欢迎访问中国智协[中国智力残疾人及亲友协会]官网2018年01月18日星期四
首页 > 热点关注 > 专家观点
广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部分享报告
[标签] 专家观点 广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部 分享报告
2015-10-27 [来源]广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部
字号: | |


扬爱创办于1997年5月,扬爱的创办人是一对英国夫妇史德福先生和玛莲女士,本着爱无国界的国际主义精神来到中国,与广东省妇幼保健院联合创办了扬爱,致力于支持中国的特殊孩子家庭。史德福先生2004年去世后,他培养的团队延续了扬爱的服务与发展至今。2003年注册为广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部,2007年更改注册为现在的广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,业务主管单位是广州市残联,登记单位是广州市民政局。

扬爱箴言:谁来关心那些照顾他人的人们?

愿景:锐意成为关心照顾者和家长充能的卓越机构

使命:提升家长的参与和能力建设,倡议共融社会

提升家长照顾孩子的能力

搭建特殊孩子家庭支持帮助的平台

促进公众对特殊需要孩子的解释和关注程度,改善公众态度

价值观:

尊重:信任、尊严、尊重、平等参与及沟通

充能:自主、自強及参与公共政策

共融:尊重多元化、以权力为本

扬爱的服务基本上都是免费的。过去三年,扬爱每年收支预算大概都在150万左右。其中90%来自限定性项目收入,10%来自小额捐赠。

基金会:壹基金、GENEVA GOLBAL、

企业:7-11捐款箱、永旺黄色小票、招商证券、UPS

政府:民政创投项目、市残联调研项目、市教育局“融爱行”试点项目。

作为一个依赖社会捐赠而生存的民间组织,透明公开是扬爱的立身之本。历年来,扬爱数获:2012壹基金典范工程奖、2013壹基金透明典范工程奖,2014年通过ISO9000服务质量认证,建立服务质量管理体系。在中国民间公益透明指数(GTI)排名榜上,扬爱一直前列前茅。

第三届理事会共9人,除了邹小兵医生和黄洁律师是多年来一直支持扬爱的专业人士外,其余7位都是心智障碍者家长。曹海飞担任扬爱理事长兼法人代表,卢莹担任副理事长,麦红红主管财务。第三届监事会共7人,除了监管财务的捐助者代表和员工代表以外,其余5位都是心智障碍者家长。由资深社工督导、特教专家、管理顾问、残障领域学者等组成的顾问团,长期指导扬爱的工作。由理事长、副理事长、监事长和总干事组成的管理委员会,每个月召开管理会议,跟进工作计划的进展。理事会监事会顾问团都是不受薪的志愿工作者,执行团队则由受薪的全职工作人员组成,分两个部门,服务中心由4名社工组成,负责家长服务;支持中心3位同事负责财务行政人事等后勤工作。

扬爱实行会员制,服务超过1500个特殊孩子家庭。(我的扬爱会员号是364)。扬爱会员以心智障碍者为主,包括自闭症、脑瘫、唐氏综合症、发育迟缓、罕见病等等。这些年因为自闭症的发病率越来越高,自闭症会员的比例一直在上升,现在已经超过了50%。

扬爱的服务主要有四项。第一项是资讯平台。通过扬爱网站、微博、微信、会员短信、瑕之美期刊、家长QQ群等平台交流知识、信息与经验。第二项是融合活动。扬爱自己的品牌活动,包括每年2月份举办的新年同乐会,5月份举办的家长交流会,12月份举办的“瑕之美”特殊孩子艺术节,至今都已经办了十几届了。还有一系列的纪念日活动,节庆日活动,趣味运动会,季度生日会,等等。第三项是家长小组。从2010年广州亚残运开幕式延续至今的妈妈合唱团,四年多来一直坚持每个星期排练一次,每年数次演出,向公众展示特殊孩子妈妈们坚强乐观向上的精神。“家长经验分享会”活动成为新的、重要的服务形式。2014年全年共举行“家长分享会”19次,参与家长255人次。主题从升学系列的幼小衔接、小升初,上职高,到生活系列的预防孩子走失、家庭理财、手足相处等等,家长们把自己走过的路,与后来者分享,从受助者转为助人者,极大地提升了家长们的参与度,培养了一批骨干家长。第四项是社会倡导。联合家长、公益组织、企业、媒体、爱心人士进行公众教育,倡导社会共融。

