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3.21世界唐氏综合症日倡议书
[标签] 事件聚焦 唐氏综合症 倡议书
2015-03-21 [来源]爱联援助
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3.21这个日期寓意着唐氏综合症人士的生理特性——第21对染色体三体。

每年的这一天,世界各地的有关组织就会进行不同形式的交流活动,探讨唐氏儿童的抚养经验,并呼吁外界以正确观点看待唐氏综合症患者。


联合国秘书长潘基文第一个唐氏综合症日致辞

今天(2012年3月21日)是“世界唐氏综合症日”的第一次纪念活动。我祝贺政府、活动家、家庭、专业人士和其他人在这一方面的全球伙伴关系,他们热情和不懈的努力造就了这个世界日。太长时间以来,包括儿童在内的唐氏综合症患者,被置于社会的边缘。在许多国家,他们要继续面对羞辱和歧视,以及妨碍他们参与社区的法律、态度和环境等方面的障碍。

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值此世界日之际,让我们重申,患有唐氏综合症的人都有权充分和有效地享受所有人权和基本自由。让我们各尽其能,让患有唐氏综合症的儿童和人员在与其他人平等的基础上充分参与社会发展和生活。让我们为所有人建立一个包容性的社会。



为了配合由无锡爱联援助发起线上唐氏综合症常识普及活动,更好的宣传唐氏,推动社会对唐宝的关注,我们倡议:在3月21日(周六)当天请全国及糖豆汇群内的家长们配合在宣传日当天把我们宣传的文字资料放在自己的空间日志里并置顶,统一更改3.21当日QQ签名,并转发爱联援助微信公众号的内容到各自的朋友圈。



微信公众号:alyz321

QQ签名:3.21世界唐氏综合症日-善待每一个生命

空间宣传文字及图片:

Down syndrome Awareness Day- Enjoying the small things
3.21世界唐氏综合症日-享受生活赐予的点点滴滴

    什么是唐氏综合症?
    唐氏综合症又称二十一三体症。是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象。由法国遗传学家杰罗姆?勒琼(Jér?me LeJeune)在1959年发现,这也是人类首次发现的染色体缺陷造成的疾病。 1866年,有一位叫唐.兰登(John Langdon Down)的医生,他发现有一群人有相同的特征,于是便取其姓氏 -Down,命名该症状为唐氏综合症(Down's Syndrome)。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常(基因突变)而引发的疾病,并非遗传性疾病,且不会传染。 正常人的细胞中有23对染色体,每对包含2条染色体,共计46条染色体。而唐氏则有47条染色体,比常人多一条。世界上任何一对身体健康的普通夫妇都可能生出唐氏,这与人的种族、血型、学历、地位毫无关系。所有种族的出生率介乎1:700 到1:900之间。更多描述请点击:http://baike.baidu.com/view/10746865.htm?fromId=65195

    目前,唐氏综合症并没有治愈的方法,但患者的运动,语言及其他方面能力均可通过早期干预,康复和教育得到极大提高。

了解我们的宝贝

当你走在街上,可能会遇到一个从卡通世界里走出的小人。圆圆的脸蛋儿,微笑着的眼睛,小塌鼻子,带着最纯真无邪的笑脸充你乐呢!这就是我们的蜜糖宝贝。由于第23对染色体上的那条“小尾巴”,宝宝们显得有些特殊!带着“小尾巴”的宝贝儿们会出现发育缓慢,在学习某些事物时会有困难,特别是对抽象概念的理解吃力。唐宝宝们有相似的面容,性格非常善良,乐于与人交流,有些胆小,但也对新鲜事物充满了好奇,特别是艺术类,例如音乐,绘画,舞蹈等等。我们始终相信在这特殊的外表下藏着一个独立的,闪光的,有个性的小人儿。

    宝贝的世界
    从出生以来,宝贝被打上了“不能””不行”“家庭社会的负担”等各种标签,但孩子们却坚定而执着的打破着各种世俗观念。宝贝们在各个不同的舞台大放异彩,他们有的擅长指挥在国际舞台上展现魅力,有的挥洒汗水大跳街舞和拉丁舞,有的挥舞画笔描绘世界,有的在学校担任体育助教,有的烘焙蛋糕店里顶着大白帽。每一个孩子和家庭,不放弃不埋怨,都在努力地享受和珍惜生活赐予的点点滴滴。
我们倡议

1. 尊重每一个生命.
2. 拒绝使用“天生愚型”称呼唐氏综合症患者。
3. 遇到唐氏孩子或家庭,对他们的笑脸和打招呼予以回应。如同对待你的朋友一样。要知道,孩子们的内心多渴望交流。
4. 接受孩子入学,入托,让孩子们一起在阳光下学习知识,体验生命,健康成长。
5. 接受成人参与力所能及的工作,不要低估他们的能力。给他机会,让他尝试。
6. 正视唐氏患者的缺陷和需求,给予必要的帮助和支持



结束语:
    孩子:妈妈,为什么?为什么我是一个唐氏综合症的孩子?我比别人多了一条染色体,我永远都不会成为正常人!
母亲:孩子,你知道吗?你是上帝派来的天使,那条特殊的染色体是你背后的翅膀。上帝说,天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才会长出来的,它象征着人性中最美好的品德——爱、乐观、勇敢还有坚强,它会带我们飞越重重障碍,飞向希望的天堂!孩子,你看到了吗?乐土,就在我们前方!


唐氏综合症家长互助会网站:www.ds-home.org

爱联-糖豆汇QQ群:22231755

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