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编者按：一提到“唐氏综合征”这个词，人们马上会联想到这样一副形象：眼距宽，鼻根低平，眼裂小，眼外侧上斜，有内眦赘皮，并且舌头常常伸出口外，流涎多。百度百科中对这个词的解释是这样的：“唐氏综合征即21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。”

   不少患有唐氏综合征的孩子一出生，父母就会听到医生对他们进行残酷地宣判：你的孩子得的是一种很可怕的先天性染色体变异疾病，是一种无药可救的绝症。甚至有的医生还会委婉地劝孩子的父母放弃，暗示他们还是任孩子自生自灭吧。许多生了唐氏综合征孩子的家长，在得知自己的孩子患有这种先天性的疾病以后，一下子天就塌了，心也碎了。没有人能够真正地体会得出，这些人的内心深处有多苦有多痛，他们中间的很多人都不愿意让亲戚朋友知道孩子的真实病情，有的家长甚至会接受不了这个残酷的现实而偷偷地把孩子扔掉。

   然而，值得庆幸的是，来自广州的唐氏综合征女孩林佳弋，却从来没有因为自己和其他小朋友不一样而烦恼，而是和平常的孩子一样，快快乐乐地、健健康康地走过了17个春秋。林佳弋算得上是一位很优秀的智障孩子，她现在在广州市越秀区启智学校读高二，她的语言表达能力非常强，能自己出门坐车上学，会煮饭做菜，会写字写文章，会使用智能手机，经常参加各种活动（当运动员、主持人、时装模特等）。当然，这一切都是她的妈妈刘亚辉不知比常人要付出多少倍的汗水和心血才好不容易培养出来的。早些年，刘亚辉因了女儿的缘故加入了扬爱特殊孩子俱乐部，在那儿全职工作了8年，后来又创办了一个纯公益的网站――“唐氏综合症家长互助会”，女儿到越秀区启智学校上学后他又去学校当社工，一直工作到现在。今年，她又出版了一本专著――《蜜糖有约与佳弋一起成长》。下面的文章就是节选自她的这本书，是2013年09月15日《新快报》记者对她进行的采访报道。

同路人的支持  让我一下走了出来

   唐氏综合征家长互助会网站创建人、越秀区启智学校社工、一个14岁“唐宝宝”的妈妈——这三个角色，让刘亚辉几乎24小时在工作。尽管总会有疲惫纠结的时候，但她始终坚信，父母的坚持、对孩子的认同、同路人之间的支持与帮助，能让更多唐氏综合征患者家长走出厚重的阴霾，就像她自己当年一样。

   “人生的最高境界，就是做着你喜欢的工作，过着你觉得舒心的日子。我觉得我现在就是在这种状态下。”刘亚辉微笑着说。

几近崩溃  曾将孩子送去寄养

   眼前的刘亚辉，留着干练的短发，言语之间总能让人感受到她的坚强与信心。但每当谈到自己14岁的女儿佳弋，她就会陷入一个“分裂”的状态，是妈妈，亦是朋友，会宠爱，也会严厉。

   在佳弋半岁时，刘亚辉在医生那里知道了女儿的不同，她患了唐氏综合征！这是她从没有想过的事。她几近崩溃，在佳弋满一岁时狠心将她送到河北的亲戚家中寄养。

   “那时就想，只要她离开我，我不再看到她，会否我的生活就能回到从前一样？我当时甚至和姐姐说，只要她不是要死的病就不用告诉我，你们自己处理就好。只是那一年，太难过了。”刘亚辉日夜往老家打电话，一年之间还回了三趟。家人每日讲述孩子生活中的小故事，让她发现孩子的情况并不是如教科书上所写，孩子有她的灵性和可爱之处，如此，更增加了她对孩子的思念。当她用来打电话的200卡摞成一副扑克牌的厚度时，她知道是时候将女儿接回自己的身边了。

感同身受  建首个家长互助会

   “刚开始的时候，别人多看我们几眼，都会很受不了，感觉就像掘了自家祖坟一样气愤。但现在不重要了，有些人为了让人多看两眼还奇装异服呢，已经没所谓了。”现在的刘亚辉，已经能以放松的心态来面对当时的迷茫。而这一切的转变，都源于家长之间交流、沟通与互助。

   刚刚接回女儿的刘亚辉，偶然机会下加入了扬爱特殊孩子家长俱乐部。与一群特殊孩子家长的相识相知，让她体会到互相倾诉、互相帮助的重要性，“你会发现，自己并没有那么惨。好像一下子就走出来了，不再钻牛角尖。”

   因为一个特殊的机缘，刘亚辉加入了扬爱，在扬爱全职工作了8年，2011年4月辞职；同年，利用热心人士及企业捐出的两万元善款，在2011年9月建起国内首个以发布唐氏综合征人士资讯为主的网络平台，即唐氏综合征家长互助会（http://www.ds-home.org/），为唐氏综合征家庭提供教育康复、政策法规等资讯，并在网站搭建会员论坛供各地家长间互相交流倾诉，不收取任何费用。