“事关吾儿,我当参与”。在推动政策出台与执行过程中,不能没有家长的声音。2014年扬爱理事会与政府部门正式会谈有记录的有12次,其中和市教育局开会6次,市人社局开会4次,市残联开会2次。递交市长信2次,均获得陈建华市长的亲笔批复。经过多年锲而不舍的努力,2014年广州市挂牌成立了三个市级随班就读指导中心,奠定了广州市随班就读支持体系。在政策倡导过程中,扬爱理事会与政府部门形成互相欣赏互相支持的良性互动模式。在中央电视台录制新闻调查节目“雨人们上学路”的过程中,扬爱理事邹小兵和戴榕与广州市教育局局长屈哨兵都接受了采访。家长组织与政府部门的良性互动令广州成为全国融合教育的示范城市。广州市教育局在与扬爱的多次合作后表示,以后将长期资助扬爱进行融合教育的推广。扬爱理事戴榕和麦红红在2013年牵头毕业班的孩子家长们联合起来,通过信访渠道,到教育局上访,呼吁在普通中职学校设立特教班,为完成9年义务教育的特殊孩子提供3年职业教育,为孩子们走向工作岗位做好准备。2013年10月,广州市5家中职学校特教班开学。广州市特殊职业教育形成了三个层次的教学模式:普通职业学校普通班随班就读、普通职业学校特教班、特殊教育学校职高班。以适应不同情况的特殊学生入读。至今,广州已经有5家特殊教育学校,11家普通中职学校开设了特殊职高班,正在接受职业教育的特殊孩子有400多人。支持性就业是2014年倡导工作的重头戏。戴榕和钟翠萍递交的市长信得到了陈建华市长的重视和亲笔批复,由人社局牵头,邀请扬爱与六个政府部门一起召开联席会议,交流广州市心智障碍人士就业状况调研报告和支持性就业的理念,得到广泛认同。作为家长组织,扬爱并不从事心智障碍者的直接服务。扬爱协调各方社会资源,为服务单位争取政策支持,提供发展机会。去年12月,戴榕牵线市残联教就处、培训就业中心等领导参观映诺和慧灵,了解民间组织在残疾人就业方面开展的工作状况,促成市残联出台政策支持民间组织开展支持性就业工作。戴榕卢莹参访香港明爱乐务职业训练中心,在唐兆汉先生的帮助下,为广州市残联和省残联争取到了6个就业辅导员培训名额,赴香港明爱接受为期两周的职业评估、岗位开发、就业支持培训。在大家的共同努力下,去年年底,广州市残联通过《广州市智力残疾人支持性就业工作试行方案》,在2015年内建立职业评估体系,培养20名就业辅导员,支持20名智力残疾人就业,拟定智力残疾人支持性就业工作方案。我们能看到,广州市残联培训就业中心今年很忙,座谈、调查、评估、培训、实习、上岗…… 我们说,今年是广州市的支持性就业元年!

作为国内最老牌的家长组织,从玛莲女士开始,扬爱多年来一直致力于促进国内家长团体成长。全国心智障碍者家长组织联会于2014年7月成立,扬爱是联会第一届5家理事单位之一,扬爱理事戴榕现在是联会的代理理事长,为联会艰难的创始阶段筹人筹钱,为全国心智障碍者家长们联合起来,作出扬爱应有的贡献。扬爱的骨干家长们组成的家长讲师团,分别代表扬爱参加全国各地的家长论坛/行业研讨会,分享交流扬爱家长在政策倡导历程中的经验和心得,促进各地家长共同发声!

从2006年开始,港澳台广深五地家长组织组成了结谊平台,每年互访,参加彼此的重要年度活动,互相学习,共同成长。港澳台家长组织先进的理念,丰富的经验,成熟的服务体系,成为扬爱团队学习和成长的土壤。2014年期间,扬爱共有5位理监事成员和2位骨干家长分四个批次,分别到台湾参观学习,并带回大量的文件和资料。理监事会成员观念意识与专业能力的进步,为扬爱新一届理监事会注入新生力量!同时,扬爱也成为了广州市其他家长团体的孵化基地,伊恩、爱成长、天使心、融爱之家等后起的家长组织,都是在扬爱的扶持下成长起来的。

“事关吾儿,我当参与”!孩子们的未来靠我们家长去开创!让我们一起加油!


作者:卢莹  摄影、编辑:王正


全国部分家长组织和民非机构管理者工作交流会”专题



官方首页关于智协新闻资讯权威声音热点关注智协项目天使风采理论探索公告通知智协论坛官方微博

中国智力残疾人及亲友协会  China Association of Persons with Intellectural Disability and their Relatives
地址:北京市西城区西直门南小街186号  邮编:100034  电话/传真:010-66580064  电子邮箱:zhgzxbgs@163.com  zbl47331@sina.com

中国智协 版权所有  Copyright © 2014  CAPIDR,All Rights Reserved  京ICP备13052643号  网站建设北京传诚信