其实不是法律文件，但是它的作用是如果你是缔约国之一，在中国如果要建立关于身心障碍者的法律，必须要参考它。所以这个公约是相对于我们在政策和法律上有很强的指导性作用的。所以对于家长也好、服务人群也好，一定要熟悉这个公约，因为这个是你们的权利，是你们的权利，你们可以拿着这个公约跟政府说事儿。绝对是可以的，但首先要很熟悉这个公约你才知道如何运用。我们行业里有一些机构是专门给家长培训，专门给行业里面的人培训这个公约的内容，所以我也希望上海闵行自闭症志愿协会可以的话，可以请到这方面的专家跟大家分享一下这里面的内容，它究竟跟我们怎么能挂上钩，这个需要再学习。公约的基本原则有8个，其他应该有五十几条条文都是根据这几个原则延伸出来的，讲得比较具体。
        另外一个系统的产生，让我们对工作手法有所调整的是，世界卫生组织（WTO）曾经制定了障碍分类。就是用什么样的模式和评估的角度，去分析一个人的所谓的障碍程度，这个系统叫ICF（国际健康功能与身心障碍分类系统）。它等于是说在国内，你去做一个检查，或者自闭症做鉴定，它是分几级的。ICF是国际上的评估系统，究竟你的障碍程度是多少。以往在中国，你们孩子的残疾程度是怎么定出来的？（家长：“医院”。）医院怎么评估出来的？（家长：“医院评估有一个量表。”）量表是量什么？智商，就是会不会做这件事情，对吧？他会不会叠这个东西，或者是乱了以后他能不能重新再弄一遍，就会做很多的测试。（家长：“会问问题。”）他们（医院）的问题是什么？还记得吗？它（测试）着重在什么？就是孩子会不会说话？他是怎么样？他和我们的分别在哪里？这是很个体的看这个孩子他能不能做到什么，他能不能自己出去，是不是能够回答你。都会用孩子作为主体去评量究竟他的残障的级别是什么。ICF从2001年后有一个新的系统去告诉大家，究竟这个级别是怎么去分。这个级别不是说你能不能做到什么，或者是你主体是一个什么样的状况，它更多去看这个孩子周边是一个什么样的环境，能不能把他的障碍减低。比如，他是有肢体残疾的，但他的楼房里有很多无障碍设施，所以他能够达到一般人的活动程度，他的残障的级别就不高。而不是纯粹去看他因为走不了，所以肯定很严重，不一定。要评估他的范围，他生活的范围，有没有给他足够的支持。如果有的话，其实他的所谓严重的程度是不高的。理解吗？这是国际ICF这个系统在2001年后有的一个改变。现在是2015年了，其实我们中国现在还没有这样的改变。但是现在这样一个评估的制度，我们从事这个领域的工作人员的工作手法就不一样了。
        因为评估系统不一样，我们要做什么？（家长：“我们要为他们去创造这样方便他的条件。”）是，而不是一味要他们去做出一个改变。或者是要他们的能力提升到一个什么样的程度。我们工作的方向更多是希望改变环境，加入支持，让他们的功能能够发挥出来。因为我们会发觉，有时可能这样说大家不太忍心会接受这个现实是，其实智力障碍和自闭症人士，有一些事情他是没办法去调整和改变的。不是你今天给他一个训练、或明天给他一个矫正的方法，他就会改变。或者他突然间跟了一个很牛的培训的人员，帮他培训两个月他就会好，有一些技术、有一些技能有一些问题，可能真的伴随着我们的孩子的一辈子。这可能是很残忍的一个现实，但我们不得不承认，有这个情况出现。但是，伴随着这些问题，不代表他的生活有问题的。不代表他的生活不能够更美好的。我们怎么能够让他带着这个问题，还是有生活质量上的保证？不会比别人差很多的，他还是很我们一样，改去哪去哪，改吃什么吃什么，能够保持自己身体健康，能够有自己的朋友，能够做自己喜欢的事情，有自己工作上的满足感，一样可以的。所以我们的工作手法不会依据着一定要改变什么，比如我一定要改变他变成和我一模一样打招呼的方式。就像他今天（指在座一个自闭症听众），今天我自己看到，可能家长会觉得你们两是朋友，因为你们平时也会见面，家长会说“打个招呼吧你们”，他们根本就不理对方，但是我们能不能接受他们俩就是这样的方式。他们的方式可能就是瞄一眼就走开，这个可能是他们的方式。我们能不能接受？为什么就不能这样？为什么要用我们的那一套“你跟他握握手吧”。所以我们要做的工作更多的是去改变周边的环境，不容易。因为我们本身自己就很难改变，但是这就是我们的工作责任。
