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中国智协“主体工程”《亲友楷模》之 智障男孩的母亲戴榕
[标签] 中国智协 主体工程 智障男孩 戴榕 广州 自闭症
2016-10-21 [来源]中国智协
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中国智协“主体工程”《亲友楷模》之
智障男孩的母亲戴榕


   和戴榕女士的认识,是在我刚加入中国智协微信群不久以后。有一天,我在微信上给张宝林主席发了自己发表在报纸上的《输在起跑线上又如何》一文,张主席肯定我写得不错,并让我把文章发到中国智协微信群去和大家共享,于是我就把自己贴在新浪博客上的文章分享了出去。不一会儿,我的微信里便出现了一条想加我为好友的提示:“我是群聊‘全国智协工作交流群’的广州戴榕。”就这样,我们便成了“好友”。


   戴榕原本有一个无比幸福的小家庭,她在还很年轻的时候,就已是广州一家市场研究公司的高管,人又长得漂亮,正在读EMAB课程,有着远大的职业前景,在医药销售公司工作的丈夫收入也很可观。然而,后来命运却和她们开了一个巨大的玩笑:他们的第一个孩子乐乐在三岁时被确诊为自闭症。


   当拿到确诊结果并被告知“自闭症无药可医,只能做康复训练加以改善”的时候,戴榕一下子全蒙了。回到家里,她陷入深深的痛苦和自责中,认为是自己在怀孕期间没有给予孩子太多的爱造成的。她无法正常工作,经常抱着乐乐哭。“因为不知道该怎么帮他”,“每天起床的时候,枕头上都是头发”, 这样的情形持续了两个月。然后,她决定辞职,做一个改变:“我用了一年时间,把所有东西放下,面对并接受现实,开始学习怎么训练孩子。这是远高于工作的课题,有限的经验告诉我们,6岁以前是自闭症孩子康复黄金期。”


   戴榕带着丈夫去其他自闭症家庭拜访,去全国最早的民办自闭症儿童康复训练机构北京星星雨学习,把整个家庭的重心全部投入在为孩子做康复上:学习相关专业知识;每天坚持进行训练与治疗;积极和富有爱心的学校、老师与同学沟通,恳求他们配合给孩子康复。当她从书中得知已有专家研究表明,这样的孩子早期如果能接受融合教育,则未来的生活会更美好。于是,她和广州的民间慈善组织和自闭症儿童父母一道身体力行地发起了“融爱行”活动,积极倡导和推动“融合教育”。 她还出资送只有初中文化程度的保姆去读中专、大专,训练她成为一名特殊儿童教育老师,然后让她全程到学校给孩子当“陪读”。


   在乐乐上小学的时候,戴榕将他的资料丰富成为一本专业的“特殊个案教学参考手册”,包括以前成长过程记录,国外成功案例,给孩子制定IEP训练计划。她还亲自到班级向全班家长介绍自己孩子的病情,希望得到理解与支持。在她的沟通下,结果竟然没有一个家长出来反对她儿子入学,教育主管部门和学校也都非常支持他们。因了她和丈夫的坚持和努力,她们家还获得了广州市妇联颁发的“广州市好家长”称号。与此同时,她又积极投身残障人士公益事业,致力于改变社会环境,为了众多的孩子获得有尊严的生活而不懈努力。她先后加入全国心智障碍者家长联会、中精协孤独症(工作)委员会、广东省孤独症康复教育协会、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部,现如今是全国心智障碍者家长联会的理事长,中精协孤独症(工作)委员会委员,广东省孤独症康复教育协会的理事。


   2012年,她们向广州市政府和教育局递交了诉求信,希望以“融爱行”所在学校为试点,将特殊学校资源引入普通学校,建立随班就读资源中心。经过一年多的努力,这种模式写入广东省教育厅和广州市教育局的文件,规定城区每3—5所学校就要设立一个随班就读基地学校,建设随班就读资源教室,配备专职的资源老师,为随班就读学生提供个别化教育方案。戴榕利用自己的专业知识,多年来她针对特殊儿童的教育和发展完成多项调查报告,有的成为当地教育部门出台政策的依据,有的成为自闭症孩子相关学术研究的素材。2013年2月,扬爱递交诉求信,希望中职学校开设特教班。2014年11月,广州市残联通过了《广州市智力残疾人支持性就业工作试行方案》。至今,广州已在5所特殊教育学校和11所中职学校开设了10个专业22个中职特殊班。


   由戴榕当理事长的“全国心智障碍者家长组织联盟”,于2014年7月24日在长沙成立,这是一家由全国范围内心智障碍者家长组织和家长互助小组自愿组成的非营利性网络化组织,通过对中国心智障碍者家庭的支持,促进《残疾人权利华约》在中国的有效实施,实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会,以更有尊严地生活。2016年7月21日,“心智障碍者家长组织联会”公众微信平台刊登了一则征稿启事,向关注心智障碍人士社会融入议题的人征集稿件,我看到启事以后,就把自己写的那篇《输在起跑线上又如何》投给他们,戴榕老师看了以后,极力向编辑进行推荐,于是我成了这次征文活动中第一个稿件被录用的人。


   如今,中国智协启动了“主体工程”,即发现和宣传优秀蜗牛及亲友,和为这个群体服务的各类爱心人士中的佼佼者的项目。这项工作目前由中国智协的孔德周副秘书长主管,由我和新疆的马兰老师、赵颖老师具体负责。其中我负责收集素材形成文稿,马老师、赵老师负责发布到中国智协“两博两微(新浪、腾讯)一栏目(中国智协网站‘天使风采’栏目)”。于是我便想到了戴榕老师,她不就是孔秘所说的那种“优秀的蜗牛亲友”吗?我相信她的这些感人事迹,一定能给广大的智力残障者父母带来启迪、信心和力量的! 


(备注:本文经采访戴榕老师本人并参考《人民日报》《生活周刊》《大米和小米》和《新快报》里对她的采访报道中相关资料整理而成,谢谢戴老师及以上媒体!)



文字:吴幼盛       责任编辑:张婷


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