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一位心智障碍孩子妈妈的梦
[标签] 才艺展示
2016-05-11 [来源]凤凰公益
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   编者按:史慧民一位和大家一样普通得不能再普通的妈妈。她只有一个对一般人来说完全可以达到,而对她和与她相同命运的母亲们却难以实现的梦想。她希望能有机会获得大家的支持,梦想成真。让全中国的和她一样的妈妈们能够少一点忧虑,多一份开心。


2014国际智障者音乐节

  我是一位心智障碍孩子的母亲,我经历了从最初不能接受现实,寻医问药踏破铁鞋,用尽财力去给孩子康复治疗,到最后的一无所获,孩子没有多大改观,依旧需要终身陪护的艰难的个人奋斗历程。

  心智障碍者与其他类型障碍者不同。由于自身的能力所限,他们即使有幸接受了教育,在义务教育阶段后,也很难找到适合的工作。他们不得不回到家中,面对四壁,无所事事,长期封闭在家,身在闹市,却与世隔绝。时间长了,就面临着退化,甚至会出现精神问题。许多妈妈为了照顾孩子,不得不选择放弃自己优越的工作。所以从经济上看,心智障碍者家庭,许多都是一方工作模式。家庭的经济能力下降,而花销增高。还有一些有这样孩子的家庭经不起痛苦的生活磨难,最终变成了单亲家庭。一个孩子拖垮一个家庭,这就是我们的现实。

面对着诸多的困难,从2011年起,我与一群家长朋友们一起,抱团取暖,发起了北京第一家心智障碍者家长组织,最初我们起名叫幸福社。年底我们组建了由心智障碍者和家长共同参与的合唱团,当时叫阳光亲友合唱团,到2013年改名为阳光亲友艺术团。


阳光亲友艺术团活动

  五年来,我们免费定期为心智障碍者及家长提供鼓乐,声乐,舞蹈,走台秀,手工编织等休闲娱乐方面的服务,希望能够帮助这些孩子和家庭融入社会,缓解妈妈们的心里压力,提升这样家庭的生活品质。2014年10月,阳光亲友艺术团的孩子们成功参加了第三届国际心智障碍者音乐节,我们登上了坐落在人民大会堂边上的中国国家大剧院音乐厅的舞台,30名心智障碍者和10位母亲打开场鼓。鼓音深深,动人心魄,我们的鼓乐表演震撼了在座的每一位观众,受到了中外宾客的一致好评。5年来,阳光亲友艺术团的孩子们参加演出近百场,经常参加艺术团活动的家庭大约有40到50多个。我们的群有200多人。对艺术团的孩子们来讲,阳光亲友艺术团已经成为大家生活中不可缺少的组成部分,已经成为大家温暖的家。

  2013年8月开始与专业人员合作,尝试在社区里创办大龄心智障碍者的社区家庭,至今我们的社区家庭中已经有14个心智障碍孩子在这里快乐的成长。

  2015年,我们注册了民办非企业单位,北京市丰台区金蜗牛心智障碍者家庭服务中心。

  作为中重度大龄心智障碍孩子的母亲,在尝试了孩子们的休闲生活,支持了社区家庭的日间照料和夜间居住服务之后,我们还希望孩子们能够享有更有品质的生活,与大家一样,能够有一份他们能做的,哪怕是最简单的工作。希望孩子们能够成为一个对他人,对社会有用的人,能够实现自我价值。


金蜗牛心智障碍者家庭服务中心

  一个巧缘,一位自闭症孩子的妈妈,在工厂工作,有一些简单的拧螺丝的工作,可以让孩子们尝试着做。2015年8月,在我们居住的小区附近,找到了一个我们认为非常符合梦想的场地,在中福丽宫品牌基地5号楼里边,有一个213平米的场地。我们几位创始人用尽了自己的财力,花22万元,勇敢的租了下来。11月底,开始举办了来料加工工作坊。4个月下来,已经有近30多位心智障碍孩子,灵活的在这里参加来料加工活动,可以看出,一些孩子在成长。孩子们已经高兴的领了三次来料加工费,拿着自己的劳动所得,孩子们也展开了他们梦想的翅膀:有的孩子说要买手机,有的说要买漂亮服装,还有的要买冰激凌。真高兴看到孩子们也开始有了自己的梦想和希望。

但是,随着时间的推移,难关就在眼前。8月份,我们还要交下一年的房租,如果我们交不上22万,带给孩子们快乐和希望的来料加工的场地就必须交回。

  走入这个领域5年了。五年来,在社会各届爱心人士的支持和帮助下,在家长和志愿者朋友们的共同努力下,许多人都在为这件事挥洒汗水,甚至泪水,大家有钱出钱,有力出力,有智慧出智慧,才使我们走到了今天。五年来,我也与大家一样,在其中奉献着自己的力量。我花了不知多少汽油费,我开坏了自己的车,我把自己的家当成艺术团的仓库,没明没夜的努力,分文未取,不知道贴进了多少钱......。今天,为了实现来料加工工作坊计划,最后一次交完中福丽宫场地费后,我家的存款为0,连当月的饭费,送孩子去社区家庭,家人看病的钱都没有了。但是,我不甘心我和家长朋友们的梦,大家共同努力的梦,就这样泯灭。

我呼唤天下所有的母亲们,所有的爱心人士,都来帮助这些单纯,可爱,最弱势的孩子们,用我们的生命去承载他们的生命,让他们也能够和其他孩子们一样有工作可做,有尊严,过上有品质的生活。

  期盼大家与我们共同努力。一起实现我们的共同梦想。相信我们的未来一定会更加美好。

(文章来源:凤凰公益)

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