        我不是说我们要放弃提升他们的能力，这个我们还是要做。因为方法还是有很多，训练也是其中一种支持方法，但是有一些训练和技巧，不是透过训练就，不是透过提升他就可以达到的，所以我们要知道最后我们想达到一个什么样的结果。如果我们想他牙齿清洁，以往我们用的方法是什么呀？一定要他学，学刷牙。但是有些人真的一辈子都学不会这个刷牙，那如果我们年年都训练他刷牙的话，他就会挫败。我年年都学不会，但是你年年都训练我，我就会有很大的挫败感。那其实我们训练他刷牙之后的目标是什么？牙齿清洁。那牙齿清洁是不是还有其他方法呢？漱口水，还有呢？电动牙刷。这就是支持工具，他不需要去学习这个技巧就能达到目的。其实我觉得从哪一方面都是这个道理。以往我们会觉得你不教，他牙齿怎么会清洁，但其实不一定，你一定要知道为什么要做这个事情，你想达到一个什么目标，有很多方法都可以达到。这就是我们的工作手法。
       正因为有这个支持的概念出来，所以社会上对他们包容和支持也是一个很重要的因素。因为刚才我也说，自闭症有一些行为和我们平常人不太一样，这些行为对我们其他人来说会觉得比较奇异。但是，是不是不可以改变，大家对这个奇异的看法呢？还是可以的。那你们有什么方法让他们接纳或不会投来歧视的眼光。为什么他们觉得奇异？觉得怪？（家长：“见得少。”）是啊因为见得少啊，我们如果见到和自己很不一样的人，我们都觉得很奇怪。（家长：“那见多了就好了。”）见多了就会有“诶！原来他们就是这样的。”所以社区化模式背后的一个理念是这样引申出来的。因为我们社区化的模式是生活在普通民居、小区里面，然后他们生活的内容都是跟我们平常人一样的。比如他要出去买菜，你要吃饭就要买菜啊，我们不会在家帮你做好的，你要帮忙出去买菜。你可以每天都要去菜市场。所以菜市场的人，你第一天去的时候是“诶，你怎么是这样啊，不问你就拿呢？”第二天来是“哦，你是这样的，你就别拿了”，就会劝劝他；第三天来，“你尝一下你试一下这个好不好，”第四天……他们就慢慢、慢慢就对他们，觉得这个世界原来还有不一样的人，他就开始不会觉得很奇怪。而且到最后，他（社区人士）会变成我们的一个工作人员。他会无意之间，会对他们做一些训练，因为会看到老师怎么对他。比如工作人员说，“你来拿，你来帮我看看有多少钱”，然后要给多少钱给别人。其实社区居民会看到我们的工作人员是怎么对待他们的，所以社区居民也能学会用什么样的方法跟他们相处。在北京，我们出去买菜，现在的状况是我们不需要工作人员跟着，他自己都会去。虽然他不会数钱，但你不用担心他会被别人骗，因为菜市场的人都跟他很熟，特别熟。有时候他们出走、走失了，菜市场的人会告诉我们，他走去哪走去哪。所以他们变成我们的工作人员、也是眼线。如果你真正去使用社区化的模式，其实你的资源需要很多。你虽然工作人员不多，但社区里的人对你的服务人群很熟的时候他们也是你的资源。还有一点，你不需要做讲座，你就做到社区交流。你不需要把大家弄到一块，告诉大家什么叫智力障碍、什么叫自闭症，他们的特点是什么。在生活里面他们就会知道原来生活在地球上，是有各种各样的人，可以用什么态度跟他们相处。所以也是因为这个效果，社区化模式很适合我们在社区里做推广。它不单单让我们的孩子能够跟社区接触，更好的方向是，我们的行动者去做这些实际的行动，让社区居民了解这个人群，而不需要做专门的讲座和培训。
