欢迎访问中国智协[中国智力残疾人及亲友协会]官网2024年04月29日星期一
首页 > 天使风采 > 蜗牛之星
一位心智障碍孩子妈妈的梦
[标签] 才艺展示
2016-05-11 [来源]凤凰公益
字号: | |

   编者按:史慧民一位和大家一样普通得不能再普通的妈妈。她只有一个对一般人来说完全可以达到,而对她和与她相同命运的母亲们却难以实现的梦想。她希望能有机会获得大家的支持,梦想成真。让全中国的和她一样的妈妈们能够少一点忧虑,多一份开心。


2014国际智障者音乐节

  我是一位心智障碍孩子的母亲,我经历了从最初不能接受现实,寻医问药踏破铁鞋,用尽财力去给孩子康复治疗,到最后的一无所获,孩子没有多大改观,依旧需要终身陪护的艰难的个人奋斗历程。

  心智障碍者与其他类型障碍者不同。由于自身的能力所限,他们即使有幸接受了教育,在义务教育阶段后,也很难找到适合的工作。他们不得不回到家中,面对四壁,无所事事,长期封闭在家,身在闹市,却与世隔绝。时间长了,就面临着退化,甚至会出现精神问题。许多妈妈为了照顾孩子,不得不选择放弃自己优越的工作。所以从经济上看,心智障碍者家庭,许多都是一方工作模式。家庭的经济能力下降,而花销增高。还有一些有这样孩子的家庭经不起痛苦的生活磨难,最终变成了单亲家庭。一个孩子拖垮一个家庭,这就是我们的现实。

面对着诸多的困难,从2011年起,我与一群家长朋友们一起,抱团取暖,发起了北京第一家心智障碍者家长组织,最初我们起名叫幸福社。年底我们组建了由心智障碍者和家长共同参与的合唱团,当时叫阳光亲友合唱团,到2013年改名为阳光亲友艺术团。


阳光亲友艺术团活动

  五年来,我们免费定期为心智障碍者及家长提供鼓乐,声乐,舞蹈,走台秀,手工编织等休闲娱乐方面的服务,希望能够帮助这些孩子和家庭融入社会,缓解妈妈们的心里压力,提升这样家庭的生活品质。2014年10月,阳光亲友艺术团的孩子们成功参加了第三届国际心智障碍者音乐节,我们登上了坐落在人民大会堂边上的中国国家大剧院音乐厅的舞台,30名心智障碍者和10位母亲打开场鼓。鼓音深深,动人心魄,我们的鼓乐表演震撼了在座的每一位观众,受到了中外宾客的一致好评。5年来,阳光亲友艺术团的孩子们参加演出近百场,经常参加艺术团活动的家庭大约有40到50多个。我们的群有200多人。对艺术团的孩子们来讲,阳光亲友艺术团已经成为大家生活中不可缺少的组成部分,已经成为大家温暖的家。

  2013年8月开始与专业人员合作,尝试在社区里创办大龄心智障碍者的社区家庭,至今我们的社区家庭中已经有14个心智障碍孩子在这里快乐的成长。

  2015年,我们注册了民办非企业单位,北京市丰台区金蜗牛心智障碍者家庭服务中心。

  作为中重度大龄心智障碍孩子的母亲,在尝试了孩子们的休闲生活,支持了社区家庭的日间照料和夜间居住服务之后,我们还希望孩子们能够享有更有品质的生活,与大家一样,能够有一份他们能做的,哪怕是最简单的工作。希望孩子们能够成为一个对他人,对社会有用的人,能够实现自我价值。


金蜗牛心智障碍者家庭服务中心

  一个巧缘,一位自闭症孩子的妈妈,在工厂工作,有一些简单的拧螺丝的工作,可以让孩子们尝试着做。2015年8月,在我们居住的小区附近,找到了一个我们认为非常符合梦想的场地,在中福丽宫品牌基地5号楼里边,有一个213平米的场地。我们几位创始人用尽了自己的财力,花22万元,勇敢的租了下来。11月底,开始举办了来料加工工作坊。4个月下来,已经有近30多位心智障碍孩子,灵活的在这里参加来料加工活动,可以看出,一些孩子在成长。孩子们已经高兴的领了三次来料加工费,拿着自己的劳动所得,孩子们也展开了他们梦想的翅膀:有的孩子说要买手机,有的说要买漂亮服装,还有的要买冰激凌。真高兴看到孩子们也开始有了自己的梦想和希望。

但是,随着时间的推移,难关就在眼前。8月份,我们还要交下一年的房租,如果我们交不上22万,带给孩子们快乐和希望的来料加工的场地就必须交回。

  走入这个领域5年了。五年来,在社会各届爱心人士的支持和帮助下,在家长和志愿者朋友们的共同努力下,许多人都在为这件事挥洒汗水,甚至泪水,大家有钱出钱,有力出力,有智慧出智慧,才使我们走到了今天。五年来,我也与大家一样,在其中奉献着自己的力量。我花了不知多少汽油费,我开坏了自己的车,我把自己的家当成艺术团的仓库,没明没夜的努力,分文未取,不知道贴进了多少钱......。今天,为了实现来料加工工作坊计划,最后一次交完中福丽宫场地费后,我家的存款为0,连当月的饭费,送孩子去社区家庭,家人看病的钱都没有了。但是,我不甘心我和家长朋友们的梦,大家共同努力的梦,就这样泯灭。

我呼唤天下所有的母亲们,所有的爱心人士,都来帮助这些单纯,可爱,最弱势的孩子们,用我们的生命去承载他们的生命,让他们也能够和其他孩子们一样有工作可做,有尊严,过上有品质的生活。

  期盼大家与我们共同努力。一起实现我们的共同梦想。相信我们的未来一定会更加美好。

(文章来源:凤凰公益)

官方首页关于智协新闻资讯普法专栏权威声音热点关注智协项目天使风采理论探索公告通知

中国智力残疾人及亲友协会  China Association of Persons with Intellectural Disability and their Relatives
地址:北京市西城区西直门南小街186号  邮编:100034  电话/传真:010-66580064  电子邮箱:zhgzxbgs@163.com  zbl47331@sina.com

中国智协 版权所有  Copyright © 2014  CAPIDR,All Rights Reserved  京ICP备13052643号-1  网站建设北京传诚信