   网站开通当天，就有超过两百名家长注册成为网站会员。在迄今运作的两年时间里，网站的注册会员已有1180多位。在未来能有更多资源支持的情况下，刘亚辉希望互助会能够正式注册，成为专为唐氏综合征人士及其家庭服务的专业机构。

   开启初期，网站就为全国各地的领头家长，开辟当地家长驿站，方便本地域家长联系交流。在这些线下活动中，各地家长除了能够互相认识交流，每次还会邀请一些资深家长以及当地的业内专家及心理师的专业人士，为参加活动的家庭提供相关支持。这些活动被家长们笑称为“见网友”。每年，在广东刘亚辉也会组织一些家长交流活动，时间久了也有家长主动请缨，参与活动筹备，义务为大家服务，“我们在很正向的良性互动中一起成长着”。

   刘亚辉告诉新公益记者，网站资金是筹款而来，所以不会收取家长一分钱的费用。目前网站每年近5万元的维护经费与平时的活动经费，都是由刘亚辉在家长群体或一些具有社会公益的企业中筹募善款而维持着。

   “同路人的支持，和专业人士的支持不一样。同路人是感同身受，在我与家长分享的时候，她就不会觉得我是站着说话不腰疼。”刘亚辉十分希望，榜样的力量能给其他家长带来信心：别人的孩子能做到的，我的孩子也一样能做到。

学会放手  让孩子成为普通人

学会放手，是刘亚辉一直坚持的方法。直到现在她还记得，在2009年的冬天，佳弋跟随学校的老师，代表广东省远赴哈尔滨进行为期一周的全国冬季特奥会的活动。在火车站分别时，刘亚辉看着女儿头也不回地上了火车，“我从火车站出来就开始难受了。她怎么都不跟我说再见？怎么没有一点不舍？我一路走，一路掉眼泪”。在那天晚上，刘亚辉在街上溜达到10点多才回到空荡荡的家。但也是从那一次开始，她知道女儿完全有能力，走更远的路。

   “那个时候我发现，其实不是孩子离不开我们家长，而是我们家长离不开孩子，因为我们已经习惯那种互相依赖的感觉。家长一定要经常评估自己的情绪，到底是你放不开，还是孩子能力达不到？这件事情给了我很大的触动。”为了孩子更好的成长，刘亚辉逐渐成为了她自己口中及孩子眼中的“恶人”，“有些她原来可以避免的、不应该在她身上发生的事情，若发生了，我就会很气愤，我会很严厉地告诉她这样做不对。其实这些知识，都是她日后在社会上会用到的，有些人出于对她的怜悯，觉着她的一些行为无伤大雅，不会告诉她这样不对。所以，在我有生之年，我会时时提醒她，成为一个人，一个能够对自己行为负责，能够行走于普通环境的人。”

   在刘亚辉的教育下，佳弋的社会交往能力以及生活自理能力与普通同龄孩子相差无几。就在不久前，刘亚辉独自去到深圳看演唱会，两天的时间，因为佳弋爸爸要上班，留下佳弋在家照顾行动不便的奶奶（姑姑会回家帮忙煮饭，因为奶奶不放心佳弋去做，其实十四岁的佳弋炒番茄蛋和青菜已经可以用完美去形容了），“没什么不放心的。”刘亚辉笑着说，而佳弋也没有辜负妈妈的期望。

   或许刘亚辉现在的所有严厉，都是来自于对生命的危机感，“因为我不知道能陪她到哪一天。作为家长，我们都希望能够‘死得瞑目’，我们担心孩子会否受欺负？不会煮饭会否被饿死？不会坐车就会寸步难行；不懂与人交流就会四处碰壁；我活一天，陪她一天，就要教会她所有这些东西。”

温馨母女互动

   “我来搞早餐！”

   今年暑期，在外奔波二十多天的刘亚辉母女深夜回到广州，第二天早晨起床晚了。刘亚辉昏昏沉沉中走出客厅发现了正在看电视的佳弋。就说，“小朋友，起来也不用吃早餐啊？”佳弋看到醒来的妈妈，很干脆地说：“好，我来搞早餐！”。然后，拿起两包方便面走进厨房，开锅煮面，并从冰箱拿出了三个鸡蛋炒好放到煮好的面上。

   “那一刻我很震惊，也很感动！马上发了微博和在互助会网站上发了帖子，也让其他家长和我一起开心一下，哈哈。不过她就是偶尔做一下，不会经常做，但惊喜时时都会有。”刘亚辉脸上充满了自豪的笑容。

拿包，不忘拥抱一下

图/文：陈晓颖       编辑：吴幼盛

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