        （家长：“这里面是否有风险，家长会很担心。”）作为机构来说，安全肯定是第一需要保障的。不是所有的学员都会让他们去独立的活动，我们是会做评估和测试，不是每一个人都能达到这一步。但是我们不会因为有人做不到，连其他人的机会都剥夺了。还是会分不同的人，不同的状况出现。但是每一个人的独立程度我们是需要估计到的。如果在安全的情况、条件下，这个机构肯定要保障，如果在过程中出现了什么事情，机构的责任是很大的，所以我们还是会以安全为主。但是有时候是要冒一点点的风险的，因为不冒险的话，就是你说保证百分之百没风险，对他来说可能就是一个太有限的方法，他也学不到东西。那我们应该怎么做呢？可能我们远远的跟着他，他不知道，我们要躲起来，让他自己尝试一下。这是方法的问题。但是这里面也有可能是我远远的跟着，他在我看不见的时候走了，所以我说不能保证100%是安全的，肯定会有一点风险在里面。但是不冒险的话，他真的很难有一个跨度的成长。这个可能家长也很明白、很理解，有时候放松、抓紧、放松抓紧的度怎么把握，一定要很了解那个孩子。这个就是最重要的一个条件。

四、怎样才能从社区环境里获取“支持”？服务的核心技巧是什么？
        所以通过ICF，通过我刚才说的支持的概念，我们要知道为什么要做这个训练，要达到什么目标。另外，我们通过社会人士的改变，所以我们希望用社区化的模式。让所有社区人士都对他们有第一步的了解和接纳，我们的工作才好做。如果一味都一天到晚在家里做训练，做ABA啊等，集中在那种训练，不做外围的工作的话，其实他们在社会上生存的那种状态不会有很大改变。所以这是支持的概念，我们每个人都身处在一个障碍里面，没有人没有障碍，我们其实说实话是不能够独立生存的，我们是需要透过社会各种支持，才能让我们生存的好。所以其实跟他们是一样的，没有任何分别。所以我们工作的方向是，给予足够的支持。支持有很多种，包括训练、改变环境、科技手段的提供。我平常用这个例子跟家长分享：
       你以为擦屁股很容易啊？不容易啊。我做这个行业差不多20年以上。90年代我做这个行业，就特别希望他们的屁股是干净的。因为会发觉我们好多服务对象的屁股是不干净的，因为他们擦不干净嘛，所以我那个年代就特别希望，因为有时候也没法跟进得太贴，特别是服务对象比较多的时候。那就天天换，冬天有时也不能天天换。所以我那时候觉得有什么方法让他们的屁股是干净卫生的。但是现在也可以解决这个问题了，就算他学不会也可以解决。现在有很多冲水马桶啊。科技真是一个很好的可以帮助的东西。就算屁股还是湿，但你用纸是可以擦干水，是比较容易把它擦干净。现在的冲水马桶，很便宜啊。不是很有钱的人才可以用得起的。都是普通家庭可以用得起的一个工具嘛。几百块钱就可以有一个了。其实现在真的有很多支持工具能够帮助到他们。是，但至少保证在家里可以嘛。我们不能因为在外面不行，我们在家里也不安装，能保证起码是干净的。
      所以我们很注意现在有什么很方便的工具，我们让工作人员去看那些有创意的工具。比如说切苹果，我们怕他切到手，其实有一个工具是一按，苹果就可以全部切下来。很多很有趣的工具是适合我们的服务对象的，这些未必是我们平常会用到的，但是是适合我们的服务对象，这些都是支持工具。你只是想让他把苹果切出来嘛，而不是说一定要他学这个技巧。所以利用这个工具就可以了，为什么一定要他那么难受要他学切，而他又学不会，最后还是要你来做。我们可以说，特别是我们的工作人员要多去利用这些工具。我们这个行业什么是最重要的，不是爱心最重要的。你知道什么最重要吗？创意最重要。创意，是你用什么方法达到目标。你喜欢玩，你喜欢去解决问题，解决问题可能每个人都会，但是用一个有效的解决方法去解决，就是有这样的想法的人才能做到。所以经常我会建议同事，要增加你的创意能力。不单单是有爱心就可以了，有爱心只会一成不变的。你天天还是在训练他十年都没办法达成的一个训练的话，那你是在浪费大家的时间。所以我们的家长也可以有这方面的敏感度，就是如果有些东西很适合孩子的，也可以介绍给我们工作人员，让他们的生活能够参与得更多，目标很简单，就是让他们能够参与的更多，而不是说你学不会我来替你做。好，这是有关支持的。

五、人类生存法则：7%+93%=100%，所有人都需要承担7%的人群的生存责任。
        另外一个生存的法则，也是要我们知道，要我们有这样一个概念。这个法则是什么呢？是我们人类，从远久以来，每100个人里面，有7个特殊人士。有93%是所谓的健全人群，7%是特殊人群，可能是智力障碍，可能是肢体或其他的障碍。但这个比例没有因为科学的进步、医学的发达有所改变。刚才我说过，可能你觉得唐氏少了，智障少了，但是自闭症人群增加的很快，可能比以往智力障碍增加的速度还要快。所以这个法则没有因为科技的发达变化，没有。所以我们认为，有人类就一定有这个法则的存在，只是看看落在谁家里面。所以这个责任，不单单是7%的人去承担，应该是100%的人去承担。人类本来就需要有这7%的人存在，他们是全人类的责任。所以社区化我刚才说，为什么要社区化。我们要其他人知道，这个世界不单只存在着我们所谓的健全人士，还有很多特殊人士，我们每个人都有责任建设这个社会，让他们都参与进来。所以为什么要做社区化的服务，好多机构，特别是政府，他们就觉得我给你一个大楼，你们在里面吃喝拉撒，什么好的设备都有，对你们就是最好了。但是从刚才我说的那些概念里面来看，其实他们的需要并不是吃得好睡得好那么简单，他们更多就是跟别人一块生活、交流，能够有成功感、安全感，能够感受到情绪的交流，这里他们可能用其他方法，这个对他来说是最重要的，正常化是最重要的。
 
六、慧灵社区化服务模式的推广历史
        所以基于刚才我说的那个原因，慧灵持续在用社区化的模式去推广服务，虽然他过程里会有很多困难，可能也有一些地方做的比较粗糙，但是方向是这样，我们希望还是做的越来越细致，越来越能够贴到当地家长的需求。所以你们的参与很重要。还有你们的认可也是很重要。你们认不认同这套方法，如果你们都认同的话，其他问题都可以共同解决。比如说服务同事的专业化程度不高，我这个必须要承认，他们还需要很多的培训，还需要机构对他们的帮助和支持。还有就是这个社区不是这么容易就改变的，我们希望做更多的社区活动，我们希望可以出更多的有效的宣传方法，或者一些社会影响力的活动，全国联动的一些活动。比如每逢5月份，全国的慧灵都会同时间举办慈善慢跑，全国十几家慧灵。我们有一个公司，屈臣氏，因为看中我们这个慢跑的活动，就在慢跑当天在现场摆一个摊位。因为他觉得宣传力度很大。所以我们慧灵，从大慧灵的角度来看，我们希望从社会上的角度来推广。服务点里面是从他的社区里面来推广。从这两边的推广，我们希望社会人士，就算他的家里面没有这一类障碍人士的，都知道、都了解他们。这是我们的目标。
       也可以跟大家说一下慧灵的状况，最新的是上海和大连，大连也开了一家慧灵了。慧灵现在已经有15家。最早的是在广州，80年代的时候。那时候还改过一次名字，最初是叫至灵，90年那时候就变成了慧灵。但是在广州的时期，还是沿用比较保守的方法去推广服务，比如托养啊，他们很少有机会出去。是从第二家慧灵，2000年在北京开第二家慧灵的时候就开始用社区化的模式。因为当时在北京除了我们创办人之外，还有一个英籍的香港社工，一起在北京开了第一家社区化服务的慧灵。所以社区化服务应该是从2000年开始的。从北京开始以后的慧灵，只能用社区化的模式去推广，不容许走回头路。

（未完待续：下半节——什么内容的生活才是有质量的生活？什么叫“为你好？”、“对你好？”）